久々の主治医の先生の診察&血液検査💉
血液検査の結果は
CK値が下がらぬままでした。。
CK値は筋肉が壊れてる値で
通常MAXで150くらい。。
娘ちゃんは210なので
もう少し下がると安心らしいです。
良く動くようになってるから、
筋肉は壊われて強くなるって考えれば
そうなのかなとも取れるけど…
って感じみたいですが、心配はつきない。。
主治医の先生から
障害者手帳って申請したっけ？
とのこですが、うちはまだしてなくて。
通常3歳から申請できて毎年更新するらしく
高価な装具を作成する時は必ず必要。
先生からは
『焦らなくでもいいと思っとるよ。
必要になったら作れば。
っというか期待してるってのもあってのらりくらりしとるんよ。笑』
その言葉が嬉しすぎて
娘ちゃんとがんばろって思いました
帰りに遺伝の先生とお会いできて
そのことをお伝えしたら
『何それ感動しちゃう。
なんかさ。小児科の先生って厳しくて辛い立場なんだよ。病気のことを伝えたり、ある程度分かると言いきったりできないし、その現状を伝えたきゃいけないし。
そんな中でその言葉ってすごい事だし、意味のある言葉だと思うんだよ。
それは確かに先生も言いきれないけど、期待しているって本心だと思うよ。』
って涙ぐんで話してくれて
気持ちに共感してくれる人が近くにいる幸せを
改めて感じました
先生方、本当にいつもありがと
コツコツ奇跡を信じてがんばろー
まだまだこれから
自分の足で立って歩いて
絶対できるよーになりますように