こんにちは
昨日は受診日でした
2クールの最後で、ダラのみ、カイプロは休薬週
来月からは、ダラが隔週、カイプロはいつも通り
とあまり楽になったような感じはないのですが
カイプロの休薬週は通院しなくてよいので、ようやく1日フルのお休みが出来るなあと
涼しくなって出かけたり出来るので嬉しいですね
診察は特に不調も訴えることもなく、タンパクのHが取れたので
Iggは計ってないけれど、少なくなってきているだろうなあと予測される、とか
後は、薬が毎週一週間ずつ処方されているけれど薬を取りに行くのも外来処方と合算要求を送付するのが面倒なので
特に薬も変更する要素も無くて、一月分もらって、来月は薬の処方が無くなれば
送付の手間も無くなるので、と相談したらそれでよいことになりました
(後で確認したらネキシウムが1週間分しか出てなかったので来週不足分を処方されるので結局来月も送付することになりそうです)
とかそんなぐらいでした
Twitterをみていたら同病院のお友達が処方に来ているようなので
こっそり回ってばったり会って驚かそうとうろうろして
見つけてびっくりさせようと思いつつ、本当に合ってるか、もし別人だったらどうしよう
とか、もじもじしたり、意味深な咳払いたらりして
全然気が付かなくて、こっちが困ってしまいました(笑)
やっぱり当たりで、こちらは採血の結果待ち、あちらはダラの前処置の効果待ちで
30分以上積もるお話をしました
まあ大体病気の事、今までの事やこれからの事
お互いに休薬期間無さそう、それによって休薬期間がどんどん伸びて
あら、これは天寿を全うできる、おじいさんおばあさんになれるかな
なんて思いは無くて、いずれ薬が効かなくなって何もできなくなるのかな
予後や未来の終活はどうなるのかしら
さっさと年金60から繰り上げてもらおう
65なんて待ってたら生きていられるかもわからないし
65からいつまで年金貰って生きられてるかわからないものね
なんて話になったり
本当にこの先この病気はどうなっていくんだろうなあって
ダラの完治度評価とか出ていないし、アベクマがどの程度の治癒率なのかもはっきりしないし
生きられてありがたい時代だけれど、もう少ししたら、安心できる病気にのなるのかな
今は抑えられるけれどいつまで持つかわからずに生きていく時代だからねえ
なんて話したり
お話して気が収まる感じ良かったです
涼しくなって出かけるのが楽な季節になったら
お話しできる人と会って話せたら楽しいなって思いました
多発性骨髄腫界隈は、岸博幸氏の罹患と移植、移植後の回復が話題ですね
良い多発性骨髄腫の広告塔になってくれるのはありがたいけれど
回復凄くて、多発性骨髄腫ああ、あの程度、なんて軽い病気に思われそうで
良くも悪くもですね
言っている通り、体力あるのとないのでは回復も予後も違うかなという所は思いました
あと骨病変とか、していなさそうで、骨髄腫の性格が運よく良かったとも思いますし
深酒して腎臓を弱くしていたり、喫煙で肺を弱くしていなさそうで
身体が元気な事を保つのは大事だなって
やっぱり本当に運次第で、病気の結果や治療が運よく軽く済んだのだと思います
私自身も体力あった方で、移植後は気を張っていて、その上身体に自信あったり
病気の質が悪くないこともあって、当初は気持ちは元気でしたが
筋肉痛が収まらないとか気持ちは元気でも身体は傷んでいたなと思うので
今は元気で虚勢張っているけれど、やっぱりダメージはあると思うんですよね
5キロ走れたけれど、走ったら一キロも走れなかったとか
そうですよね~
変に張り切ってダウンしませんように、でも活躍してください
お料理
レバニラの素使ってみました
ちょっと昨日は都会行ってエスカレーターに乗って、鏡に映ってたの見て
男味減って、おばさん度上がって来たかな、とか思ったりして
マスク外すと顎からは男味出ちゃって、女装だってわかっちゃいますけどね
男隠しじゃなくて、血液患者なのでマスクおすはしないですけどね
では
暑いですがお気をっけて、それでも涼しくなりつつありますね
病気もおさまって落ち着いていますように
悪い人は回復しますように