こんにちは
今日は少し早起きをして、子供たちのご飯を作っている私です。
夜まで仕事なので、一日分のご飯を作るのですが、末っ子ちゃんが極度の乳成分アレルギーなので、除去食で毎食作っています。
当然兄も姉も同じものを食べさせてるので、乳成分不足にならないようにR-1だけ朝飲ませてます。
この習慣だけはずっと変わらず続けさせていますが、何がいいって免疫力がついたことですかね。
滅多に風邪は引かなくなりました。
体が大きくなって、ある程度免疫力はついてきたと思いますが、乳酸菌は兄姉はR-1、末っ子ちゃんは乳酸菌タブレットを食べていました。
幼稚園の預かりの時も食べさせるようにしていましたが、熱はあんまり出さなかったですね。
今は休校になっちゃった上に、このタブレット近場のスーパーではほぼ品切れ中なので、困ってます。
毎日毎日ご飯を作り続けるのって大変なんですが、いずれにしても、末っ子は学校給食の提供も無しなので、成人するまで私の作ったお弁当で体を作っていくほかありません。
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学校給食の相談をしたとき、
私は除去食で対応してもらえるものだと思っていました。
が、やはりアナフィラキシーショック持ちの息子なので、だしやコンソメなど、乳成分が少しでも入ってる可能性があるということ、エピペンは治験しないと貰えないため、末っ子ちゃんは入院に酷く恐怖心があることから、やはり給食対応はできないと判断されました。
みんなと同じものが食べれるようになれば、末っ子ちゃんの好き嫌いも治るかななんて浅はかな考えでしたが、自校給食だったので、給食対応してもらえると思っていました。
私の甥っ子も多種に渡る食物アレルギーですが、治験無しで給食対応してもらっています。
なぜうちは駄目だったのかといえば、
やはりアナフィラキシーショックを起こしているかどうかです。
甥っ子はアナフィラキシーショックまではいかないので、ある程度飲み薬でコントロール出来ますが、うちの末っ子は誤飲したら時間経過型のアナフィラキシーショックが出ます。
一般的には30分以内に症状が出始めるのに対し、うちの末っ子は2時間〜6時間程度時間がたった頃徐々に消化管に異変が起きるという珍しいタイプだそうです。
学校側からも、
「負荷試験したらどうか？」
「免疫療法に通ったらどうか？」
も給食のために色々提言してくださいました。
私も悩みました。
なので、実際やった方に話を聞いてみて、辞めることにしました。
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負荷試験では、少量からアレルギー物質を食していくそうですが、末っ子は、消化管アナフィラキシーショックなので、食道に到達すると食道が腫れ、胃や腸も腫れるため、嘔吐、下痢、呼吸困難を起こします。
それだけでなく、体中が赤く浮腫んでしまいます。
病院では、負荷試験をするのは少し怖いかな、リスク高いねと言われてしまいました。
次に免疫療法ですが、
実際にやられた方は毎週同じ時間に病院に通い、注射または錠剤を舌の下に入れ、毎日自宅で少量ずつアレルギー物質を取り続けたそうです。
食べれるようになった子もいるけれど、
何年やっても食べられない子もいるそうで、
問題は毎週病院に通わなくてはならないこと。
今の私の生活では、子供たちを養うのに必死で、病院に通っている時間がなく、親も現役でバリバリ働いていて、かつ母子家庭なので代役もいません。
病院に相談したところ、焦らずにやりましょうと言われ、しばらくは弁当持参で学校生活を送ることになりました。
何よりも困るのが、食費です。
乳成分除去食は、選んで買わないといけないので、結構お金がかかります。
ただ、救いなのはほんとに駄目なのが「乳成分」だけってこと。
卵や小麦などのアレルギーはないので、乳成分だけを除去すれば問題ありません。
共通の製造ライン程度であれば、問題なく食べられます。
いずれにしても、生きてくれてさえいればとそれだけです。
さて、今日も一日張り切って頑張ります!!
