信頼している先生の一人 | 神経芽腫の娘のこと

神経芽腫の娘のこと

2017年12月3歳9ヶ月、小児がん神経芽腫と診断され、再発を繰り返しながらも懸命に生きた証、治療や娘との大切な時間をどう過ごしたか、それからの事、子どもを亡くした母親の気持ちを綴っています。2023年2月14日永眠。アメンバー申請の際は自己紹介メッセージをお願いします


2022年10月


早速、放射線科の先生とお話出来る時間を設けてもらいました。





『口の中の副作用、大変だったみたいね。今は落ちついた?





口腔粘膜炎が一番、





放射線治療の副作用でもきついと言われていて、





私たちも、口の中のフォローには、かなり気をつけている箇所なんですよね。





大人でも、痛みに耐えられない方も多い中、





小さいのに本当によく頑張ったね。





副作用や味覚障害は長い人で2、3ヶ月ぐらい続く方もおられます。





味覚障害は全ての味がおかしくなる訳ではなく、





甘みを感じなく人もいれば、塩気を感じなくなる人、色々です。





〇〇ちゃんはチョコレートも食べれてるようだから、甘みの味覚障害は起きてないみたいね。





チョコレート食べても苦い。と言う人もいますからね。





副作用大変だったけど、腫瘍の痛みや腫れが治まっているなら良かった。





神経芽腫は放射線に感受性が高いからね。』





と、たくさん話して下さりました。





そして、一番聞きたかった、新たな箇所の照射について、





まず照射が可能なのか。そして、副作用はどうでるか。





を相談しました。





『そこの箇所に関しては、照射は出来ない事はないよ。





副作用は今回みたいにあんなに酷く出ることはないと思うけど、





直腸に近いから、下痢かな…





下痢も本人にとってはきついよね…





排尿が上手くいってないというのも、場所的に、





もしかしたら、腫瘍が原因の可能性もあるので、





腫瘍が原因で痛みや症状が出ているなら、





早いうちに、照射してあげた方がいいかもしれないね。





ケモが終わったら、もしかすると排尿障害は改善されるかもしれないし、





画像撮ってみないと一概に言えないけど…





また、大阪で照射してもらえそうですか?





抗がん剤と違って、放射線は当てるのに、今まで照射した場所と線量の計算が必要で、





それらを全部計算して安全に照射するので、





その理由も含めて、同じ施設でやった方がいい。





と、放射線科は推奨しています。





機械の差は特別無いと思うから、その方が安全ですよ。





今までずっと治療頑張ってきてて、また頑張ってもらわないといけないけど、





痛みはとってあげたいし、家から通院でできる方がいいと思うし、





また何かあったらいつでも何でも聞いてね。』





と、話は終わりました。





色々と納得しましたが、やっぱり放射線の副作用が怖くてどうしたらいいか、正直悩みました。





腫瘍が原因で排尿障害が起きているなら、すぐにでも放射線は必須だし、






どうか、抗がん剤が効いて改善されますように。





いつも親身に話を聞いてくれ、アドバイスもしてくれる放射線科の先生。





放射線治療が必要なこどもの患者を全国でも上位にあがるぐらい、たくさん診ているんじゃないかな。





と、小児科の担当医も仰ってました。





そんな放射線科の先生は、私の信頼している先生の中の一人で、とても心強い存在なのです。