現在14歳、中学2年の一人娘が5歳の時に横紋筋肉腫になりました。退院して5年を機にブログをはじめようと思いました。独特なことも色々やったので参考にならない部分もあるかとは思いますが、とても稀な病気なので少しでも参考になる事があればと思って書いています。