いつか訪れる日に向けて  〜私の大事な娘と息子へ〜 闘病 備忘録 -17ページ目

いつか訪れる日に向けて  〜私の大事な娘と息子へ〜 闘病 備忘録

残りの人生、生きた証、備忘録として、私の思い、考え、感じたこと、つぶやき、などを残せたらいいな。 日常や愚痴もこぼします(o^^o) 

 頚椎症性脊髄症、脊柱管狭窄、緑内障、洞不全症候群、手根管症候群、メニエールほか【 特定疾病 & 指定難病(神経難病)闘病中 】

よしっ!決めた、残しておこう。

面と向かって伝えられないこと
伝えきれないこと
伝えるタイミング
将来、参考になるかもしれない
母としての思いなど
その時、その時の気持ちを
残しておきたい。

そして2人が
これを見てくれたらいいなと
そう思った6年半ほど前。
わずか5投稿で放置。


正直、当時の私は
自分に6年後はないと思っていた。
移植以外治療法もない
対症療法のみ。
移植しても完治ではない。

医師から
「50%の確率で遺伝する。
こども達の遺伝子検査をしてみては?
結婚や出産のこともある」

遺伝し発病するかもしれない人は
結婚をしてはいけないのか。
こどもを産んではいけないのか。
この世に存在してはいけないのか。
そんなに迷惑な人間なのか。
全身の血の気がひいた感覚を
しっかり覚えている。


「いちおう聞いておく。
延命措置はどうしますか」

本人の考えや意識が
はっきりしているうちに
本人の考えを聞いておく
ということなのだろうけど
そういうことが
近い未来に起きる兆候が?
えっ、そんな深刻な感じなの?
こんなこと聞かれたら
否が応でも覚悟してしまう。


そんな時
ブログを書こうと思ったんだった。
そして、今
この数年間綴っていなかったことを
すごく悔やんでいる。

通院の記録、医師とのやり取り、
検査、医師への不信感、
体調の変化なとなど。


『タラレバ』絶賛後悔中!