放射線ウィーク | 神経芽腫の娘のこと

神経芽腫の娘のこと

2017年12月3歳9ヶ月、小児がん神経芽腫と診断され、再発を繰り返しながらも懸命に生きた証、治療や娘との大切な時間をどう過ごしたか、それからの事、子どもを亡くした母親の気持ちを綴っています。2023年2月14日永眠。アメンバー申請の際は自己紹介メッセージをお願いします


2022年12月



この日から放射線治療が始まりました。




5日間連続の通院で、疲れないか心配でした。




放射線治療1日目。




この日は、息子も一緒に連れて行く事にしていました。




大阪の病院のリニアック室は、外来棟と少し離れた場所にあり、




きょうだいも入る事が可能なのです。




以前からずっと、娘は、お兄ちゃんも来てほしい。と、




息子も、どんなところか行ってみたい。と、言っていたので、




初日という事で、お兄ちゃんが居ると娘の緊張もほぐれるかなと思い、




連れて行く事にしました。




リニアック室に入ると、4年前の手術の後に大変お世話になったHPSさんが待ってくれていました。




『お兄ちゃんも来てくれたの?




お兄ちゃんの事は昔から〇〇ちゃんから聞いていたけど、はじめましてだね。』




と、息子に話しかけてくれました。




そして、始まる前にリニアック室にある、プレイルームで少し遊びました。




娘は、お兄ちゃんに紹介したいおもちゃがあり、




以前に、娘が遊んだ「おばけシューター」です。





早速それで遊び、




「オタマトーン」も紹介していました。





そして、始まる時間になり、




一番お兄ちゃんに紹介したかった場所。




それは、リニアック室に繋がる綺麗なトンネル。



わかりにくいですが、ブラックライトで光ります。




このトンネルをお兄ちゃんにも見せたかったそうです。




息子は『おぉ〜〜!!すごい!!』




と、感動していました。




そして、カバの形をした放射線の機械にも驚いていました。




今回もこんな風に、マスクを可愛くして下さり、






娘は嬉しそうにしていました。




技師さんが描いてくれました。




そして、治療が始まり、娘を一人残して、私たちは別室のモニター室に移り、




娘は大好きなフォーエイトのMVをリクエストし




そこでも技師さんたちに、




『フォーエイトのアマリザくんが家に会いに来てくれた!』




と、嬉しそうに話していました。




息子とモニターで娘の様子を見ながら、HPSさんが、




『〇〇ちゃんは、普通に平気そうに一人でああいう風にしてるけど、




それって、本当はとってもすごい事で、




中には泣いてできない子もいたり、




動いてしまったり。




そういう子には、眠るお薬を入れて寝かしてするんだよ。』




と、話してくれました。




私が息子を連れて来た一番の理由。




応援する事も勿論ですが、




それは、妹の頑張ってる姿をしっかり目に焼き付けてほしい。




という想いがあったからです。




だから、HPSさんのその言葉は嬉しかったです。




数十分で照射も終わり、




『よく頑張ったね〜!』とみんなから声を掛けてもらい、




また、頑張ったシールを貼る可愛いリニアックカードを作って頂いていました。



アンダーテールというゲームのサンズというキャラのシールに二人は大興奮。





ぬいぐるみを持ってるぐらい、二人が好きなキャラで、





こんなレアなシールがあるなんて!





と、二人は喜んでいました。





今回は二箇所照射するので、裏面にもシールが貼れるようになっていました。




片面は、スプラトゥーンです。
(ゲームのキャラばっかり)





またトンネルをくぐり、



HPSさんから、折り紙で作った可愛いサンタさんのプレゼントもありました。





少し時間があったので、HPSさんと工作をしました。






マスキングテープでキャンドルを作りました。


上が私と娘が一緒に作ったもの。




下が息子が作りました。




絵を描くのが好きな息子は、とても拘って作っていました。




そんな姿にHPSさんも、




『まさか、お兄ちゃんぐらいの年齢の子がこんな一生懸命作ってくれるなんて、




思ってもいなかったよ。ありがとう。』




と、驚いていました。




そして、その日の採血結果を主治医が持ってきました。




ヘモグロビンが気になっていたので、予定にない採血をお願いしていました。




予想は当たっていました。




ヘモグロビンが7.1と輸血が必要な数値でした。




主治医は、




『今から輸血して帰りますか?終わるの夜になってしまいますけど…』




と、言いましたが、息子を連れてきていたので、それは厳しく、




翌日の午前中にお願いしてその日は帰りました。




お兄ちゃんが来てくれて良かった。と、娘は言いましたが、




貧血もあるからなのか、あまり元気がないようにみえました。