こんにちは
先週は診察することもなく、行って、カイプロリス打ってきただけなので
書くことなくて、今週診察があるので絡めて書こうと思っていました
ダラ、カイプロ再開して効いて減って来たー！
って書く予定でしたが、血液結果は、休薬して悪くなってたじゃなくて、そもそも効かなくなってたみたいで
今回の結果から見てもダラツムマブ、カイプロリス、不耐になってので無駄な治療はやめて
次の治療法に変えた方が良い、と
ショックじゃないけれど、多発性骨髄腫の治療過程はそういうものだと思ってたのと
ここ1月に来ての体調の悪さは、ステロイドの悪影響と思っていたけれど
それもあるれけど、根本的に効かなくなってきて、病気そのもので体調不良になっていたんだな、と
iggは今週計ってないみたいだけど
前回出てなかったフリーライトが、254とか爆上がりで、何とかしないとって感じなのもわかりますね
近頃の息苦しいわとか、身体に力入らなくて、12キロの飲料ケースを棚に上げるの当たり前に簡単に出来てたのが慎重にしないと上げられないのも
ヘモグロビン8.9って当然だなって
次の療法はVCAPとなりました
古い機序の治療法
なんで今更？とも思うんですが、今までやってきたのは、分子標的薬の化学療法で
作用機序は、免疫抑制剤は、サリドマイドの奇形性が多発性骨髄腫の血管新生わ阻害して死滅させるもの
ベルケイドのプロテアソーム阻害剤は、多発性骨髄腫の細胞の老廃物の排出を阻害して死滅させるアポトーシスを誘発するもので
ほとんどの新薬はその2つの作用機序で、ここで別のニンラーロとかエンプリシティを選択しても
作用機序が同じなので、また半年で、対抗して、不耐になり可能性もあるし
ここは別の作用機序、昔ながらの抗がん剤の作用機序の療法を試してみるというのもありかな
と思ったんですよね
今までと副作用の出方違いそうなので恐いけれど
と同時に治験の新しい募集にマッチするか確認するみたい
治験が良いとも限らないですけれどね、分量とか確立されてないし
まあになんか治療費はかからないみたいで、それが本当ならありがたいですけれどね
アベクマもよくわかんないし
遺伝子転座の予後不良要素はないんだけど、薬効かなくなる頻度高くて
一見楽しく生きてるけど、不安な身体になって来たなあ
意外と長命じゃなくて短命化もって考えて生きないといけない時期に来たかな
働くのやめて、日々退屈でやりたいことやっちゃう暮らし方とか
まあ先の事は考えたり心配しても変わるものじゃないしね
それよりはあって話したり楽しみたいことしたりすることは自分の意志で出来る事だしね
自分の意志で出来る事を出来るようにしたいね
今更あんまり旅行とかはひお金かかりすぎてしたい気持ちと、掛かるコストで魅力的じゃないかな
四国の讃岐うどんとか、お遍路さんとかどうなんだろう？とか思ったけど
交通費が片道四万円とか往復八万じゃ高すぎて、好奇心満たすコスト的には見合わないなみたいな
以外にパック旅行使うと沖縄とか、四万で飛行機代とホテル二泊三日で安価だったりするんね
食事は現地で食べるだけでホテルからは出ないかもだけど
それはそれで面白そう、とかそのくらいしか欲望ないかなあ
とりあえず仕事は、病気悪化の、体調不良、倦怠感でつらい、十二キロの飲料ケースの棚上げが
健康な時には悩まないほど当たり前に出来てたけれど、今は、バランス感じながら無理ない体制意識しないと上げられない
みたいなところ、ステロイドでドーピングしたら出来るけれど、抜けてると出来ないとか
病気の悪化で、無理して働くの、治療効果上げるのに二週間一ヵ月静養して治療効果上げるのも良いかなって
こんなにすぐに治療薬が不耐になって、追い詰められるパターンになるとはね
って感じですね
自家製スープのラーメン美味しい、創味シャンタンとオイスターソースと味の素使って
塩や醤油で整えるのだ
久しぶりにケンタしばいた
バーガーと今だけバーレルフライドチキン三本とチキンバー二本
多かったな～フライドチキンは一つ食べたいけど、バーガーはなんとも
フライドチキン欲とバーガー欲を同時に満たせるような感じじゃなくて
良い組み合わせを見つけたいな
家で揚げ物するとむ安くて熱々で良いね
松屋の生姜焼きっぽいの冷凍保存食材で出来るか試してみた
悪くないけど、肉がちょっと生の豚肉には負けちゃうね
冷凍素材だけでカレーを二皿分つくれたら良いなって試してみた
人参がスポンジになってて耐えられない、ジャガイモも冷凍した感がある
肉も生には負ける
という事で無理だなあ
むしろ生素材でカレーを八皿分とか作って二皿分ずつタッパーで冷凍保存した方が
いちど冷凍したカレーには思えなくて良いな
冷凍感が強いジャガイモで肉じゃがを作った
ギリギリ許容範囲
ジャガイモの冷凍品は無理があると思った
普通に味付け肉とモヤシ炒め
無理なことしてない料理は美味しいな
表院のご褒美にバーキン
今バーキン好き
肉がマックより肉肉しくて好き
という通院日でした
薬効かなくなってたのはがっかり
今寛解して休薬中な方はいつまでも休薬が続きますように
維持で飲んでいる方は効果が続きますように
新しい薬が、新たな治療薬になりますように
元気で健やかに。細胞なんかに負けないように幸せな毎日を送りましょう
