入院生活が始まって、明日で１ヶ月半。
今の病院に転院してから丁度１ヶ月目。
治療を始めて２weekと3day.
治療開始して、まだ２週間ちょっと
でも、色んなことがあった。(今もある。笑)
私の成人スティル病は頑固な難治性らしく、
プレドニンのステロイド、パルス療法では効かないらしい。
フェリチンも高く、サイトカインは38万という恐ろしい数値。
薬が効かないことに憚い？ついに、マクロファージ活性化症候群も起こり始めの傾向が出、血小板の減少(一時100000きった)
一昨日の夜から急遽、免疫抑制剤の点滴を24h＋注射での別の種類のステロイド投与(朝・晩)を決行。
これが効かなかったら、血漿交換になるとのこと。
そして丁度一昨日の朝から厄介な成人スティル病の症状が出始めた。関節痛...。
前夜から足首に違和感はあったけど、朝にどっときた。
私の場合、ずっと身体的な症状が40℃の高熱＋全身筋肉痛のみだった。
それが一昨日、成人スティル病の症状が一気に出始め
少しだけど身体の発疹、全身の関節痛はじまり。
地獄。
足首から下が本当に痛い。それも朝〜夕方にかけてが特に。毎日泣いてしまう。
40℃のスパイク熱が出ている方が全然マシ。
痛いのは辛い。歩くことも出来ない。
トイレもやっと。
今は、朝が来るのがこわい。
今晩もズキズキ足首は痛む。いつもより。
だんだん酷くなってる気がする...痛み止の薬も効かない。
アイスノンが一番効く。
明日はどんな痛みやろう。
本当にこわくなるorz
でも、治療は始まってまだ３日
これまでも色々してるけど、今がまた、スタート地点なんだなあ。
担当の研修医の先生が来て、血液検査の結果は毎日少しずつ良くなってるとのことだったよかった。ほ
この調子で関節痛もよくなっていくはず....!!!
また明日って言ってたけど、先生明日も来てくれるのかな？明日は土曜日🙄。
先生が来てくれて、状態とか不安なこととか話すと少しだけなんでか安心する。
平日は１日に何度か見に来てくれる。優しい先生👨⚕️
いきなり長くなったけど、そろそろ寝よう。