稀な病気MDS(骨髄異形成症候群)の病気生活を唐突に記録させて頂きます。

この病気系の情報等も頂ければ幸いです。


記録がストップしたらあの世行きと言うサインですのであしからず。


宜しくお願い致します。



と言う事で、今日から約2週間骨髄移植に向けて検査入院。


セカンドオピニオンを受けた病院で入院となる。

骨髄移植の症例数国内トップクラスなここに決めた。

窓側のベッドに当たらないかと期待してたが通路側だ、残念。

体温血圧はもとより、コロナ検査、採血、レントゲン、心電図、採尿便の検査を早速実施。


明日は胸部腹部CT、腹部エコー、呼吸機能、ホルモン値、心エコー等の検査の様だ。


入院期間約2週間との事だが2週間も毎日何の検査をするのだろう。


私の場合、悲しいかな骨髄移植の際での死亡率6割、骨髄移植成功した場合5年生存率5割となる。

それゆえそれなりの身体検査は必要なのだろう。


この先痛みを伴う検査が無いように願うばかりだが、骨髄移植の際の痛み苦しみは次元が違う。


副作用で苦しむ抗がん剤、放射線を全身に浴び自身の血球が根絶され、抵抗力ゼロになった身体に様々な感染症が襲ってくる。

移植後もGVHDと言う辛い副反応の様な病に覆われ続く。

まさしくイバラの道のり、生きるか死ぬかだ。



今の私の血球値は、血小板の値が7〜17と低く、1週間に1〜2度血小板の輸血が欠かせない。


病気等から体を守る白血球、好中球も負けじと低く、その為、喉頭部の声帯右側に1センチ程カンジタと言う真菌にやられた。

去年後半市民病院に10日程2回入院し投薬と血小板輸血でほぼ治りつつあるが、傷跡が残り出血を伴う痛みが続く。


まずはこのカンジタを完治させ、移植に向け万全にしたいが上手く行くかが悩みの種だ。


まだ入院後担当医が顔を出さないので見通しが立たない。

外来医とは担当医が違うようなので、良い医者に当たると願うばかりだが、さてどうなることやら。