血小板アレルギーと泌尿器科 | 神経芽腫の娘のこと

神経芽腫の娘のこと

2017年12月3歳9ヶ月、小児がん神経芽腫と診断され、再発を繰り返しながらも懸命に生きた証、治療や娘との大切な時間をどう過ごしたか、それからの事、子どもを亡くした母親の気持ちを綴っています。2023年2月14日永眠。アメンバー申請の際は自己紹介メッセージをお願いします


【2023年1月18日の出来事】


本来なら、もう治療が始まっているタイミングですが、



輸血が頻回で先生は様子を見ていました。



この頃は腫れや痛みも時々訴えたりしていて、



病状も良くありませんでした。



そしてこの日は、予定していた血小板の輸血の為、入院しました。



病室に着いて、アレルギー予防の薬を入れて、



輸血が始まった頃。



出血。



なかなか止まらない。



看護師さんを呼び、なんとか止血をしてもらいました。



主治医が採血結果を持ってきて、血小板が1万9千だった事がわかり、



血小板がギリギリでした。



今日、輸血を予定していて良かった。と思ったと同時に、



昨日、横浜旅行をしていたので、



その時にこんな事が起きなくて本当に良かった。と、痛感しました。



なんとか出血も落ち着いて、半分ぐらいまで血小板を入れ終わった時、



目を掻いていました。



何かゴミ入ったかな?



すると、瞼が虫に刺されたように腫れ上がってきました。



輸血疹!!



看護師さんを呼び、すぐに輸血を止めて、



アレルギーを抑える薬を入れてもらいました。



そして、30分ぐらい様子を見て、



その間に泌尿器科の診察を呼ばれ、



娘は気持ちが落ちてしまったからか、



『行きたくないからママだけ行ってきて。』



と、言い、私だけの受診が可能か確認してもらい、



泌尿器科を受診しました。



尿検査の結果では、少し潜血もありましたが、膀胱炎はだいぶ良くなっていると。



あまり溜めすぎると、また膀胱炎をぶり返す事があるから、



6時間から8時間おきには導尿してあげてね。



と、アドバイスを頂き、物品を処方してもらい、



次の予約をして病棟へ戻りました。



その間、輸血疹の腫れも少し引いてきていたので、



時間を半分の速さで再開しました。



せっかく早く来て、早く終われるように頑張ったのに。



娘は、またイレギュラーな事に落ち込んでしまいました。



輸血疹。昔もたまに、一年に一回ぐらい出ていましたが、



久しぶりで輸血疹の事は忘れがちなっていました。



輸血疹が出る事もある。



輸血疹が出ると、終わるのに時間がかかる。



という事も、きちんと説明しないといけないなと思いました。



そして、主治医から、



『来週から治療始めましょう。



恐らく輸血をしながらになると思いますが、  



白血球が立ち上がってるので始めてもいいかなって思います。



5日間投与のところを3日か4日に減量して、



通院でやりましょう。』



と、話があり、



やっと治療が始められると安心と少し不安を持ちました。



そして、この日の輸血入院は、予定では16時頃帰れるはずが、18時過ぎていました。



娘は、帰りに寄りたかったところがあったので、



その約束を果たすために、



再び、キューズモールへ寄ることにしました。



正直、私もクタクタでした。



だけど、明日さえどうなっているかわからない状態の娘だから、



本当に「今」の時間を大切にしたかったのです。



この後、もしも、何かが起きてしまったら、



「あの時、やっておけば良かった。」



と、自分が後悔すると思ったから、



今を全力で過ごしています。



何か起きても「やりきった」と思いたかったのです。



私の身体を心配して下さる方もいて、有難いです。



大丈夫です。



娘の喜ぶ顔が見れたら、疲れは吹っ飛びます。



娘が行きたかったお店は、パワーストーンのお店と、



工作が大好きな娘がずっと行きたがっていたところ。




たくさんのクラフトグッズが揃っている、ABCクラフトへ。


ここで、ある物を作りたくて、材料を買いました。



何を作るかは、この時、私には教えてくれませんでした。




そして、こんな可愛いプリンを見つけて、即購入。


たくさんフレーバーがある中から、普通のカスタードプリンと、パンプキンプリンを選びました。
(私はパンプキンプリンが大好き)



はにわプリンは、少し硬めのプリンで、



とろとろのプリンより、硬めが好きな私は、良い感じの食感でした。



パンプキンはカラメルが入っていなく、



カスタードは別包装にカラメルが付いており、



お好みでかけるスタイルです。



はにわプリンの入れ物は陶器になっており、食べた後も使えそうで可愛いです。



疲れたけど、娘の笑顔が見れて、充実した一日になって良かった。