皆さま、明日の夜7時から、MyRealWorld MGのオンラインイベント
「第3回 重症筋無力症フォーラム2021」があります。
どなたでもご覧いただけます。詳細はひとつ前の記事をご参照ください。
ここから本題・・・
MyRealWorld MG 国際観察研究
昨年10月23日から、イギリスのVitaccess社が中心となり、MyRealWorldMGと題し
世界9か国（アメリカ、イギリス、フランス、スペイン、ベルギー、ドイツ、イタリア、カナダ、日本）
の患者会が、患者の視点で、病気の事、就学就労、社会生活などの様々な問題とニーズの実態調査と
筋無力症という病気が私たちの生活の中でどのような影響を及ぼしているかを
調査・研究する事業が行われています。
この取り組みは、患者自らスマホを利用し、定期的にアンケートに答えていく形式で、
対象に当たる方なら、どなたでも参加することが出来ます。
この研究で興味深いのは、世界9か国が同時に参加することで、各国それぞれの医療体制や
生活の仕方などが浮き彫りになるので、今後の医療の発展と私たちの生活向上に寄与できると思います。
私たちにとっては当たり前と感じていることが他国では違っていたり、
他国で行っていることで私たちの生活を向上させる事柄が出てくるかもしれないし、
国は違っても同じ病気を持つ者で、不安や悩みは同じかもしれません。
現在日本からは、約100名の方が参加しています。興味のある方は参加してみませんか？
｛参加について｝
参加対象者・・・筋無力症と診断された人
年齢・・・・・・20歳以上（成人）
スマートフォン使用が可能である人
入力されたデータは国際規格に則り、安全に気密性が保持され、イギリスのサーバーに保管されます。
データは、匿名化され他の参加者と一括にまとめられます。
いつでも参加をやめることが出来、データベースからデータの削除を求めることが出来ます。
参照 ；
わからないことがあれば、筋無力症患者会事務局までお問い合わせください。
電話：042-683-0189