実はものすごく深刻な事態に陥っています"(-""-)"
前にも少し書いたのですが、現在車いす生活のため
移動支援(病院や外出のみ介助がつく)
を受けているのですが、
肢端紅痛症という難病は日本ではまだ知れ渡っていません。
アメリカ、中国では１０万人に１人くらいの割合で
発症しているようですが、治療法はありません。
ですので身体障害として認められていないため、
私は車椅子生活なのに介護が受けられませんでした。
この車椅子も知り合いからお借りしています。
脳腫瘍のせいでてんかんがあるため、
てんかんの分だけの最低限の区分で
最低限の介助しかついておらず、
生活に支障をきたしている状態です。
てんかんの分だけでは
脳外科 麻酔科 皮膚科 歯医者に行くのはきつく
どれだけ痛み苦しんでも、
月に何回も麻酔科に通わないといけなくても、
介護の時間が足りず行けていません。
肺炎、気管支炎にもよくなるのですが
平日休みの友達に頼んだり、
どうにかこうにか生きている状態です。
まだここまで悪化する前は
どうにか激痛の中、神経内科(ギランバレーのため)にも
通っていましたが、もう二年ほどいけていません。
役所、病院、支援団体のいろんな方々に掛け合いましたが
現状どうしてあげることもできないと。
てんかんで最低限の介助が受けれているだけましなのかと
無理やり納得して、我慢するしかないのかなと、
日々葛藤しています。
ストレスがかかり続けよくなるものもならず
悪循環を繰り返しています( ;∀;)
正直納得はいかないし、
もう人生詰んでるってこういう時に言うんだなと。
この一年はどこに掛け合っても無駄で
体調、病状、現状もどんどん悪化していく一方で
あきらめモードに陥り、何も頑張りたくなくなり
引きこもっていました。
来月も親不知の手術を受けないといけなかったのですが
時間が足らずいけなさそうです。
ちなみに母はいますが
卵巣嚢腫×３回で全摘、子宮筋腫で全摘、
足の神経に神経鞘腫という腫瘍ができ手術により
足の神経を一部切断していますので片足麻痺、
四十肩が悪化して腱が伸びきり両腕激痛、
その延長で弾発指で指まで激痛という
車椅子を押せる状態ではない。
何という不幸…
こんなに抱えているのって私だけじゃ…
どこの昼ドラでしょうか。
こういう状況に介助は必要なんじゃないのかと。
何のための福祉なのでしょう。
生きてるのがつらい。
でも
ぎりぎり首の皮１枚繋がっていて
助かっているような気もしないでもない(´Д⊂ヽ
最低限の介助でもありがたいとは思っています。
助かっていますし‼
でも今より悪化する前にどうか肢端紅痛症が
世間に広まりますように><
そして他にも困っている人が絶対いると思うので、
悪化する前にできることをしたいです‼
もちろん広まるにも皆様の協力が必要ですが…
一人じゃ何にもできないけれど。
私は顔出しして発信していくことしかできない><
どうか皆様よろしくお願いいたします‼
死神みたいな顔色ww
