めいちゃんはチアノーゼがあり、血液中の酸素濃度が低めで、

健常児のサチュレーション(SpO2)は100%近い値ですが、

めいちゃんは80%台であることがほとんどです。

 

めいちゃんはファロー四徴症という病気で、肺への血流が少なく、心房中隔にも穴が開いているので、全身へ流れる酸素量は少なくなってしまいます。

 

じつは5日くらい前から、SpO2が80台から70台へ下がっていて、

酸素を0.25Lから1L(リットル)くらいまで増やしました。

ここ数日は、さらに増やしていて日中1.25〜2Lで夜間は0.5〜1Lくらいで使っていますスター

 

 

 

生後6日でBTシャントを手術で入れてもらっているので、肺への血流は安定して流れていたのですが、

11ヶ月経って体重が2倍以上まで成長したので、いよいよしんどくなってきたようですガーン

 

 

めいちゃんの在宅酸素療法(HOT)は、

自宅 :酸素濃縮機(コンフォライフ)※要電源

外出時:酸素ボンベ

を使っています

 

ちなみに酸素は火気厳禁です。

爆発したり、引火するおそれがあるので、注意が必要です。

酸素の保管場所の近くに燃えやすいものがあるとかなり危険です。

我が家では玄関に置くことにしています。

 

 

  酸素濃縮機

自宅でコンセントから電源を取って使用します。

空気中の酸素をこの機械で濃くしてくれます。

 

内部バッテリーもありますが、あまり長くは使えないので、

基本的にはコンセントに挿したまま使います。

(別のコンセントに挿し直す時だけしか外さない)

 

かなり重たいので、外出先に持っていったことはありません。

キャスターがついているので、自宅内の移動は簡単ですが、

酸素チューブが長めなので本体そのものを移動する必要性は低めです。

 

 

 

 

  酸素ボンベ

外出時はベビーカーの荷台に、酸素ボンベ(小)を最大4本入れていきます。

酸素が0.25〜0.5Lのころは、2本だけ持っていっていたのですが、1Lを超えてからは4本です泣

4本入れると、合計5.8kgになるので、かなり重いですガーンガーン

坂道はもう無言ですキョロキョロ

 

 

 

 

 

自宅で停電になったりした時用に、酸素ボンベ(大)も1本だけ常備しています。

 

今のところ、寝ている時やベビーカーに乗っている時は、酸素1Lくらいあればなんとかなるのでセーフですが…

めいちゃんの酸素量が増えて、もし2Lで外出するとなると、4本持っていっても6時間までしか使えません。

病院の往復もギリギリです

これ以上増えると足りなくなります。ピンチですえーん

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  パルスオキシメーター(ネルコア)

めいちゃんのチアノーゼの症状の確認には、

顔色、舌の色、爪の色などで確認するのですが、

在宅酸素療法をすると、パルスオキシメーターも付いてきます。

 

ネルコアの使い方は簡単です。

消耗品のセンサーを足につけます。

大人の場合は手の指先(爪)に装着しますが、

赤ちゃんは手指が小さすぎでつけられないので、足の甲につけています。

 

 

 

 

 

ちなみにセンサーは断線しやすいので、

折れ曲がりやすいところに、医療用テープを巻いて補強しています。

足首あたりに固定することで、さらに断線しにくくなりますウインク

 

 

 

モニター表示されている左側の数値がサチュレーションで、

右側の数字が心拍数です。

 

 

中央部にある波形がキレイな時は、データの信憑性が高いのですが、

めいちゃんが足をバタバタさせていて動いている時は、波形が乱れます。

波形が乱れているときは、正確には評価できないので、顔色を要チェックです。

 

 

パルスオキシメーターの本体は結構大きめで、

抱っこ紐での移動は困難です

 

ベビーカーに、バッグを取り付けて、その中にネルコアを入れています。

偶然にもピッタリでした。

 

 

 

こちらは充電式なので、8時間くらいはバッテリーで持ちますが、

これまで2回ほど外来通院でバッテリー切れになりかけて、病院で充電させてもらいましたキョロキョロ

なので、長時間の外出時は充電できるようにコンセントも必須です。

 

 

めいちゃんは、だいぶ動くようになってきて嬉しい限りですが、

寝返りを繰り返して転がった結果、

パルスオキシメーターと酸素のチューブが体に巻き付いていることが多くて大変です。