皆さま、こんにちは。
血漿交換の2回目、特に副作用もアレルギー反応も無く無事に終わったぱちゃです。
重症筋無力症の複視。
こちらは入院した以降は改善はありません😕
焦る部分は正直ありますが、暫く続く血漿交換治療に期待しています。
入院先(通院先)の病院は、去年のGWに続いて2年連続。ナースコールの対応が忙しいのか？人員不足なのか？少し遅いですが、それ以外は皆さんよくしていただき毎度ありがたく思います😢
今日は予定通りの血漿交換でした。
この病院での血漿交換がほぼ初めて(？)のようで、先輩の透析技士さんが新人さんに説明していました。
私の首元や透析装置を使って、
血栓、逆血、ポンプアラーム、生食、難しいよね、色々ワードが聞こえてきますがこちらは、
「どうぞどうぞ😊参考にしてください☺️」
っていう感じでいました。
病室でも先輩看護師が新人さんにヘパリン注入の説明をして、脳神経内科ではレアな私をモデルにしていました。
9:30〜13:30と予定より時間はかかりましたが、ネックウォーマーをして病室に戻って遅い昼食。
暑いベッドで食休みしていると、主治医🧑🏻⚕️が登場！今後の治療方針を提案形で話してくれました。
・血漿交換はまず4回目までは実施。そこまでの効果をみて5回目か免疫グロブリンに切り替える考え。
・免疫グロブリンを行ったあと、ウィフガートの後継ヒフデュラを行う予定。
・ウィフガート受けた方の一定数の患者は調子が良くなるのでオーバーワークなど無理をしてMG再燃させてしまう事例があるそうです。正に私！🫨日本中の僅かいるMG患者でも似たような方がいるのですね😢
・抗アセチルコリン受容体抗体が陰性での再燃なので、ひょっとしたら違う病気からの複視も否定出来ないので今週に脳のMRIも撮影する予定。
・5月は血漿交換という強力な治療をしたり、ステロイドを増量していきましょう！退院しても暫く静養してからの復帰が良いかと。
＞＞＞色々と考えてはいますが、まずは血漿交換効果に期待してみましょう！が、主治医🧑🏻⚕️の考えでしたので、
🙋🏻♂️お願いします！🙇🏻♂️となりました。
次回の血漿交換③は5/3(金)です。
職場からも「自愛専一」とLINEももらいました。
妻からも不足アイテムも受け取り、体制は充実しました😊
良き治療期間にします✨
皆さま、ありがとうございます😊