病気発覚までが長くなってしまいましたが、
こちらで最後です。
自身の記録も兼ねているため読みづらいかもです
内視鏡検査翌日に退院のため朝からお迎えへ
思ったよりまだ辛そうでした
朝ご飯もあまり食べられなかったし、まだ少し
フラフラする…
でも家に帰りたいから頑張る
と息子。
帰宅準備の間、内視鏡検査でお世話になった外科の
先生と新しい主治医の先生が来られ、以下のお話が
ありました。
・昨日の内視鏡検査の画像は確認済み。
病理診断結果が出るまでは確定ではないが、
恐らく潰瘍性大腸炎でほぼ間違え無いと思う。
・10日後に外来予約をしておくのでその際、
詳細や今後の治療法をお話したい。
・自宅では安静に過ごして食事は引き続き脂質を
少なくし、消化の良いものを中心にすること。
・倒れたり、下血が酷くなった場合はすぐに連絡
して救急受診すること。
短い時間でしたがお話しできたことに少し安心し、
フラフラな息子と帰宅しました。
退院後から外来受診までの10日間は下痢や下血は
あったものの、腹痛がなかったため比較的元気に
過ごせました。
食事は脂質制限・消化第一に家族全員同じ物を
息子と一緒に食べました。
そのお陰か息子もストレスレスでした
10日後の予定通り外来受診日。
診察前に身体測定と血液検査へ。
診察室へ入ると退院後の生活や排便・下血などの
聞き取りやお腹の診察があり、
その後病理診断結果のお話が始まりました。
診断と治療について内容過多のため、分かりやすく
文章にまとめてありました。
会話は録音してもらっても構わないとのこと。
先生からの説明をざっくりまとめると…
・診断名は潰瘍性大腸炎、全結腸型の中等症。
・難病指定、完治は現在の医学では難しい。
寛解導入→寛解維持が目標である。
・年末年始は自宅で過ごしてほしい。
年明けから入院治療開始。期間は1ヶ月半から
2ヶ月程度になるため、学校は院内学級への
転校をお奨めしたい。
・まずは5ASA製剤とステロイドを使用し大腸の
炎症を落ち着かせる。その後ステロイドを減薬する
ため、免疫抑制剤を使用していく。
副作用等もあるため慎重に進めたい。
・当院には消化器内科医がいないが年間で5名程度の
IBD疾患の子供達を受け入れて寛解導入できている。
・もし不安があれば他病院へセカンドオピニオンは
可能である。その際の紹介状や資料等は準備可能。
家族とも相談して決めてほしい。
・セカンドオピニオン先の病院名三箇所。
・本日の血液検査で貧血も改善してきている。
今後も食事と鉄剤服薬で様子をみて大丈夫。
主治医の先生は丁寧に説明してくれて、私の質問にも
一つ一つ答えてくれました。
ただ、消化器内科の専門医がいないという点は心に
引っかかりました…。
先生は一個人としての意見ですが、専門医がいる所へ
通えるなら通った方がベストだと仰いました。
まさかセカンドオピニオンの話があるなんて…
割と大きな子供専門病院だったのでこちらで治療
できると思っていたため、少し戸惑いました。
帰宅後、主人と家族に相談。
全員が息子にとってベストな治療が受けられる病院が一番だ！と意見が一致！
セカンドオピニオン先については主治医から候補で
伝えられた三箇所のうちの一箇所に絞りました。
翌朝、早速動き出すことになりました