昨日リハ先生とsmaについて話したこと。
sma 1型といっても
1aか1bに分けられて
海外だと1？1.5？1.9？とかで
もう少し細分化されてるみたい。
リハ先生的には
娘ちゃんは、
1bと2型の間で1.9って感じがする。
っとのこと。
寿命は3型なら通常だけど、
それ以下は
1aがぐんとっ下げるていってた。
それ以上は言わなかったな。。
ただ…
娘ちゃんの場合は
感染症とかで呼吸器に影響がでないように
すれば長くできるっていってた。
『私がずっと見てる子で
寝たきりだけど
今28歳で東大いったこもいるよ』
って教えてくれた！！
すごいけど。。すごいけど。。
複雑な心境…
今まで世界的にも
乳幼児に対してのリハビリって
推奨されてなかった？というか
率先してやっていなかった？というか
そんな感じで
リハビリも症例がなかったみたい
だけどお薬が出たお陰で
色々と変わっている様子
結構、インスタとかみてると
2歳くらいの子にもガンガンやってる
前に先生が
私も手探りだけど
一緒にがんばっていきましょ‼️
って言ってくれたの思い出した
ありがたいことに
改善が見られる薬があるからこそ💊
ポジティブに変わっていける今がある
奇跡を起こせる可能性もある
そして
今こうして毎日の成長に癒されて
生まれてきてくれてありがと
と心から思える
だからこそずっとずっと
成長を見守りたい
いっぱいいろんなことしたい
手を繋いで歩いたり
そして
たくさん愛されて幸せを感じて欲しいな
そんなステキな先のコトを夢見て
今に感謝して
コツコツがんばろー
明日はOTリハだぁ〜
楽しくできますよーに