ブログを拝見したところ、
ほとんどが過去のもので参考にならないし
連絡もしづらい
いくつか調べた情報を箇条書きにします
備忘録 兼 将来の誰かのために
ベクター・ビルダージャパン
誠志会病院の児玉浩子先生に相談してみることをすすめられる
電話したら木曜日のみ小児科外来を担当してるらしく、直接伺い、話を聞いてみた
研究者はみなさんリタイアしている方が多い
いまかかっている病院の先生とも相談したりされたりの仲らしく、あまり有力な情報は得られずでした
ジャスミン（）
メールや書面のやり取りをし、登録してみた
武蔵野大学
遺伝子プラス
メンケス病の会
ブログにて見かけ、検索してみた
表に電話番号や住所の記載あったけど、電話してみたら現在使われておりませんだった
別の表には電話番号や住所の記載すらなく、
詳細はこちらの電話番号にかけても使われてない電話番号しか把握していないとのことだった