世界希少・難治性疾患の日に感じたこと | SLEな毎日・暮らしの日記帳

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ふたり暮らし主婦の日々の暮らしと時々持病の話。
のんびり暮らす日常と、全身性エリテマトーデス(SLE)+特発性血小板減少性紫斑病(ITP)+両側臼蓋形成不全性股関節症+膝の炎症などに関する話題など。ゆるく綴っています。


きょうは「世界希少・難治性疾患の日(RDD)だそう。

東京タワーも、青、ピンク、緑のRDDカラーにライトアップされるそうです。

 

新聞もRDDについて取り上げていて、全社見たわけではありませんが、2社の記事の観点が対照的でした。

 

東京新聞は、難病患者らの抱える課題を挙げ、社会の理解を促すような記事になっています。

 

 

今年のテーマが「つたえる、ひろがる、つたわる」ということもあり、難病患者の現状について理解を呼びかけています。

 

一方の朝日新聞は、難病などの希少疾患は患者数が少ないというところから、治験の募集の困難性を挙げ、日常的な診察時の医療データである「リアルワールドデータ(RWD)」の活用について触れていました。

 

 

 

とはいうものの、利用できる疾患はきわめて限定的とのこと。


 

両紙ともRDDの啓発に基づく記事ではありました。しかし、東京新聞の難病患者に対する理解の呼びかけはこれまでの繰り返しですし、朝日新聞による、国の低予算とほとんど普及していないデータ利用の紹介は、実際に広く活用できるまでにはかなり時間を要することを意味するでしょう。


希少疾患への理解と対策(政策)が、あまり進んでいないことが、逆にこれらの記事から読み取れる気がしました。

 

またねハート

 

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