3週間前に旦那さんと「ダウン症の疑いがある」と言われ、
染色体検査をお願いしました。
結果は「標準型のダウン症」でした。
私はこの3週間のあいだ、病院と自宅でたくさん泣き、
医療従事者の方々に話を聞いてもらい、
もう覚悟はできていました。
3週間前は涙が止まらずでしたが、今日は涙はもう出ません
めいちゃんの病状説明はこんな感じでした。
★
(ダウン症の合併症)
①心臓:ファロー四徴症で在宅酸素が必要
②消化器:問題なし
③耳鼻科:左耳に聴覚異常疑いあり
一般的に40~75%で滲出性中耳炎(聴力障害)がある
④眼科:問題なし、3歳ごろに屈折検査をする
⑤血液:問題なし、一般的に白血病の割合が高い
⑥内分泌:甲状腺、尿酸、脂質、糖尿病になりやすい、学童期は肥満に注意
⑦神経:成長は2倍くらいかかる、てんかん合併は5-10%程度の頻度
⑧整形:外反偏平足、頚椎不安定になりやすい、3歳でレントゲン検査
⑨感染:筋緊張低下、アデノイドで痰排出が弱いなどあり
24カ月までシナジス(RSウイルスの予防薬)を投与する
これからは、めいちゃんが自宅へ帰れるように、
胃管と在宅酸素の管理を習得していきます