兄が私が産まれる前に１歳で亡くなったことは知っていた。でも、産道が狭かったせいだと聞いて信じていた
でも、よく考えたら産道狭かったら１年も生きる？今さらだけど、もっとちゃんと聞いておくべきだったな
当時、解剖の結果が連絡なく（色々読むと死因メンケス病とはならなさそう）
弟が無事育ったから誤診だったと思い込んだらしく、
遺伝性ということも知らなかったのが致命的だったけど
そしたら妊娠・出産をあきらめてたのかな
調べて着床前診断を検討してたのかな
少なくとも子供が苦しそうにするところは
見なくて済んだ
夫も出産前と打って変わって
子供に夢中だったからつらそうしそれもつらい
出産後、毎日体重が減っていて私の授乳方法に問題があるのかと自分を責めた
でも、小児科医も助産師さんも首をかしげていて
最終日前日、「明日の体重によっては、一緒に退院できないかもしれない」と言われた。頑張ってミルクをあげてくれて体重が増えたので退院となった
このとき、退院してなければもっと検査してもらって病気のことが早く分かったかもしれない
とはいえ、銅の注射開始が早かっただけで根本的な解決にはならないけど
今から思うと髪の毛もおかしかったし、クレヨンしんちゃんみたいなほっぺも調べてみるとメンケス病の特徴だった
私が癖っ毛で赤ちゃんのときは色素薄かったから私に似たんだと思ってた
髪の毛やミルクの飲み方も個人差あるからと見落としてたし見落とされてた
１ヶ月健診前の体重増加フォローで病院行ったときも
１ヶ月健診でも
様子がおかしくなる２日前、保健センターの
経過観察健診で小児科医に診てもらったときも問題ないでしょうと言われてた
それだけたくさんの目をくぐりぬけて
症状が出るまで分かってあげられなかった
だんだんと失われていった銅のせいで体内で何が起こっていたんだろう
血管の蛇行なんて、考えたこともなかった
男の子でも２分の１、女の子ならほぼ問題ないらしいから25％の確率でメンケス病
今さら変えられないけど、せっかく生まれてきてくれたのに
ママのせいで本当にごめんね
家族特に両親は私が男の子を産まなければ
こんな年を取ってから苦しみを思い起こさずに再び味わわずに済んだのになぁ
許せない反面心配でもある
自分のことで精一杯だけど