遅くなりましたが、
昨年は裁判を開始し、皆様より沢山の応援を頂きました。
とても心の支えとなりました。本当にありがとうございました。
喪中につき新年の挨拶は割愛させていただきますが
本年もどうぞよろしくお願い致します。
第1回裁判で読み上げた意見陳述を公開致します。
文字制限で一度に公開出来ませんでしたので分けて投稿致します。
当時私は血液検査でコルチゾールとACTHが基準値を下回る状態で、この意見陳述を読み上げるのに27分かかりました。
(澤田石先生が測ってくれていたのか、教えてくれました)
そして読み終える頃には意識喪失となりました。
「演技だろう」などという人は上の検査結果の写真の数値を医療関係者に聞いてみて下さい。
この数値ではどういう状態なのかと言うことを。
ちなみに私の主治医は「癌患者と同じくらい」と表現しました。
稀にショック状態が続いて命に関わることもあるからこの検査結果票を持ち歩いて救急車を呼ぶ時にはすぐにこれを見せるようにと説明されていました。
これはお忙しい弁護士さんが中々連絡とれず、締切1週間前に打ち合わせの電話で下書きを弁護士さんがするということでしたが私は私の言葉で伝えたかったので｢私が書きます｣と言ってしまった為に2~3日徹夜でずっとチビチビ書いたこの倍以上の文章を、まとめる力は既にないので弁護士さんに丸投げした結果、半分以上をカットして所々話が飛んだまま繋げられているので内容が重複したり説明が不足な部分がある内容となってしまいましたが、直したくてももう裁判所に提出されてしまったので、読み上げる時には一言一句同じものを読むことになりますので、そのまま読み上げました。
私の文章ではありますが、もう少し訂正したかったです
そしてここで丸々カットされた1番言いたかった事を次回の意見陳述で申し上げます。
それでは長くなりますが
ご一読願います。
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意見陳述
2019年7月9日
網 美帆子
１ 病名について
私は筋痛性脳脊髄炎(ME)/慢性疲労症候群(CFS)という病気を患っています。
2つの病名を持つこの疾患は、日本では慢性疲労症候群CFSの呼び名で通っている事が多く、この名称により、「単に疲れやすい」ことと混合され深刻さが理解されず、多くの患者が差別に苦しんでいます。
以下では、便宜的に、日本での通称である慢性疲労症候群CFSと統一して呼称致します。
２ 発病前の生活
私は、この慢性疲労症候群CFSになる前は活発な日常生活を送っていました。趣味のライブ鑑賞では北海道から沖縄まで、時には海外にも足を運んでいました。
３ 体調の悪化から確定診断までの経過
体調が急に異変を起こしたのは2012年9月の事でした。
仕事中に今まで体験した事の無い脱力感と疲労感に襲われ立位を保てず、椅子に座っても姿勢を保つことが出来ずに倒れ込んでゆく程でした。体感では今までに出したことのない程の高熱に見舞われた感覚でしたが実際は微熱程度でした。
インフルエンザのような怠さと喉の痛みが強く、仕事場から近くの初めて行く病院で薬を処方されましたが全く効き目がなく、日を追うごとに悪化していった為に処方薬がなくなる頃に職場近くの違う病院へ行きました。そこで処方された薬も全く効かず2度薬を替えて再診を受けましたが症状は更に悪化し１ヶ月が経ちました。
咽頭痛が酷く、鼻水やくしゃみも出ていた為に耳鼻科を受診してみました。
先の2軒の病院での処方薬が弱いので強めのを出しますと処方された薬も効かず、再診で薬を替えてもらいましたがそれも効き目が無く、11月に入っても治らないので、さらに自宅に近い何度か通院履歴のある内科を受診しました。
ここでマイコプラズマの薬を処方されました。その処方薬では完全に回復はしませんでしたが、少しだけ症状が改善しました。当時流行していたマイコプラズマの薬が効いたこともあり、医師からは「マイコプラズマの薬が効いたようなので、マイコプラズマだったのかもしれないですね」と説明されましたが、その症状に特に病名はつきませんでした。
それから仕事自体はなんとか出社できる状態にまではなったものの、とても疲れやすく、いつも身体が重いと感じるまま過ごすようになりました。
しかし病院へ行っても「身体が重い」だけでは何の治療もしてもらえないので、プラスアルファの風邪のような症状、鼻水、くしゃみ、咳、熱などが出て市販の薬を飲んでも治らない程でなければ、病院へ行くことはありませんでした。しかし、度々9月に体験したような長期に渡る体調不良が起きるようになっていました。
その度に検査結果は異常なく、内科や耳鼻科を転々とし、何処かでこの長く続く症状の病名を突き止めてくれる病院はないかと4年間で11箇所の病院を回り、12箇所目に国立病院を受診し、検査結果から甲状腺の病気の疑いで大学病院を紹介されました。
大学病院では半年間、毎月2回の検査を行いましたが何も分からず、ついに家から職場まで20㎞の道のりを車で通勤している途中で座位を保てなくなるほどの倦怠感に襲われ、仕事中にも倒れ込むようになり、退職せざるを得なくなりました。そのような症状に見舞われても病名は未だ分からず亜急性甲状腺炎としか診断書を書けない、との事でした。会社からは亜急性ならば数ヶ月で治る病名なので、自己都合の退職という形を取るように言われました。
そんな中で皮膚炎が酷くなり以前から通院していた皮膚科を受診した所、筋痛性脳脊髄炎(ME)/慢性疲労症候群(CFS)という病名を教えて頂き、栃木県には診察できる医師がいないから東京の専門医へかかった方が良いと助言されました。
そこで患者会の存在を知り、理事長である関町内科クリニックの申先生の予約をとり、2016年の2月に初めて筋痛性脳脊髄炎(ME)/慢性疲労症候群(CFS)の確定診断がおりました。
４ 確定診断後の治療状況
私が確定診断を受けた時には、もう働く事も出来ず、自立歩行も長くは無理な状態でした。無収入の身で検査と病院巡りを続けた為に貯金も減り、体力も東京まで通うには難しくなっていました。
やっと病名がついたので宇都宮市の病院でも診てもらえるだろうと長かった苦痛から開放されると思っていました。しかし現実には宇都宮市の病院でこの病気を認めてくれる所はありませんでした。
この病気は原因不明で治療法も確立されておらず、対症療法しか出来ることはありません。病名が分かったのでネット検索で自分に最も合いそうな治療法も探しました。
2016年4月に、慢性疲労症候群CFSの治療実績のあるまだらめクリニックを受診しました。そこでは、「温熱療法」と「お灸」の治療を受けました。
しかし、夏の通院日に猛暑により熱中症のような状態になり、起き上がる事も困難となり東京までの通院が出来なくなりました。
何とか宇都宮でも治療をしてもらえないかと病院を探しましたが、受診しても、「何か大変な病気みたいですけど、頑張って専門医に通ってください」と笑いながら言われる程度でした。