子供の障害は、自閉症スペクトラムです。

 

発達検診で再検査となり、

その後いくつかの段階を経て、今に至ります。

 


幼い頃から、公園へ行った時、

園庭開放へ行った時、他の子とは違いました。


母親同士で会話しながら、子供達を見守る、

そんなごく普通の日常が、

我が家にはありませんでした。


周りと違うものを好み、周りと違う行動をする、

診断が付く前から、私は頭では

理解していたように思います。

 

 

一番しんどいと思った事は

寄り添う人、共感して話し合う人が

いなかったことです。

 

夫も親も自分の子が障害児なんて

認められなかったんでしょう。

 

「この子は普通」で済まされていました。



 友達に話しても同じ反応でした。

そして「1人目って色々考えちゃうけど大丈夫。」

と言われたら何も言えなくなり、

相談できなくなりました。


でも今よく考えると、逆の立場だったら

「そんな事ないと思うよ。」としか、

言えないだろうなとも思います。

「そんな気がする。」なんて言われたら、

はたから見てもそう見えるんだ!って

これはこれで落ち込みますもんね(笑)

皆、優しさだったんだと思います。



療育にはいつも私1人で連れて行っていましたが、

 休日の療育の日は、かなりの確率で

どこのご家族も両親で参加していました。

 

我が家だけ、という日もざらでした。

(夫はその間「パチンコ行ってくる」って言われた時も

あったなー。)




後々、同じ境遇で知り合ったお母さん達の中で

同じ様な悩みを抱えている人がいることを

知りました。


こういうお母さん達がもっと

相談できる場所があったらいいなと思います。


子育てのひろばでも「相談してね。」と

ありますが、健常児の子もたくさんいるスペースで

相談しにくいですよね。

人目も気になるし、なにしろ子供も目が離せないし。


市の発達検診ですら思いました。

たくさんの人数をさばくのは大変だと思います。

この定期検診が、あるからこそ

早期発見ができているのだから、

とても感謝しています。


でもずらっと座って、すぐ真横に

別のお母さんが座っている場所で、

発達障害の話はしにくい...

せめて簡易のついたて位は欲しい...

ぜひ願いしたい.... 



受け入れているとはいえ、まだまだ落ち込む事、

対処方法がわからなくて悩む事、色々あります。

ですが子供のペースで成長しているなと、

感じています。


コミュニケーションもとてもスムーズになり、

最近は、とても生意気な事も言う様になりました。

そんな可愛い我が子です。






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2019年10月からの幼児教育・保育の無償化
こちらに恩恵を受けています。

子どもの通う園の基本料は無償化となりました。


ちなみに我が家は発達支援を必要とする
子供がおりますので、療育も受けています。

こちらも有難い事に無償化。

療育は誰でも受けられる訳ではなく、
受給者証を取得する必要があります。
(取得するには、医師より診断書を作成してもらいます。
それを持って役所に申請します。)

金額は、世帯所得に応じて、
月の利用の上限額が定められています。

区分世帯の収入状況負担上限月額
生活保護生活保護受給世帯0円
低所得市町村民税非課税世帯0円
一般1市町村民税課税世帯
(所得割28万円(注)未満)
通所施設、ホームヘルプ利用の場合4,600円
入所施設利用の場合9,300
一般2上記以外37,200円

(注)収入が概ね890万円以下の世帯が対象となります。

1回の利用料が、1,100円前後なので、
1ヶ月の利用料は、

               1,100円 × 利用回数。

ですが、上限額以上は請求されません。

つまり、所得が890万以下の世帯(一般1)が、
月に5回利用しても、20回以上利用しても、
利用料は4,600円です。

我が家は一般2です。

上限額はあって無いようなものなので、
利用回数に応じて請求されます。
その額、万単位。。。

え?わりと裕福な家庭なの???

それは家庭内が仲良ければの話。
保育費、療育共に無職の私が
独身時代の貯金を切り崩して支払っています。


正直本当にキツかったですが、
子供の将来に関わる事。

そして子供の成長が見れた事、
そして何より楽しんで通っている姿に
やめる選択肢はありませんでした。


この制度、賛否両論ありますが、
私はとても助かっています。



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私と子供の衣類は主に、メルカリやフリルなどの
フリマで購入しています。
ほぼ中古、まれに格安な新品が買えたら、
ラッキーといったところです。

でも、夫はデパートに入っている様な
ブランド物しか着ていません。

なんなんでしょうね、この家庭内格差。。。


そして私のズボンなど試着の必要なものは、
全国展開のリーズナブルな店で買います。

お値打ちでもしっかりしていて、
デイリーにはもってこいです。

でも、

「そんな店で買う位なら、俺は買わない方がまし。」


「古着なんてもっての外。」


我が家は働かないとか収入が少ない等の理由で
生活費が貰えてないわけではありません。
むしろ世間一般で言う高収入に入ります。

ただ、渡さない。無いの一点張り。

私と子供に、使う価値がないんでしょうか。
(実親と浮気には惜しみなく使うのにね。)

早く家を出たら?と言われそうな生活ですが、
夫も使用している、例えば家に関わるお金などは
給料口座から引き落としです。

まぁ、そこの部分は感謝してますよ.........

早く自立せねばと思う毎日です。



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