こんばんは
潜在性甲状腺機能低下症の
空を見て深呼吸して
6月は出費も多いな😅て
もう、じゅうぶん癒やしてくれた
かわいい😊
おはよう〜こんにちは
寄っていただきありがとう
今日も☀
まいど朝💊飲むやつ
チラーヂンＳも慣れたな
少し時間あけて
耳鳴りやめまい緩和に
アデホスコーワ
メチコバール
体の痛み関節痛や頭痛に
カロナールや湿布や軟膏
ひどい時はロキソニン
胃のレバミピド
それと
更年期や不安緩和に漢方
これも長い付き合い
※歳と共に症状により診察などで
漢方はかわったりします
いまはこれ
自分の症状により使い分け
肝心の
遠位型ミオパチー
難病の薬はまだ😅
検査入院して難病確定から
もうすぐ９年目に入るんやったわ💧
昔から
歩き方おかしいと言われながらもバランスとって歩いてたわ
頻繁にコケるようなるも
いつものことだと
笑ってごまかして
生きてきた
でも、足首捻挫も多くなり
危ないし😞
おかしいからと病院に行き
血液検査でCK数値が高いってよ
あれよあれよと
大きな病院へ
そこで検査入院し生検して
難病だとわかった
医者に
ようこんな足で歩いてたな
って言われたわ😒
ほんで先生からのすすめで
杖を持つようになり
杖も慣れて１人でも
あちこちいけてたけど
ゆっくり難病は進行し
転けて寝たきりが
いちばんアカンからと
今は外出は車いすのお世話に
なってる♿
車いすにはなってしもたけど
諦めていた場所にも
安心して行けるようになった
いいこともある☺️
ダーさんと♿あちこち
行けるようになった♡
まだ少し歩けるので
今ある筋肉を維持したい
何人かの
ブロ友さんも言うてたけど
病気や難病の方たちは
うまく
長いお付き合い
してはる
これからもうまく
病気や難病と
付き合っていきたいね☺️
闘病ブログしていて
よかったです
してなかったら…
もっとしんどい生き方
してたかも😢
リア友には
わかってもらえないことも😅
ここには共感してくれる
人達がいるから
心からありがとう🙇
6月ミッションは
楽しむとして😊
後には…
🏥通院もあるので
脳神経内科と循環器内科
心臓も筋肉でできてるからね
一度検査引っかかりまして💧
念の為にまた診てもらう😅
脳神経内科の主治医には
新薬の事も
聞きたいのよね😒
患者会代表さんの活動で
💊薬の話まできたことには
ほんと頭が下がります🙇感謝
患者会からのお話では
承認後2カ月から3カ月で薬価が決まって、その後病院での処方が受けられるようになるとか…
私と同じく
待ち望んでる人達がいます
違う病気や難病でもそうです
早く患者の手元にと💊願う🙏
その新薬が
私に合うかどうかも
わからんねんけど
少しでも
進行を抑えられるのならね☺️
遺伝子検査の結果も…
ドキドキや😓
もう結果出てるんかな？
しらんけど〜
遺伝子検査してから
新薬の朗報があり
受けて
良かったと思ったりします
血液で研究にも使われる
こんな私でも貢献できた事を
うれしく思います
今までわからなかったこと
昔より多少は詳しくわかるかも
難病のことだけでなくて
違うことも発見されたりも
するらしい…けど
遺伝子検査するにあたって
主治医から言われました
例えばガンなど
将来なりうるものが
見つかることも
同意書にサインしました
結果聞くのもほんまは
怖いけど
もし何かしら
難病の結果の他に
病気わかっても
考えようによっては
早期発見にも繋がる
🤔
とにかく
まだ聞いてないねんから😅
深く考えんとこ〜
甲状腺の薬飲みだしたこと
先生に伝えないと💦
いろんなこと考えたら
また寝れんようになる
寝れないときの
薬お守りあるけどね
ほぼ1ミリもで寝れてるけど
あかん時は2ミリにしてる😅
脳が煮詰まったとき
スイッチ気持ち入れなおす
みんなとも繋がってる
青空
しばらくして
気持ち入れ直したのに
ちょいちょい
こんな事も考えてまうねんな
祝やイベントのはええねん
これは頑張って生きてる
ご褒美やから😘
予期せぬ電化製品の不調とか
たまらんな💧
ボー◯ス払いや😞
通院もあるし…
リハビリもある💧
あかん😅
ええことだけ考えよう〜笑
🏥
特定医療費受給者証とかで
助かってますよ🙏ｱﾘｶﾞﾀﾔ
期限まだ日にち行けるか確認した
まだ大丈夫😅
そうそう
ブロ友さんからも聞いた
令和6年4月1日より
登録者証の
交付が始まっていると
市役所にまた行かないとね💦
教えてくださりありがとう🙇
今日もゆっくり過ごした
指先リハビリの
スクラッチアートは進んだで
完成はまだやけど😅
目がねショボショボやわ💧
今夜は早めに
目やすませなきゃ😌
あのくせ毛の
ひまわり🌻いっぱい
元気もらってからサヨナラしたよ
まだね
ガーベラはなんとか
がんばってますねん
茎も短くもなり
ちょっと色わるいけど
まだがんばってくれるんかいな
そして新しいお花♡きた
クルクマと言うらしい
書き足しとかしてたら
長くなりました🙏
最後まで読んでくれて
ありがとう
私と皆さんが
無事に過ごせますように
夕焼け見れたで〜ちょっと
ブルーモーメントみたいなの
やったぁ😆
📺ブルーモーメント
録画中〜
バレーボールは良かったね😊
📺🐯⚾どうなってんねん😰
ふて寝します😤笑
いや目を休ませます😌
皆さんとこ遅れ気味🙇
ほなまた(^^)/