皆さまこんにちは。（少し長いですが大切なお話です。）
今日は理事会から皆さまに、インターネット上で「個人がMGに関することを書いたブログなど」をご覧になる際の注意点をお伝えしたく投稿します。
（ここでいう「ブログなど」は、このアメブロのようなブログの他に、FacebookやTwitter、Instagram他SNSを指します。）
MGの患者さんの中には、入院した時の記録、日々生活していく中での体調の変化、
通院時の主治医とのやりとり、処方されたお薬の記録 等々丁寧に記事を書き、投稿している方が多くいらっしゃいます。
それらの記事は、新たにMGに罹患した方にとって、この病気になったのは自分だけではない、仲間がいるんだ、と思えて安心できるものでしょう。
私が発症した20年くらい前は、まだインターネットが普及し始めたばかりの頃で、やっと個人のＨＰが作れるサイトができたり（楽天ブログやジオシティーズなど）
同じ話題で話したい人が集まる「掲示板」なんていう機能が発展した時代でした。
私も発症して間もなかったころ、治療の様子や家族の事などをＨＰに書いていました。
また掲示板やチャット機能などで、ＭＧの仲間と知り合い、とても心強かったのを覚えています。
なので個人のブログで発信するお気持ちも、ブログを読んで安心するお気持ちも
とてもよくわかります。
しかしまぁ現在のように、個人情報保護法などもできていなかった時代です。
いま思えば
とても怖いことでしたが・・・笑
と、余談はこれくらいにして・・・
「ＭＧ患者さんのブログにこういうふうに書いてあるのだけど、私はどうなのでしょう？」とか
「この人はこのお薬を使っているのに、私には出ていない」などのご質問？相談？等が寄せられています。
・・・そういうのはいくらうちの理事長でもお答えできません。
聞くならあなたの主治医と相談してください。
あのですね、ぶっちゃけて言いますと
「人は人、自分は自分」 です。
もちろんブログ等に書いてある内容を参考にするのはかまいませんが、全部を信用しないようにしましょう。
自分とは違うお薬を使っているなら、
こういうお薬もあるんだな、と知識として持つのは大切なことです。 いろいろな治療の進め方もあるでしょう。
でもそれはその記事を書いているご本人に当てはまることであり、読んでいるあなたに合うものではありません。そこを勘違いしないようにしましょう。
ブログの人が体調を悪くしていても、あなたが悪くなるわけではありません。
他にも医療情報的なこととして、例えば新型コロナについてとかワクチンがどうのこうのとか、ネット上に書いてあることを自分なりに解釈して知識をひけらかしているような・・・
そんな1人の主観に惑わされないで、確実な情報を取り入れるようにしましょう。
中には少々、盛って（！！）
書いているものがあるかもしれません。
ですから人のブログなどを見る際は、「あぁ、こういう人もいるんだな～～～～」
という感じでさらっと読むようにしてください。
ブログを読まないでとは言いませんが、決して内容を鵜呑みにしないでください。
あくまでも「かる～～く参考程度」にしましょう。
ホントに「人は人、自分は自分」 です。
（大事なことなので２回書きました。(^^♪ )
ここまで書いた内容は、あなたが一方的に、人が書いたものを読む場合です。
フェイスブックなどのやり取りのように、双方向で通じるものには、質問でも回答でも書き込む際は、責任をもって真摯に対応してください。でも皆さんは、悩みを持った仲間のために、いつも優しい気持ちできちんとお答えくださっていると思います。ありがとうございます。
また、ブログ等を書いているという方へのご忠告。
日々の記録として書かれていると思いますが、あまり細かい個人情報につながるようなことなどは、載せないようにしましょう。また内容にはしっかり責任をもって書いてください。
ご自身のことだけでなく、ご家族のこと等も書いていると、どこで身バレするかわかりません。
昨今はインターネット上のトラブルから恐ろしい事件なども起きています。どうぞお気を付けください。
（お仕事などで実名や社名を出して発信している方は別です。）
もしMGに関するブログの中で、ここはちょっと違うのではないかな？と思われる内容のものを見つけたら、当会までお知らせください。
またこの記事に対してご意見などありましたら、ここで書き込みでも当会にメールでも良いので、お知らせください。賛否あると思います。どうぞいろいろなお声をお聞かせください。
患者会事務局メール info@mgpa.org
正しくMGを知るために、アレクシオンファーマ社の「MG Source」 や
アルジェニクス社の「MG United」 日本血液製剤機構の「MGスクエア」 といったサイトをどうぞ。そして、MGに関する正確な知識を身につけていくようにしてください。
下記にリンクをはります。
