アミロイドーシスと診断された。 | 2021年1月26日、夫が亡くなってしまいました。
8月20日、腎生検をした日から、1ヶ月経ちました。

先生から頂いた名古屋大学からの病理診断の結果。
初めて見るその病理診断なるもの。
見ても何?



なんだこれびっくり
どういうこと?









「アミロイドーシスでした。」とH先生。





「一般的には、ALアミロイドーシスが多いのだけど、
◯◯さんは、ALでは、ない。
型には、数多くある。
例えば、AA、AH、ATTP、ATTRv、AApo Al、、、、
と、たくさんあって、今の所、型がわかりません。
他にも病理出してるけど。

私達は、聞いたことのない病名にキョトンびっくり

治療は、どうなるのか?を聞くと、

ALアミロイドーシスでは。ない!という稀なケースなので、今の所は、ないです。」

はああ滝汗
治療がないって!
どういうこと?
はあ?えーん


「アミロイドーシスは、指定難病なので、地域連携室で、難病申請の説明を受けて来てください。

次回は、9月17日ですが、いいですか?」

はい。
お薬は、ないですか?
減塩した方がいいですよね?
水分制限は、どうですか?
何に注意すればいいですか?

「減塩は、した方がいいですが、水分制限は、それほどしなくてもいいです。
薬は、何もありません。
注意することも、これといって。」


ただただ、呆然というか唖然というか、
ALでは、ないということがどういうことなのか、
全く、想像することも出来ない私達でした。

癌と言われれば、どういう病気か想像できます。
白血病と言われても想像できます。
聞いたことがない病名を言われても、指定難病と言われても、
無知な私達は、悲しむことも嘆くことも、
その時は、ありませんでした。


夫は、「明日の金曜日は、テニスの仲間とレッスンを受ける!」と言いました。