入院16日目 | 潜在性二分脊椎症・脊髄係留症候群・脊髄脂肪腫(終糸脂肪腫)・割髄症

潜在性二分脊椎症・脊髄係留症候群・脊髄脂肪腫(終糸脂肪腫)・割髄症

当時2歳の娘が潜在性二分脊椎症、脊髄係留症候群、脊髄脂肪腫(終糸脂肪腫)、割髄症と診断されてからの娘の記録。
将来同じ病気の方々の参考になればと思います。
2025年4月現在は中学1年生になりました!元気に中学校へ通っています。
ご質問はメール✉でお願いします✨

今日は1日機嫌良く過ごせましたニコニコ
今朝の導尿も量が少なく、
自分でおしっこが出ているようです。
午前中はプレイルームかお
歩くのももうすっかり慣れたようです。
走るのはまだみたいです。

お昼はほぼ完食かお!!
お昼ご飯を食べたあともプレイルームで
しばらく遊び、おやつを食べてお昼寝しました。

お昼寝の最中にリハビリの先生が来てくれ
娘の右足のストレッチをしてくれました。
やはり足首がかたいとのことで、
かかとに付ける器具を提案されました。
装着すると、立ちやすくなるし、
尖足にならずに立てるそうです。
また、装着してる間は、ストレッチしている状態と同じになるので良いそうです。
器具を作るのに、保険適用だそうなので
作ってもらう方向でお話しました。


夕飯は8割ほど食べました。
お風呂後もプレイルームで元気いっぱいかお

眠前の導尿はなんと!!!!
出ませんでしたニコニコニコニコニコニコ!!!!!!

ちょうどおしっこをしたあとの導尿で
タイミングも良く…
自尿のあとの導尿で0ccということは
残尿もなしということなのですニコニコ!!

膀胱にためていた尿を
全て自分で出せたということになります合格合格合格


歩けるようになったし、
あとは排尿機能の問題だけだね、
と先生にも言われていたので
眠前の導尿の結果が良くてホッとしています。

導尿指導なしで退院できそうな雰囲気です。



階と部屋も変わったし、
元気に動けるようになったので、
自分のベッドで寝なくなってしまいましたガーン
私の簡易ベッドから離れませんガーンガーンガーン
寝たらそっと、娘のベッドに移動させますり笑


今日の経過!!!!
歩くのも術前のようになってきました合格
残尿なしということが証明されました合格合格合格