土曜日に紹介状をもらい、
予約センターに電話
月曜日か金曜日で金曜日と言われたけど、
少しでも早く診てもらいたかったので
粘って月曜日の10：00で予約させてもらったのに
救急車がなかなか来ず、普通に間に合わず
再入院のばたばたの中頑張ったのに
でも、とりあえず診てもらえたのはよかった
おそらくメンケス病だろうとの見立てで準備でき次第銅の注射を始めてくれることに
いとこまでの性別など聞かれ、遺伝子検査（１〜２ヶ月かかるらしい）
・生後８ヶ月くらいで気付くことが多いから、このタイミングは早かった
・２桁の年齢まで生きられる子もいる
一見朗報に聞こえるけど、どうなんだろ
入院期間は一旦２週間
当面はスタッフステーション前の個室にて
診てくれる
付き添いか預けか迷ったけど
付き添うと夫は面会できず
どちらにしても面会は通常１時間まで
同居家族のみ、１度にひとりのみという厳しさ
いままでの病院が緩かったんだろうけど…
預けから付き添いに変更できないけど
付き添いから預けに変更はできるとのことで
付き添いたいけど迷ってたら
病院側からはしっかり休むことが大切と帰ることをすすめられた
予約センターに電話
月曜日か金曜日で金曜日と言われたけど、
少しでも早く診てもらいたかったので
粘って月曜日の10：00で予約させてもらったのに
救急車がなかなか来ず、普通に間に合わず
来てからも引き継ぎみたいなやり取りなどあり
サイレン鳴らしながら向かってくれたけど
普通に間に合わず
診てもらえるらしいけど
土曜日のやりとりは何だったんだ
再入院のばたばたの中頑張ったのに
でも、とりあえず診てもらえたのはよかった
おそらくメンケス病だろうとの見立てで準備でき次第銅の注射を始めてくれることに
いとこまでの性別など聞かれ、遺伝子検査（１〜２ヶ月かかるらしい）
・生後８ヶ月くらいで気付くことが多いから、このタイミングは早かった
・２桁の年齢まで生きられる子もいる
一見朗報に聞こえるけど、どうなんだろ
入院期間は一旦２週間
当面はスタッフステーション前の個室にて
診てくれる
付き添いか預けか迷ったけど
付き添うと夫は面会できず
どちらにしても面会は通常１時間まで
同居家族のみ、１度にひとりのみという厳しさ
いままでの病院が緩かったんだろうけど…
預けから付き添いに変更できないけど
付き添いから預けに変更はできるとのことで
付き添いたいけど迷ってたら
病院側からはしっかり休むことが大切と帰ることをすすめられた
面会については２時間くらいはいてもよいと緩めてくれたし、しっかり授乳もしてくれるとのことで後ろ髪引かれながら帰ってきた