こんばんは。
突然ですが
私が病気になったお話をします。
私は平成7年生まれの25歳の女性です
私がなった病気は皆さんが知っている言葉でいうと
”難病”
現在は”特定疾患”と呼ぶそうです。
私が入院していた時に先生に
『私の病気って難病ですか？』と聞いたところ
『今は特定疾患っていうんだよ』と教えてもらいました。
病名は”中枢系尿崩症”（下垂体性ADH分泌異常症）
・脳腫瘍や外傷による続発性（80-90％）
・遺伝による家族性（1％）
・原因が不明な特発性（10-20％）
の3つが原因みたいです。
私はこの中の特発性が原因です。
なので理由はわかんない！ということになります。
この病気の患者数は日本に5000-10000人程度
よって、私と同じ原因の人は500-2000人程度...
日本の人口が令和3年1月の時点で約1億2500万人
色々考えたらよくわかんなくなってきました(笑)
宝くじに当たったようなものです（苦笑）
この病気のことを調べようとしても
病気の説明の書いてあるサイト位しかありませんでした。
この病気になった人本人の言葉を探してみたのですが
どこも見当たらず...
そこで私が書こう！と思いました。
日本語が読めてこの病気の方やそのご家族、ご友人が
私と同じように検索して
この病気のことについての体験談等を知りたいと思ったときの為に
このブロブを残そうと思います。
そんなに多くの人が必要としている内容ではないかと思いますが
ほんの一部の人の人が必要としているときに
助けになればいいなと思います。
今日はここまでにします！
