嬉しいお知らせ | 神経芽腫の娘のこと

神経芽腫の娘のこと

2017年12月3歳9ヶ月、小児がん神経芽腫と診断され、再発を繰り返しながらも懸命に生きた証、治療や娘との大切な時間をどう過ごしたか、それからの事、子どもを亡くした母親の気持ちを綴っています。2023年2月14日永眠。アメンバー申請の際は自己紹介メッセージをお願いします


2019年11月




ある日、名大病院の教授から、






メールが届きました。






本日、この治験を日本でも開始できるように厚労省へお願いの相談をしてきました。





日本人2名が、すでに米国で安全に投与されていることを考慮されて、





日本人で安全性だけをみる試験をすることはスキップしてよいということになりました!!





お2人が米国まで行って治療を受けてくれたおかげです。





日本でも欧米とほぼ同時に承認されることが期待できます。






安全性を見る試験を日本人だけでやっていたら、

 





承認が5年くらいは遅れてしまうところなので、






日本の神経芽腫のこどもたちにとって、






ものすごく意味のあることになりそうです。






本当にありがとうございました。





と。





同じ病気で闘う誰かの役に立てるかもしれない。






病気を告知されてからは、






娘が病気になった事は、きっと何か意味のある事なんだ。





と、そういう風に受け止めるしかなくて、






ずっとそう思うしかなかった日々だったので、






このメールで、少し救われた気がしました。






こちらの方こそ、この治験を紹介して下さってありがとうございました。





という思いでいっぱいでした。