天疱瘡の事☆今日でここでは終わりに | アラ還みるきー日常の事 我が家の猫とか =*^-^*=

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20年前
特定疾患【天疱瘡(てんぽうそう)】発症

入院当時

プレドニン60mgから開始


現在 治癒 ステロイド0mg





天疱瘡ガイドライン
   ←見えるかなあ

皆さんご存知と思いますが



↑の   天疱瘡ガイドライン  は
 


難しかったあ><



分かるような 分からないような



こちらのを



先生に


「 私のブログに 貼らせて頂いてよろしいですか? 







先生  「 勿論 どんどん使って下さい^^
 」 



でも    それも しないで



今に なり



ゲーム 楽しい~~

     


私が



友達から  疑問事を  お聞きして



先生に 質問しても

私・・・・・   σ(・・?)..ヘ(~・・)ゝホェホェ????



て  いう事  多いし・・・

 


友達が じかに聞けば(。・ω-)(-ω・。)ネ-



ちゃんと 理解できるのにな~って思って・・・・



     


そしたら



秋くらいに 懇談会みたいなのを



やりたいねと  おっしゃってくださったのに



 私   前回の 検診  さぼったし・・・



     


でも




お友達からの メッセージを 読んでいるうちに




やっぱり やりたくなって><

 


新しく 天疱瘡の事だけの



ブログ作ろうと 探し始めたり



根つめて 色々やったあとに



お友達から




「くれぐれも 根つめたりしないようにね」


メッセージが あり


∑(・o・;) アッ



もう 根つめちゃったあ><



有難いです^^お友達~~~~(*・・*)ポッ




そして    や~~っと




今日・・・病院の  天疱瘡の人達  友達に



連絡を したら



ただ  もう お元気だし



病気の事さえ忘れられてるのかもしれないのに



思い出させてしまったかもと

謝ったら

「 いえいえ  凄く 嬉しいお知らせを



ありがとう」  




「 えっ?  そうなんですか? 」


「そうよ  だって



テレビで 〇〇の患者の会とか  あって



先生と お話されているのをみて



いつも うらやましく思ってて



やっぱり



自分の病気の事は



ちゃんと知りたいと



思うし 」 



      





何名 いいらっしゃるのですか?



と   聞くと 



少なくとも 280人以上になるかな?

 


「不安で 苦しまれてらっしゃるかた 多いですよ」


      




懇談会を やる事



病院の 一室をお借りする事



許されなかったのかなあ



今度の 受診日には 分かりますが



実現出来たら 良いな



って言うか




皆さんと お話しさせて頂いていくうちに



私は 頼りないけど



こんなに 心強い お友達が



沢山 いらっしゃるんだから


大丈夫 って 思うように  なりました^^



皆さんは 何を



お聞きになるのかなあ



いっぱい ありすぎますよね


     


新しい ブログが  出来てから


この 記事は 下書き保存にします=*^-^*=


先生に この病院に



 天疱瘡のかたって