いつか訪れる日に向けて  〜私の大事な娘と息子へ〜 闘病 備忘録 -9ページ目

いつか訪れる日に向けて  〜私の大事な娘と息子へ〜 闘病 備忘録

残りの人生、生きた証、備忘録として、私の思い、考え、感じたこと、つぶやき、などを残せたらいいな。 日常や愚痴もこぼします(o^^o) 

 頚椎症性脊髄症、脊柱管狭窄、緑内障、洞不全症候群、手根管症候群、メニエールほか【 特定疾病 & 指定難病(神経難病)闘病中 】

お天気は晴れくもり
通院DAY2科受診

まずは眼科目
ゴールドマン視野検査

検査しない方の
シール眼帯
検査をする
中心の固視灯を見続けたまま
周辺から中心にが動くので
が見えたらブザーを押す
という検査上差し

私にとって
あごを乗せたままえー?
顔や視線を動かせずアセアセ
同じ姿勢維持首、腰負担しょんぼり
片眼10〜15分検査なので
体調によっては
眼科診察当日に
両眼検査難しいおーっ!ということを

ご存知の担当K医師音符
そのことを考慮して下さりキラキラ
K医師の7月診察日までの
他科受診日に
片眼だけ検査予約入れてくれた
その日がムリだとしても
診察当日もあるからねと
嬉しい配慮音譜ビックリマーク


結果は診察日に、だけど
まー、
淡い期待は虚しく消え
やっぱり
瞳を含め鼻側半分
見えてないなー笑い泣き
と感じた


次は脳神経内科
11:30台予約なのに
まだ10時台の人らしいぼけー

なので、空き時間有効活用ウシシ
特定疾患更新申請関連手続き
だが時期的に、ここも混雑ショック


う〜む、こんな時
車椅子ではなかった頃は
院内コンビニで
医師や看護師さんなどに混じって

おにぎりお弁当プリンメロンパンボトルを買い求めたり

院内喫茶で食べたりして
時間をやり過ごしていたけどニコ
今は、車椅子
ただでさえ狭い通路ほっこり
レジに並んでる人もいるショック
そんな混雑の中
迷惑でしかないんだろなしょんぼり
と思うようになり
行かなくなった
車椅子の人だって
二足歩行の人とおんなじ
急に、アレが食べたい飲みたい
って思うんだけどねあせる
どーも、あの
『空いてる時に来たらいいのに』視線
が、突き刺さる泣
カバンの中の飴でカロリー摂取うさぎ

そんなこんなで
かれこれ3時間以上
座りっぱなしのため
血液が下半身に集まっている感じ怒り
はボーとして働いていない絶望
視界も悪くなってきたのでぐすん
手や足、肩、首をマメに動かし
時間をやり過ごし

予約時間から2.5時間経過
13時過ぎに、

ようやく脳神経内科

S医師と、ほぼお薬の話して

入院予約は取り消し

握力だけ測って
特に進展も何もない話で終了ニヤリ




ずっと勧められているお薬は

核酸医薬品

治験結果副反応投薬手順

などは調べ済み

そして

厚労省審議会議事録の中に

siRNAの不純物がどのように副作用に

影響するかということは

恐らくまだ分かっていない

何で見たのか覚えていないけど

将来的に免疫系に

どのような影響を与えるのかは

まだ分かっていない

今後も注視していくべき

と書かれていた


私の身体が、このお薬受け入れを拒み

今は、悪い予感しかしない


うむ、このお薬はどうなのかな