2019/11/30

ご無沙汰しております。

約１年ぶりのブログになります。

書こうかやめようか迷っていましたが、

なんとなーく今の自分の気持ちも書こうかなと

思い、更新させてもらいます。

去る11月30日、ネネちゃんの命日でした。

たまたま都合で、命日に一周忌を行うことになり

一緒に納骨もしました。

あの日からあっという間の１年でした。

１日たりともネネちゃんを思い出さない日はありません。

朝から忙しい日だったとしても、必ず寝る前とかに思い出します。

ただ、悲しいことに楽しかったことを思い出せなくて辛かったときのことばかり思い出して涙する日々です。

今年の１年は季節が変わるたびに去年はネネちゃんとこうしてたな～、ああしてたなぁ～、と思い出しては寂しくなりました。

元気に病院通いをしてたころのことは思い出してもまだたえられました。

ブログにも書いた地元の秋祭りくらいから足の痛みが出始めて、幼いながらもなんとなく痛いけれど、たくさん歩いてお祭りを楽しんだことや…

七五三の写真撮ったの今日だったなぁ…とか、

余命宣告されて、なんとかディズニー行ったなぁ…とか、

そういう思い出と一緒にどんどん弱ってくネネちゃんの姿を思い出して辛かったろうなぁ…苦しかったろうなぁ…って可愛そうで、そういう姿のほうが鮮明に思い出されます。

正直一周忌なんてしなくていいって気持ちでした。たまたま命日にやることになってしまったけれど、亡くなる前の日の夜から息を引き取るまでのあの時間を何度も思い出して悲しいのはもちろんのこと、後悔とか悔しさとかいろんな感情が溢れて苦しくて辛くて…涙が止まらなくなって…

けれど、どこか現実感のないあえてネネちゃんの死から避けてる自分がいて…

うまく表現できないんですが、

一周忌をやることでネネちゃんは死んだんだよーって突き付けられる感があって…

そんなことは十分わかってるし、十分辛いのになんでって思っちゃって…

ソッとしておいてほしいって気持ちでした。

カウントダウンのようで、ホントに嫌でした。

やらないわけにはいかないので、ちゃんとやりましたけどね。

うちは、まだお墓がなかったのですぐには作らずネネちゃんはみんながいるリビングに１年間一緒にいました。

一周忌に納骨しようと決めてそれまでにお墓立てました。

お墓を作る打ち合わせのときに、石屋さんが

「以前、それこそ小さいお子さんを亡くされた方が、ドラえもんの四次元ポケットで現世に戻ってこれますようにって一緒に入れてあげたんですよ。」って話をしてくれてステキな話だなぁと

思い、ネネちゃんドラえもん好きだったし一人ぼっちで寂しくないようにって一緒に入れてあげました。

暗いお墓の中だけど隣に寄り添ってくれています。

一周忌と納骨が無事終わって一段落です。

あれだけ、イヤだと思っていたけれど、

今はほんのすこぉーーーーし気持ちに整理がついたような気がします。一区切りついたというか…

一周忌とかをやることで、だんだんと受け入れていくようになるのかなと思いました。

私は、基本ネガティブ思考なので、ネネちゃんのためにも元気に前向きに生きていかなくちゃ！！なんて気持ちにはなかなかなれません。

けれど、ネネちゃんの時間は止まってしまったけれど、私の時間は進み続けます。

世の中も何も変わらずに時間が流れていきます。

流れに身を任せるしかないです。

抗ったところでネネちゃんは帰ってこないし…

ネガティブ思考の気持ちをさらけだしたような

ブログになってしまいましたが、最後まで読んでくださりありがとうございました。

更新するかしないかわからないようなブログなのにフォローしてくださる方もいて、うれしいような申し訳ないような気持ちです

けど、ありがとうございます。

ネネちゃんの命日を忘れないでいてくれて、メッセージくださった方、心からありがとうございます。とってもうれしかったです。

ずっとほったらかしなブログですが、希少ガンでもあったため、日々のアクセス数はあるので気になる方が見てくれてるのかなぁと思い、このままにしておこうと思います

記録のために書いてたのに私自身は辛くなるので見れません

また、はきだしたい気持ちが溢れてきたら書くかもしれません。

ああちゃん

ご報告

平成30年11月30日(金)

病室のベッドで静かに息を引き取りました。

ネネちゃん、満3歳6ヶ月でした。

亡くなる4、5日前くらいから呼吸が苦しくなってきてて、唯一取れていた水分も少し飲んでは吐くを繰り返すようになりました。

家で看るのは限界だね。

木曜からオプジーボ投与で入院予定だったので

夜中に救急で行ってそのまま入院にしてもらいました。

酸素マスクをしてると少しは楽になったようでした。

木曜にオプジーボ投与をして痛み止の点滴をして

痛みはほとんどなかったけれど、身体全体で呼吸してました。

夕方私が病室についてるシャワーを浴びて出ようとしてるとき、パパと待ってたネネちゃんが大きな声で

『ママーっ！ママーっ！』

て呼びました。すごく大きな声で呼びました。

その日の夜中目を覚ましては酸素マスクがじゃまで自分で取ってしまい、呼吸が苦しくなってもがくのを押さえて私がまた酸素マスクをつける、を何度も繰り返してました。

そんななかで

『おうち帰りたい、おうち帰りたい』

って言うので、

『うん！明日帰ろうね』

って伝えました。

金曜の朝、帰るために酸素マスクは外せないので家でも使えるように手筈を整えてもらっていました。

ネネちゃんは朝からずっと眠ったままで

話しかけても反応してくれず、手足も冷たくなってきてました。

薬のせいもあって寝てるんだと思ってました。

話しかけながらカサカサになってた掌や足にクリームを塗ってあげました。

汗をたくさんかいていたので看護師さんに身体を拭いてもらおう。

髪の毛も汗でびっしょりだったので洗ってもらいました。

身体も拭いてもらって新しいパジャマを着せてもらいました。

いつも着ていたパジャマを汚してしまったのでパパが急いで買いに行ってくれたパジャマです。

看護師さん

『ネネちゃん、新しいパジャマだねー』

ネネちゃん

(うなずく)

私

『ピンクのかわいいのだよー』

ネネちゃん

(うなずく)

私、看護師さん、ばぁば

『とっても似合っててかわいいよぉー』

ネネちゃん

(大きくうなずく)

反応してくれた！おうち帰ろう。

と思っていたらみるみる唇が白くなってきてネネちゃんって呼び掛けてる間に大きく動いていた胸がピタッと止まりました。

一瞬何が起きたかわかりませんでした。

看護師さんが主治医を急いで呼んでる間

不思議なもので頭の中では冷静にネネちゃん死んじゃった……呼吸してない……死んじゃった……

って思ってるけど、

受け入れられないから呆然としながらネネちゃんの手を握りながら震えてました。

苦しいのにずっと頑張ったね。もう痛いのも苦しいのもないからゆっくり眠れるよって言ってあげました。ありがとうって……

ネネちゃん、担当の看護師さんに身体をキレイにしてもらって新しいパジャマ着て私がいて、ばぁばがいて安心したのかな。

時間的に早番、遅番の交代くらいの時間だったのでほとんどの看護師さんがネネちゃんに会いに来てくれて、形成、皮膚科の先生も会いに来てくれてさよならしてくれました。

最期の最期までネネちゃんしっかりしてるよ。

まるでタイミングみてたみたい。

お世話になった方々にさよならできたね！

お通夜、葬儀も１週間後に無事執り行うことができました。

少し長くおうちにいてもらいました。

ただただ寝てるようなかわいい顔でした。

葬儀の日は今までで１番辛い日でした。

なんだかずっと夢の中の出来事のようです。

けれど、夢なんかじゃなく

朝目覚めても横にネネちゃんいないし、

ママーって呼ぶ声もしない。

あの小さなやわらかな手を握りたい。

ほっぺにさわりたい。

抱きしめたい。

ネネちゃんに会いたくて会いたくて苦しくて苦しくて……どうしようもないときがあります。

来年保育園に行く予定でした。

園の行事いろいろあるからママもがんばらなきゃって思ってました。

１年、１年成長していくネネちゃんを見れないんだな……

保育園の支度や行事への参加しなくていいんだな……

ぽっかり穴があいてしまったような感じです。

今年の2月に悪性黒色腫の告知をされてから

9ヶ月という短い間でネネちゃんは天国に行ってしまいました。

このブログを始めたときは、長い闘病ブログになるんだろうなぁ。毎年お誕生日迎えて薬も効いてて寛解までいって……なんて考えてました。

まさかこんなに早く終わりになってしまうとは……

ただブログを書くことでたくさんの方とお知り合いになり、たくさん励まされ、元気をもらってみんなネネちゃんのことを好きになってくださって

書いててよかったなぁとしみじみ思いました。

心から感謝いたします。

ありがとうございます。

大人でも希少ガンである悪性黒色腫になってしまったネネちゃんのこのブログがこの先誰かのお役にたてたらいいなとは思う反面、悲しい結果になってしまって読んだ方が辛くなってしまうのではないかと、迷うところがあるので少しの間そのままにしといて、落ち着いたらどうするか考えます。

ネネちゃんと同じ病気で戦っている方

違う癌で戦っている方

小さい身体で病気と戦っている子

病気と戦っている方

病気になってからもネネちゃんは笑顔で頑張りました。

どうか、ネネちゃんの分も頑張って生きてください。応援しています。

長文になりましたが、最後まで読んでくださり

ネネちゃんの闘病ブログを読んでくださり

ありがとうございました。

心の片隅にネネちゃんという小さな女の子が

頑張っていたなぁと置いといてくだされば

うれしいです！

長いようで短い闘病ブログでしたが、これで終わりにさせていただきます。

たくさんのいいね、コメント、メッセージ、フォローしてくださった方

本当にありがとうございました。

　ああちゃんより

うれしかったこと②

11/15(木)

ディズニーから帰ってきて次の日

一泊入院でオプジーボ投与しました

気休めかもしれないけれど、進行を少しでも遅くしてくれていたのなら、ネネちゃんともう少し長くいられるかもしれない！

という気持ちで投与することを決めました。

意味のないことかもしれないけれど、主治医も私たちの気がすむように出来ることはやってくれます

今のネネちゃんには血液検査の注射も痛くて、泣きわめきました。今まで泣かなかった分いっぱい泣きな～って気持ちでした

いつも通り無事にオプジーボ投与終了。副作用もなく終わりました。

ひとつ感じたことが

オプジーボをやったあと少し元気になって、

夜イチゴを少しかじって、天津甘栗3個食べました。

感動でした

まったく食べてなかったのでビックリしました。

次の日退院して家に帰ってからもけっこうおしゃべりしてくれるし、久しぶりに声を出して笑ってくれて

めちゃくちゃうれしかったです

たくさんの方がメッセージくださって皆様心配してくださり心からありがとうございます。

不意に込み上げてくる悲しみで涙がとまらなくて

泣いたりもしてますが、楽しい時間もあります。

家族団らんしてるときに、ふいにネネちゃんが大きな声で怒ったりしたときあまりにかわいくてみんなで大笑いしたり

昨日はクリスマスツリー🎄の飾りつけをしたいと言ってて一緒に膝に座りながら飾り付けしました。

下の方の赤い飾りはネネちゃんがほとんどつけてくれました

これで、いつでもサンタさんうちに来れます

日によっては体調が悪いときや元気なときまちまちですが、頑張ってお薬飲んで頑張って生きてくれています！！

日々覚悟はしながらも一緒の時間を過ごせる幸せを噛みしめながら残りの闘病生活送りますね

メッセージくださった方、時間のあるときにお返事返していきますのでm(_ _)m