最近、イヤイヤが強くなってきて
ほぼ反抗&泣いて騒がしく終わりましたっ
リハの先生から
保育園で目が行き届かない分、
イスに座る時は
特にコルセットをつけた方がいいとのこと。
右に重心をかけるくせがあるので、
側湾予防、腕が上げやすくなるかなっと。
もしコルセットが無理なら
座位保持イスを作る
いつも家で使ってる椅子を持っていく
イスの隙間を埋めるクッションを作る
っとのことでした。
なんとなく、
言ってることは理解できるけど、
コルセットをするこで
前に行ったり、後ろに寄りかかって戻ってくる
とかの柔軟な動きが出来なくなることが、
娘ちゃんにとって
すごいストレスなんではないかなと思ったり…
気持ち的にも
座位保持イスを作るって
そこまでしないといけないのか…っていう
現実を受け止めないといけない苦しさで…
わかっているけど、、
まだまだ奇跡を信じてがんばりたいから。。
でも娘ちゃんが
1番動きやすい環境を整えてあげるのも
親の役割であるとは思うから
色々考えないとな
帰りに、リハが一緒だったママとお話し
5歳の女の子、同じsma1型
沢山お話ししてくれて、
『私、看取ろうって思ってたんだ。。
でもパパが前向きでね。。。』
『病気って受け入れられなくて』
…とか色々。
ちょーわかるってことがいっぱい
子どもがいくつになっても受け入れる
って大変だし。
覚悟がいる。
病気だから大変なんじゃない。
子どもを生む、育てるってそういうこと。
どんな子育てだって大変だし心配がいっぱい。
描いてた未来が出来ないって思うことも
いっぱいだけど。
普通の人よりも。
日々の小さなことが幸せに感じる
生きてること、できる事が増える事…
本当に感謝
先輩ママに勇気づけしてもらって
同じ立場で話せるってありがたいなって
思ったステキな1日だった
リハでショックもあったけど。。
来週はプロ先生のリハがあるので、
また色々相談してみよう
あともう少しで保育園のお迎え
楽しくしてるかなー
