採血のストレスと脱毛 | 7歳で娘が小児がんに

7歳で娘が小児がんに

2021年7月、小学1年の夏休み目前で娘に腎芽腫(ウィルムス腫瘍)が見つかりました。
当時のことを忘れないためにここに残します。
また、同じ病気と闘った人と出会えたらと言う願いを込めて。。。

 

 

 

闘病中のことを思い出す作業が少ししんどくなってしまって、ブログから遠のいてしまっていました。

今は、ありがたいことに病気になる前とほとんど変わらない生活ができていて

当たり前の日常こそが、どれほど幸せでありがたいことか、感じることができています。

 

だから今なら、辛かった闘病生活を記録できると思い、ブログをはじめましたが、

やはり思い出していく作業をしていると心がその時にタイムスリップしてしまい、ブログを書き終えた後も気持ちを立て直せなくなる時が…。

 

のんびりゆっくり、記録していくことにします。

 

 

 

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バクタを数回スキップし、蕁麻疹とお熱が落ち着きました。

 

少しずつ食欲も戻ってきましたが、

カテーテルを抜去したため、抹消から点滴していましたが、これが2,3日でもれてしまう。

 

採血も1日に何度もしないといけなくて、点滴のルートもすぐに取り直さないといけなくなる。

毎回、汗びっしょりになりながら耐えて、終わればぐったりして眠ってしまうほど。

 

疲れて眠ってしまい、やっと少しずつ食べれるようになってきたところなのに

採血やルート取り直しのせいで大切な1食が食べれなくなることもしょっちゅうで。

 

毎日何度も針を刺されるストレスは、娘にとって相当なものでした。

 

 

 

それでも、バクタをスキップしてからは、元気を取り戻してきて、

カテーテルを抜去してから3日目には、プレイルームへ遊びに行けるようにもなりました。

 

この頃、パパが、初めて夜の付き添いを1晩代わってくれました。

これも、娘の状態が良くなったからできたこと。

 

娘が術後、PICUから出て血液腫瘍科の病棟に代わってから、私は初めてベッドで眠ることができました。

とはいえ、パパは次の日も仕事だったので朝からまた交代しないといけなかったので、家に帰ることはできなくて

マクドナルドハウスのベッドで休ませてもらいました。

 

本当は、家に帰ってお兄ちゃんたちの顔を一目でもみたかったけど...

 

 

ゆっくり休めたかと言われると休めなかったですが 笑

それでも、一晩だけでも布団に横になれたのはありがたかったです。

 

 

 

そして、抗がん剤治療が始まって3週間ほどたったころから、少しずつ脱毛がはじまりました。

 

朝起きて、髪の毛を結ぶために櫛でとくと、パラパラパラと.....

ついに始まってしまったとドキっとしました。

 

娘には、髪の毛が抜け始めたことを伝えました。

 

この時はまだ、抜ける量はそんなに多くなかったし、見た目もそんなに変わらなかったので、娘は平気そうでした。

 

 

ケモの副作用に脱毛があることは、娘が病気になる前から知っていたし、先生にも言われていたので覚悟していましたが、

実際抜け始めるとすごくショックでした。

私は、娘の髪の毛を触るのが大好きで、毎日色んなヘアアレンジをして楽しんでいました。

 

本当に抜けてしまうんだな。。。もう当分かわいいアレンジしてあげられないんだなぁと思いました。

 

 

入院中は、本当に毎日色んなことがあって、気の抜けない日々で、1日がとても長かった。

 

体調が良くなった、ご飯が食べれるようになったとホッとしても、数時間後や次の日にはまた、ドキっとするようなことがあって落ち着かない日々。

 

外泊なんて本当にできる日が来るんだろうか。

明日の状態もわからない毎日で長い長いトンネルにいるようでした。