珍しく、夜中の電話がなかった
LINEを確認しても何もない
ハッと目が開くたび、スマホチェックをしても、
“無い”
連絡あってもドキドキ、
なくても、ドキドキの私でした
来週退院できるかもと気持ちが落ち着いたのかもしれない。
それか、苦し過ぎて、電話もLINEも出来ないかも。
と、不安で、またまた眠れませんでした
すると、8時頃、LINEに
「口が渇いて、口が渇いて仕方がないと訴えたら、
キレられた！」
と一言。
相当忙しくしてて、イライラしてたのかな
ナースも人間だからなあ
と、私。
でも、辛い夫には、そんなことは、言えません。
夫も窮地に追い込まれてるし、絶飲食なのですから
11月17日、火曜日、仕事中、私の頭の中は、
①介護する気満々だったけど、息子や娘の意見も納得だしなあ
万が一、私が倒れたら、一大事だし。
②歩けないのは、もちろん。
自力で立てない。
座位が無理の人をどうやって車椅子に乗せる？
どうやって、透析に行く？
③食べれないのに、どうしよう。
④吐血と下血があったら、また、救急車？
下痢は、ずーっとだし。
⑤心臓が心配。
⑥腎臓も心配。そもそも週3回の人工透析にどうやって行くの？？？
⑦64歳の夫は、介護保険は、使えない
⑧体重80kgになってしまったからなあ
⑨施設は、無理。お金のことだけでなく、
クリアーな人は、無理。調子が悪いからと、点滴をすぐに入れてもらっては、腎臓がもたないから、
医療機関でないと無理だと思う。
等、悶々と考えてしまいました。
そして、18時過ぎ、夫から、
「39度の熱がある」
とLINE。
私 「調子悪かったのかあ
電話も出ない。LINEしても既読スルー。
熱かあ
今日のナースさんが優しい人だといいな
夫の言うことにせめて、キレない人がいいな
と祈るだけでした。」
一難去って、また一難の夫でした 
11月18日、
市役所の福祉課に行きました。
病状説明をして、職員に説明をする。
当然のことだけど、アミロイドーシスを知らない。
先ずは、その説明をして、
また、担当職員が変わる
そして、結果は、
難病で、受けられるサービスは、なかった
ベッド、車椅子、その他福祉用具は、全部自費だと
言われる 
ガッカリ
またまた、悶々として、ネット検索したのでした。
明日19日は、また、荷物を持って面会日。
血液内科主治医S先生との話があるし
ソーシャルワーカーWさんとの話へと、続きます。
夫が亡くなって今日で53日目でした。
遺骨は、しばらくこのままです
毎日、夫に話しかけています。
今日は、
「あのさあ、あなたのことを書いたブログだけど、
たくさんの人が読んでくれるようになったの。
びっくりする人数なんだよ
天国のあなたは、どう思うかな？
多分、みんなの役に立てるなら、そんな嬉しいことは、ないな
と絶対言ってくれるよね。
アミロイドーシスの人や血液の病気、
そして癌や、難病で苦しんでる人の役に立ちたいよね。
あなたの辛かった治療を見てほしいよね。
みんなに面会に来て欲しかったもんね。」と
今日も読んで下さりありがとうございました😭
フォローして下さる方に感謝申し上げます🙇♀️🙇♀️🙇♀️