フジロック０５

今年念願のフジロックに行きました。
今まで行きたい行きたいと思っていました
が、なかなか今一歩踏み出せずの状態でした。
家内は妊娠中、自分は病気、これほど悪条件
の中さすがに子供は実家に預けさせていただ
きました。

自分でもよく行く気になったもんだなと思い
高速をひた走る事、○時間目的の苗場に到着
しました。

結果「自然に負けました・・・」
体力がない夫婦を自然は許してくれず、雨に
つぐ雨、体は冷え午前中に飲んだ酒は全て冷
め追加で酒を飲む気になれず・・・
志半ばでシャトルバスに乗り込むのでした。

ただし、お目当てのバンドは何とか見る事
ができ満足とは言わないまでもとりあえず
結果は残せたかなと（笑）（と思うしかな
く・・・）

来年こそは「自然に負けない」を合い言葉
にリベンジしたいと思っております。
（その前に来年の出演者が決まらないと
行く行かないの判断ができないのですが・
・・）

サンボマスター

今晩は
私は音楽が好きです。中でもロックが大好きで
邦楽、洋楽問わず聞いております。

最近どうもサンボマスターが気になっております。
歌詞や音楽性については他のブログでも、いろい
ろとコメントがあるかと思いますので、特には
この場ではコメントしませんが、私の場合はサンボ
マスターのベースの方にすごく興味があるのです。

コミカルで、昔小学生の頃に近所にいたおばさん
ちっくなところが気になります。

最近は彼らがMTV等に出演しただけでも、拍手して
笑顔になります。
もちろん音楽も好きですよ、ちゃんとアルバム買い
ましたし、たまたまですが、今年のフジロックでも
ライブを見る？（人が多すぎて聞く事しかできませ
んでしたが）ことができました。

あの独特な雰囲気見習いたいものです。
（もちろん良い意味です。）

みなさん良かったらお聞き下さい。気に入っていた
だけたらうれしいです。

風邪

風邪をひきました。
一昨晩はかなりつらい思いで、夜８時には
床に入って寝てました。（子供にかなりい
じられましたけど・・・笑）

土曜日はなんとか動けましたが・・・咳と
鼻水がすごくもう大変状態でした。
実はMGを発症してからといっても１年半ぐ
らいですが、初めての風邪で少々ナーバス
になっています。そんなに症状が変わるわけ
ではないですが・・・

仕事も自宅に持って帰っている状況なので、
今日こそは完治させて夜にはなんとか仕事
をと思っております。

しかし久しぶりの風邪でびっくりしました。
しかもこんな時期に・・・

バス

こんばんは
唐突ですが、バスがあまり好きではありません。
一人娘はバス（特に動物の絵が書いてあるバ
ス）が大好きです。
というのは週一回バスに乗って１０分程度揺ら
れて会議に行きます。この間何故かトイレに
行きたくなるからです。またバス停付近にトイレ
がなく（もちろんコンビニもです。）いつも
苦しむ思いをするからです。以前は電車よりも
バスが大好きで、本来ならば電車の方が時間か
からなくてもバスを選択してたぐらいですし、
高校時代はバス通学でしたので、嫌いではなかっ
たはずだったのですが・・・

トイレだけではなく他に何かあるかなと思い
本日は考えを巡らせていました。

ちなみ最近バスの社内放送では「オレオレ詐欺
注意喚起」が流れています。
そこだけは大好きです。

病院

つくづく病院は不思議なものだと思います。
というのは、暑いと人が少なく寒いと人が多いように
思えます。気のせいでしょうか？
風邪、インフルエンザと寒い時の病気は多いのですが
極端なような気がします。例えば最近の病院（８月）
ですが５月頃に比べて明らかに人が少なく待ち時間も
ほとんどない状態です。本日では受付番号が２０番代
５月頃は６０番代とかだったのに・・・また待ち合い
室の椅子これも最近は楽勝で座る事ができます。
やっぱり暑い中病院に通うということはみんなしんどい
のかなと思いました。

今日は病院に行ってきて薬を処方していただきました。
一回行く度に３００錠超もらうので、持って帰るのも
辛く（といってもかさばるだけですが）よくドブに捨
てようかなと残暑厳しい中、頭の中で考えつつも自分
にとって必要なものということでちゃんと持って帰り
ます。
でもやっぱり、夏病院に来院する人が少ないのでは
ないかと余計なことを考えている一日でした。

みなさんもそう感じませんか？なにか情報があったら
教えてください。

眠る

よく寝ました。
おかげ今現在眠くもなく、逆に目がさえています。
病気には疲れないこととよく言われますが寝すぎて疲れた場合は
良いのでしょうか？少々疑問に思っております。

さて、最近平日３～４時間、週末に１０時間程度（昼寝をあわせる
と１３時間程度）という生活になっています。平日は仕事のこと
で結局夜中３時、４時となるのですが、週末は逆に寝すぎてしまい
自分の時間が取れなくて困っています。
やりたいことはいろいろとありますが・・・
うーんやはり週末もあんまり寝ないようにしてではないとダメかな
と思いこれからやろうかなと思っております。

みなさんも好きな事をいっぱい経験してください。

それでは

台風

無茶苦茶眠いです。
雨風すごいですね・・・
昔小学校の頃に体験した長崎大水害のような勢いですね。
疲れがとれず久しぶりに眼瞼下垂がすごく目が閉じている状態です。

台風には特に思い出がある訳ではないのですが、結構家の中にいるの
に雨音、風切り音がうるさくて気になります。

早くやめば良いのにと思っております。

今日は早めに寝ようと思います。

8月25日

お久しぶりです。
２ヶ月も放置しておき申し訳ございません。
その間コメントいただいた方ありがとうございます。

私と同じ病気の方で手術する方がんばってください。
また、日常生活に絶対戻れると信じてがんばりましょう。
影ながら応援しております。
また、変化等ありましたらコメントください。よろしく
お願いいたします。

更新しなかったのにはちょっと訳がありまして、このまま
続けて私の話をしても良かったのですが、最近いろいろと
心境の変化がありまして、ちょっと悩んでいました。
といいますのは、最近病気と向き合うというより、あえて
向き合わない方が良いのではと感じ始めました。

もちろん薬は飲みますし（飲まないと無理です。）ただ、
向き合うもので治る病気と、治らない病気の違いといいま
すか向き合う自分がかなりストレスそしてコンプレックス
を感じているのが嫌になっているだけです。
そこで、一旦距離をおいて更新を控えておりました。

結論はどうだというお話ですがまだ結論はでておりません。
このブログにつきましても、閉鎖しようとは思っておりません。
今後はもっといろいろな方とコミュニケーションをとりつつ
引き続き、続けさせていただこうかと思います。
暫く私の病気のお話につきましてはお休みさせていただき、
本当に興味のあることをできる限り更新していこうかと
思っております。

いろいろと申し訳ございませんが今後ともよろしく
お願いいたします。

2005/06/09

さて手術です。
神経内科から呼吸器外科に転科し、暫く禁煙するように先生に言われ
（本当はやめるように言われましたが、約束はできないが手術まで
は禁煙すると約束しました。）喫煙したいとおもいながらも、禁煙を
続けました。
途中、何度も吸いたくなりましたが、なんとか禁煙に成功いたしまし
た。しかも最後の方はやはり、吸いたいという意識よりも手術の不安
の方が大きく、どうなるのだろうとそちらばかり考えていました。

ご存知の方もいらっしゃると思いますがMGの胸腺摘出手術は、一般
的に術後が一時的に悪化すると言われております。
自発呼吸ができなくなり、暫くの間呼吸器のお世話になる方が多く、
人によっては、１週間単位で呼吸器という状態のようです。
先生に脅されて（先生としては万一のための心構えという意味でしょう
が、本人にするときついです。）

また、併せて胸腺腫の説明も受けこれまた、先生は最悪のことばかり
話す訳で、本人としてはたまったものではありません。
とはいいつつも、同時に説明を受けた家族が動揺ぢてしまい、当事者
は逆に冷静にならざるを得ない状況となっており、「動揺したいのは
俺なのに・・・」という気持ちにもさせられた術前でした。

手術の朝は、一人娘に会いだっこしてから余計動揺です。
浣腸もされトイレに行きさぁ手術室に移動です。
簡易ベットに乗せられ、手術室に向かいます。
途中手術室の前室で、他の手術患者を見たときに初めて我にかえりました。
ちょうど今だっこした娘と同じぐらいの子が手術を待っているのです。
おとなしく、そして今から何がおこるかも把握できず、不安な顔でいっぱい
の子が私と一緒の前室で待っているのです。
どうしてこんな子が・・・

我にかえってこの状態ではまずいもっと冷静にならねばと自分自身にいいつけ
て、手術を待つのでした。

続きは明日以降書き込みたいと思います。

2005/06/08

飲んで帰ってきました。
病人なのですが、お酒、タバコは健康に悪いと思いつつ
病気前と同様続けています。

早速ですが手術についてお話をしたいと思っております。
私のＩＤの通り病名はMG（重症筋無力症）です。
重症筋無力症の治療方法は確立されておらず、人によって
何種類の治療のいづれかで治ったり、全部試してもダメ
という方がいらっしゃるようです。
私の治療経過といたしましては、投薬（メスチノン）のみ
でしたが、最後に行った病院で入院を宣告されそのまま
治療方法の内の一つである胸腺摘出手術を実施いたしまし
た。後でわかったことですが、胸腺腫も併発しておりました。

手術の詳細につきましては次回以降お話していきたいと思い
ますが、手術を宣告された後胸を開くことを知ってようやく
青くなり始めた次第であります。（胸腺摘出というぐらい
ですから胸を開くというのは当たり前のように思えますが）

入院して暫くはこれといった治療もせずに、ひたすらベット
で寝ているように疲れないようにとの指示だけでした。
その時に主治医の先生は治療方針を検討していたと思われ
ます。ある日突然○月○日手術ということを言われました。

まとまっていなくて申し訳ございません。
また明日以降に続きます。