血液検査の銅の値について
お聞きする予定だった日に
入院中にしていただいた脳波やMRIなどの
結果も踏まえ、メンケス病と思われる、
との告知を受けました。
検査・入院中に先生から銅について気になると言われたことを共有した父母から聞いた
私が生まれる前に１歳で亡くなった兄が
同じ銅代謝異常と言われて亡くなったということ。
私は違う理由で聞かされていたし、
付き添い入院中で時間がなかったのもあり
病気について調べず
そこまで気にしていなかった。
目を背けたかったのかもしれない。
聞かされたのは平均寿命
絶望的で夫婦で号泣
この病院では対応できないと言われ、
紹介状を用意してもらうことに。
大部屋で他の親子と過ごすのはつらすぎたので
紹介状を用意してもらい、取りに来ることにして
そのまま退院させてもらう。