退院 | メレブの庭

メレブの庭

2015年2月に息子が交通事故に遭い、心肺停止による低酸素脳症と診断されました。中学2年の14歳の時でした。
現在、在宅介護となり、奇跡を信じながら毎日をおくっています。

一週間の点滴でCRPの値も下がり、食欲も出てきたので退院となった。

大事をとって今週は学校を休み様子を見ることにした。

入院中に痙攣もあったので、デパケンとリポトリールが増量となった。

増えたにもかかわらず、今朝寝起きに不随意運動が出て、大汗ガクガクが1時間続いた。

ひどいガクガクが治っても、小さなピク付きがさらに続いた。

リポトリールが増量されて最初は抑制に効果があったが、前の状態にもどってしまった。
リポトリールの耐性が出来てしまったような気がする。
しかし、この薬を減量すると急に発作が増えることがあり、一旦使い始めたら、途中で減量するのが難しいとネットに載っていた。離脱発作といわれるもので、特に急激に減量すると危ないらしい。

リポトリールは増量するのも減量するのも難しいと実感した。

今後どうしたらいいだろうか…
結局不随意運動は起きてしまう。
痙攣に繋がるので服用はやめられない。

とにかく、これ以上薬の増量はしてはいけないような気がする。