めいちゃんはチアノーゼがあり、血液中の酸素濃度が低めで、
健常児のサチュレーション(SpO2)は100%近い値ですが、
めいちゃんは80%台であることがほとんどです。
めいちゃんはファロー四徴症という病気で、肺への血流が少なく、
じつは5日くらい前から、SpO2が80台から70台へ下がっていて、
酸素を0.25Lから1L(
ここ数日は、さらに増やしていて日中1.25〜2Lで夜間は0.
生後6日でBTシャントを手術で入れてもらっているので、
めいちゃんの在宅酸素療法(HOT)は、
自宅 :酸素濃縮機(コンフォライフ)※要電源
外出時:酸素ボンベ
を使っています
ちなみに酸素は火気厳禁です。
爆発したり、引火するおそれがあるので、注意が必要です。
酸素の保管場所の近くに燃えやすいものがあるとかなり危険です。
我が家では玄関に置くことにしています。
酸素濃縮機
自宅でコンセントから電源を取って使用します。
空気中の酸素をこの機械で濃くしてくれます。
内部バッテリーもありますが、あまり長くは使えないので、
基本的にはコンセントに挿したまま使います。
(別のコンセントに挿し直す時だけしか外さない)
かなり重たいので、外出先に持っていったことはありません。
キャスターがついているので、自宅内の移動は簡単ですが、
酸素チューブが長めなので本体そのものを移動する必要性は低めです。
酸素ボンベ
外出時はベビーカーの荷台に、酸素ボンベ(小)
酸素が0.25〜0.5Lのころは、2本だけ持っていっていたのですが、1Lを超えてからは4本です
4本入れると、合計5.8kgになるので、かなり重いです
坂道はもう無言です
自宅で停電になったりした時用に、酸素ボンベ(大)
今のところ、寝ている時やベビーカーに乗っている時は、
めいちゃんの酸素量が増えて、もし2Lで外出するとなると、
病院の往復もギリギリです
これ以上増えると足りなくなります。ピンチです
パルスオキシメーター(ネルコア)
めいちゃんのチアノーゼの症状の確認には、
顔色、舌の色、爪の色などで確認するのですが、
在宅酸素療法をすると、パルスオキシメーターも付いてきます。
ネルコアの使い方は簡単です。
消耗品のセンサーを足につけます。
大人の場合は手の指先(爪)に装着しますが、
赤ちゃんは手指が小さすぎでつけられないので、足の甲につけています。
ちなみにセンサーは断線しやすいので、
折れ曲がりやすいところに、医療用テープを巻いて補強しています。
足首あたりに固定することで、さらに断線しにくくなります
モニター表示されている左側の数値がサチュレーションで、
右側の数字が心拍数です。
中央部にある波形がキレイな時は、データの信憑性が高いのですが、
めいちゃんが足をバタバタさせていて動いている時は、波形が乱れます。
波形が乱れているときは、正確には評価できないので、顔色を要チェックです。
パルスオキシメーターの本体は結構大きめで、
抱っこ紐での移動は困難です
ベビーカーに、バッグを取り付けて、その中にネルコアを入れています。
偶然にもピッタリでした。
こちらは充電式なので、8時間くらいはバッテリーで持ちますが、
これまで2回ほど外来通院でバッテリー切れになりかけて、病院で充電させてもらいました
なので、長時間の外出時は充電できるようにコンセントも必須です。
めいちゃんは、だいぶ動くようになってきて嬉しい限りですが、
寝返りを繰り返して転がった結果、
パルスオキシメーターと酸素のチューブが体に巻き付いていることが多くて大変です。