今振り返ると。

長かった-。

4人部屋だったけどどんどん

皆退院していくし私は見送る

一方だし。

ただ一番ガクってきたのは隣の

同じ病気の人が退院していった時。

入院したのは私より前だったから

退院が早いのは分かるんだけど、

置いてかれた-って凄い思った。

それから妬けになった。笑

入院した時ステロイドのせいで

食欲が旺盛になったり糖尿病に

なったりするから間食には

気を付けてねと言われていたので

入院中ほとんど間食はせず

甘い飲み物なども飲まず

病院食だけで過ごしていたら

10kg痩せました。

初めの方で1週間に1kgづつ痩せて

後半は筋力の衰えもあり代謝

自体も落ちたのか10ｋｇ以上

痩せませんでした。

主治医に聞いたら何かの病気ではなく

ステロイドのせいだと言われました。

どうも必要以上に食べなければ

痩せていく様です。

血糖を計ったりして幸い入院中に

糖尿病の気は無く普通の

病院食で過ごしましたが

年齢関係なく高校生の子は

糖尿病食にされてました。

今は3kg戻ってしまったが

メトトレキサ-トの副作用のせいで

ご飯が全く美味しくなく日によっては

薬を飲む為に嫌々ご飯をとる始末。

美味しいと思えるのは果物類のみ。

カレ-も焼肉も焼き魚も臭いで無理。

白米ですらも気持ち悪い。

太らないのはいい事だが

食べ物が美味しくないって

いうのはちょっと生きてる

心地がしない。

入院から1週間。

筋生検の結果病名は

多発性筋炎に変更。

プレドニンを30mg→50mgに。

この時CPKの値MAX4080。

お世話になった病院は体重1kg辺り

0.8mgなので体重にしてはちょっと

多い位だが最初は大目にして

叩いていかないと多分

だめなんだろう。

同時にプログラフ3mgも開始。

プログラフはいい感じに血中濃度も

上がりその時以降量の調節なし。

プレドニン増やして一瞬値は落ちる

ものの2000台がズ-っと続く。

普通は値が下がり始めてとりあえず

4週50mg飲んで徐々に減らしていく

らしいが私の場合全く下がっていく

気配は無く常に横ばい。。。

4週飲んでも効果が見られなかった

ので主治医から次の治療法の

提案をうける。

1.ステロイドパルス療法

2.大量γグロブリン療法

一様は提案されたがステロイドは

飲んでも余り効果は見れなかったので

5日間γグロブリンをうける事に

なりました。

これ点滴みたいに入れるんだけど…

1本5万位するんだよ。

ト-タル100万の治療。

血液製剤って高いのね。

献血の一部から作ってるらしく

自分生かされてるな-って

つくづく思った。

あっ治療費は負担してません。

保険きかないって書いてあったが

払ってないので病院側の負担？

製薬会社に書類を出すとか何か言って

通常の人よりどの程度筋力が落ちてるか

調べてから点滴開始したが…

そこら辺はよく分からない。

副作用の感染症もアレルギ-もなく

無事5日間の点滴は終わったのだが、

効果は思ったほど得られず。

次の治療法の提案はステロイドパルス

では無くメトトレキサート（抗リュマチ薬）の

点滴治療。

リュウマチ薬として使われてはいるが

錠剤として内服出来るのは16mgまで。

そんな中私は点滴で1週間に1回20mg

入れる事に。

結局プレドニンは8週も50mgを

飲み続けるも特に変化は見られず

骨壊死などの副作用を考えて

40mgに減量。

それからは2週に1回5mgづつ減量。

メトトレキサ-トは徐々にですが

効いてくれたらしく点滴は5回で終了。

次の週からは16mgの内服に変更。

点滴と4mgも違うからどうなるか心配

だっがた内服でも徐々に値は下がり

まだ高い方だけど退院出来る位に。

その頃にはプレドニンも30mgで

退院条件クリアに。

退院はGW明けかな-って思ってたら

GWより1週も早く退院出来る事に!!!

見た目以上に重症。

年末年始は仕事。

1/13外来受診。

CPKの値が539→1798へ。

問答無用でぶち込まれる。

一時帰宅も許されず。

ここから4/21まで3ヶ月ちょっとの

入院生活がスタ-ト。

とりあえず特定疾患の書類を

提出する為に病名を付けてもらう。

その時はまだはっきりと多発性筋炎

だと判断出来なかったので症状的にも

当てはまる混合性結合組織病で

特定疾患を取る事に。

次の日以降、

CT、MRI、循環器内科（心エコ-）

神経内科（筋電図）、肺活量

骨密度などなど検査。

筋生検（左の二の腕）は筋電図を

やった方の反対から取るらしく当初は

足という話だったが腕に変更。

多分女だって事で気を使って

くれたんだろう。

正直生検は3回目。

シェ-グレン発病の時に唇の

裏の唾液腺を取ったのと、

2年前位に蕁麻疹が頻繁に

出る様になった時に皮膚生検。

ただ今回は皮膚より中の

筋肉を取るって事で結構

大きく切られました。

傷口は4cm位だろうか。

元々私は理系で解剖とか好きな方

なので特に抵抗はなく医者の話し声

なんかを聞きながら大人しく

終わるのを待ってました。

今思えば自分の筋肉見せてもらえば

よかったなと思うほど。

だって今後また取り出さないと絶対

見る事は無い代物。後悔。。。

ただ検査に回さなかったカスみたいな

私の筋肉は今ホルマリン漬けに

なっているらしい。

取っておいてもらえるなんて

光栄です。笑

経過をたどる。

去年の夏頃からの関節の不調は

変わらず痛みは耐えてリュウマチ

なんかを見ている整体なんか

にも通った。

秋口は仕事場が忙しくなる時期。

さほど無理をしていた自覚はない。

ただ指の関節が強張り動かす

のはしんどかった。

冬になり寒さも厳しくなり

2～3年前位から出ていた

レイノ-が頻繁に出始める。

手袋なんって何のその。

足の裏なんて表現悪いが

死人みたいに血色が無くなってた。

この時点でレイノ-症状も去年より

悪化していた自覚はある。

11月。

ライブの帰り。

坂でも無いのに歩くのが

しんどくなる。

足が重く息苦しい。

その時は疲れからきてちょっと

調子が悪いだけだと思ってた。

12月。

外来受診でドアを開けた瞬間

主治医若干焦った顔をしている。

第一声が

「調子悪いでしょ？」だった。

どうも血液検査の値が

悪かったらしい。

10月のCPK　12

12月のCPK　539

明らかにおかしい。

とりあえず安静にして1～2週間仕事

休んでっと言われた。

プレドニンも10mgから外来で出せる

MAX30mgまで上げた。

この時点でも軽く考えてた自分

何て軽率。

仕事も休みは増やしてもらっては

いたが出てたしライブにも行った。

11月のダルさと比べ物にならない位

歩くのがしんどくて重力が重くって

自分でも自分の身体がどうなってる

のか分からなかった。

腕を持ち上げるのもしんどい。

常に痛みは無いんだけど

長時間腕を上げてる時の様な

痛みが少しでも上げるとあった。

まず初めに。

ハッキリ言ってそこまで自分には
病気についての知識は無い。
H12にシェ-グレン症候群と
診断され症状と言ったら
ドライアイや唾液の分泌が
悪い位。
生活に支障をきたす程の
ものは無かった。
当時薬も飲んで無かったし
先生からも特に規制される
事も無かった。
法改正前だから特定疾患の
認定は受けていたが当時の
私はさほど重くは考えて
いなかった。



そ-今年の1月に多発性筋炎と
診断され外来受診後即入院と
病院にぶち込まれるまでは。
翌々思い返してみれば予兆と
なる物が去年からあった。
関節が痛いのは結構前からあった。
だから10代の時から痛み止めは
常飲してた。
でも関節痛については主治医にも
言ってあったし主治医は多分
血液検査なんかでも検査
してたと思う。

ここでも軽く考えてる部分があって…
検査結果は未確認だが。
多分やってる。
問題無かったり関係なかったら
余り言わない先生だって最近
分かったから。笑
その痛みが変わってきたのは夏頃。
痛み止めが効かない位痛いし
起き上がるの立ち上がるのが
やっとの位だった。
当時自分判断で関節リュウマチ
なんじゃないか？っと思ってたが
違うと判断された。
今思えばシェ-グレンの症状の
1つっだたのかも。



H22 9月。
FC旅行に行く。
宮城まで長時間のバス移動。
帰って来た途端もう無理って
夕飯も食べずに就寝。
これがマズかった。
夜の分の薬を飲まなかった。
朝起きても身体が使い物に
ならない位だるく大変な目に
あった。
それ以来薬特にプレドニンは
ちゃんと飲んでます。
時間がずれても。