あっという間に2024年が始まり、そして3月も終わりを迎えるこの頃
やっと色々落ち着いたなぁ
下の子が高校受験だった事もあり、本当に忙しく、受験数日前に娘が体調不良で入院、娘の病院へ荷物を届けつつ、仕事のやり繰り、合格発表、説明会などなど本当にバタバタすぎてあまり記憶がなかった
やっと落ち着いて過ごせてる感じです娘は結局感染症から溶血発作で、かなり貧血も進んでいました。結局20日間入院、自宅療養も含めてほぼ1ヶ月は高校欠席状態、1.2学期にしっかり学校行けてたので、留年は無しで本当に良かった
ここのところは経過観察で定期的に通院してるけど、ヘモグロビン値は、6.4〜6.8くらい。
ソリリスなどは使っていません。ヘモグロビン値を見ながら必要に応じて輸血対応という感じ。
ずっと慢性的な貧血状態が続くのは身体的には大丈夫なのかその辺りが心配なところ
ソリリス使う基準って具体的にどれくらいなんだろう？
輸血してもらって3週間くらいになると本人の動悸、息切れとか貧血症状が強く出始める感じがするから、このくらいの頻度で今後も通院かな
まずは高校卒業することが目標だけど、ここはありがたいことに学校もサポートして下さってなんとかあと1年いけるんじゃないかなという感じだけど、その先の進路、今後の仕事などPNHと付き合いながら皆さんがどのような仕事をされてるのか、情報が本当になさすぎてどうしたものかなと考える日々を送っています
考えすぎてもしょうがないけど、親としてはやっぱり心配だな…