めいちゃんはダウン症とファロー四徴症という先天性の心疾患があり、
生後6日目に手術をして、
医療的ケア児(経管栄養と在宅酸素)の状態で、去年の8月(0歳1ヶ月)に退院しました。
退院時から相談員さんがついている子もいる中、
めいちゃんに相談員さんはついていませんでした
どうやら呼吸器がついているなど、もっと医療的ケアが必要なお子さんの場合にはつくようなのですが、
めいちゃんは該当しなかったそうです。
めいちゃんのファロー四徴症の根治術が終わり、
ママが保育園や療育のことなど調べていた時、
「どこに相談したらいいのかわからない」
「ちょっとたらい回しにされてる?」
と思ってしまい、
区役所が送ってくれた「医療的ケア児ガイド」を読み、
そこで見つけた「医療的ケア児コーディネーター」に電話をしました。
コーディネーターさんはとても親切で、
「相談員さんをつけた方がいいですね」と言い、
すぐに相談員さんを紹介してくれました。
紹介された相談員さんは、
住んでる地区では有名で、どこに行っても皆さんがご存知の方で安心しました
相談員さんは、療育や保育園など、今の空き状況や特徴もすぐに教えてくれます。
療育施設がどんなところか、イメージができていない私にとってはありがたい情報ばかりです。
これまでは、療育の事などママがいろいろなところ(役所、施設)に電話をして調べていましたが、
これからは相談員さんを通していろいろ進められそうです
第一目標は、療育(重症心身障害児)です