将来を考えれば不安になるし、過去を考えれば後悔しかない。
とてもネガティブな私です。
辛い事、吐き出させてください。
ポジティブなことを書きたいと言っていた自分、何処へやら
眠りたいのに、眠れない。
これが症状を悪化させているのだと思うから頑張って寝ないと。。。
寝てると身体が熱くて、寝返りをしない自分がいて。これは子どもと一緒に寝てるからかもしれませんが。
たまに胸が重苦しくて目がさめるのが怖い。
耳鳴りがする。
主に下半身だけど、色んな筋肉がピクピクする。
これは慣れない。というか、身体の機能が奪われていってると考えると恐怖でしかない。
最近は左手の親指と人差し指の間がピクピクするようになってきた。辛い。
舌もうねうねするようになってきた。
確定したわけではないけど、典型例すぎて、検査に異常はあって、それ以外の可能性は考えられなくて。
夫、両親、兄弟、友達、みんなに心配をかけたくはないんだけど、不安が爆発して夫と母親には泣きわめきながらalsの可能性があると伝えてしまった…。
みんな、そんな事はない、歩けてるじゃん、大丈夫よ、と言ってくれるんだけど、それが逆にまた悲しい。信じられないよね。まだ、私の体感でしかわからないもんね。
まだ娘は１歳。
普通に育児したい。
たくさんおしゃべりしたい。
娘の髪の毛を結んであげたい。
娘にお弁当を作ってあげたい。
色んなところに連れてってあげたい。
人生の相談にのってあげたい。
花嫁姿を見たい。
母親は若くして親友を２人も亡くしている。
娘まで亡くしたら孤独じゃん。
母と一緒に旅行したい。
これからも母の話し相手になりたい。
機械音痴の母をサポートしたい。
母が寂しくないように、老後をサポートしながら最期まで一緒にいたい。
両親はスマホの操作方法や役所の書類や煩雑な手続きがあると、私に良く聞いてくれる。
それができなくなくなるなんて、悲しくて悔しくて。
親に娘を介護させるなんて…
もし娘に遺伝してしまったらどうしよう。
なぜこんな病気があるんだろう。
なぜ特効薬がないんだろう。
胸が苦しい。常に泣きたい。
なんでまだ31歳なのに。。。
あと30年は生きたいよ。
お願い。
この病がなくなる世界になってください。
こんな悲しみの内容でごめんなさい。