私と自傷

自閉症のこと

こんにちは今日はもう一つ番外編として記事を載せようかと思います。それは私の病気自閉症について皆さんにわかりやすく知っていただきたくて、理解していただきたくて、ブログに載せることにしました最後まで読んでくださるとうれしいです。入院中の主治医さんが、自閉症について、わかりやすく説明してくれたのもあって、この病気を診断された意味が分かりました。でももっと知ってもらいたいことがあります。自閉症があるからおかしいわけじゃない、自閉症があっても、自分自身の病気の向き合い方ひとつで生活できるっていうこと。社会ではまだ、偏見があります。自閉症があるから、おかしい、こだわりがある、いや、それはたぶん違うよ…自閉症がなくても、普通の人だってこだわるよね。。例えば、部屋の整理の仕方、物の置き方。それぞれ置き方だって違うし、人それぞれ違うと思います。そのこだわりをたとえばとることって出来ますか？自閉症だから、こだわる、こだわりを取れって考えは違うと思うんだ。こだわってもいいとこって人生のうちでいくつもあると思う。それって、普通の人でも、こだわりがあると思うし、こだわっていいとこっていっぱいあると思うし、だからね考え方一つ一つだと思う。lpだわりってなくせっていうこと自体、まちがってるんだ。じゃあ、どうすればいい？そのこだわり一つ一つを取るではなく、認めてあげたり受け入れてあげられることが大切なんだと思います。病気って社会の受け入れ方、周りの受け入れ方次第だと思うし、自分の考え方ひとつだと思う。病気だから、なんでも通るっていうわけではないけど、その人一人一人の向き合い方次第、病気になるって言うことは不幸じゃない、そう思えるようになりました。主治医の先生が自閉症という病気をわかりやすく説明してくれました。自閉症っていう病気はいろんな傾向があって、だれにも当てはまりやすい精神疾患の一つだって言ってました。たとえば、先ほど言ったこだわり、つまり自己が強い傾向があり、自分の言ったことがとおらないと暴れてしまったり、感覚が他人より過敏なため、におい、味に反応してしまい、大勢で食事をとることが苦手で、取れなかったりとか、人とのかかわりが苦手で、対人交流がうまくいかない、光に過敏に反応するため蛍光灯の光を見るのを怖がったりとか、特徴は人それぞれです。周りとうまくコミュ―にケーションが取れないため、社会での孤立感、生きづらさを感じてしまったりして、抑うつなどをもってしまったりとかもするそうです。治療法はないため、周りの理解が必要な病気で、その人それぞれの特性を生かしてあげていくことが大切です。目に見えない病気だからこそ、健常者に見えやすく、わかりづらいんだと思います。でもね、周りのサポートや環境次第でうまくかかわって暮らしていける病気だと思います。できないことを責める、求めるではなく、できることをほめて伸ばして郁子yとが大切なんだと思います。入院中で、自閉症の女の子に出会いました。骨折したのにかかわらず、痛みに鈍感なため動いてしまったり、暴れてしまったりする女の子に出会いました。外見ではわからなかったけど、話してみて、コミュニケーションがオウム返しだったり、特徴的でした。ケガしてるのはわかったけど、それ以外は外見見えなくて、普通でだけど、動いてしまうので、安静のために拘束されていました。けがが治ったため、退院していいよってなったけど、早く退院したいって思いが強くなり、暴れてしまい、結局退院できず、転院の運びになってしまいました。その子を見て、私は彼女なりにいきっづらさを感じているんだって感じました。転院日に、仲良くしてた患者さんと見送りしようと思っていたが、彼女は現れませんでした。おわかれを言えず、運ばれていきました。転院後はどうなったかはしりません。だけど、最後のほうはかなり退院したいって暴れていたり、仲良くしてた患者さんに私のこと殺してくれとか、言ったのもあって、怖かったっていうことも聞きました。それもあってか、身をもって、人の心のわかる人になりたいって思いました。自閉症だから、自分勝手ではなく、相手のことも理解できるようになっていきたいっていう思いが膨らみました。最後に入院中、たくさんの患者さんに出会い、仲良くお話をしました。学生の頃に戻ったときみたいに、たくさんの患者さんと会話することができ、楽しかったです。時にはつらいことを聞いてあげたり、いろいろと話をすることができました。そして、退院の際、たくさんの人に見守られ、アイドルさんみたいだねって言われながらお別れしましたつらいことも入院中、たくさんあったけど、また人の役に立てるようなことして成長していけるように頑張っていきたいです担当看護師さんが言ってくれました。「やればできるだから、だいじょうぶだよ＞＜自分に自信持ちな」を武器に、これからも、自分なりに生きていきたいと思いますこれからも、こんな私をよろしくお願いします。長くなりましたが、ここまで読んでくださりありがとうございました。入院中の物語について随時更新していきます。もうしばらくお待ちくださいさいごに、入院中お世話になった主治医さん、そして、看護師さん、医療職員の方々いろいろな方々に出会えたことに感謝して終わりにしたいと思います。雑談＞入院中の主治医さんほとんど毎回顔出すし、長いし、そんなに私重症だったのかなってくらいいて、でも、入院中の主治医さん厳しいことも言うけどとってもいい主治医でした

入院8日目。。

入院8日目のことこの日はチューブのこととかあたまいっぱいになって、3時間くっらいしかねれずでも、まだそこまで弱ってない寝れない衣だってあるよの気持ちでそこまで寝たいとは思ってない朝ご飯天使ちゃんが無理しないで食べてねって持ってきてくれたものすごく、嬉しかったのもあって、気持ち的に食べれたパン：7割　　おかず：　野菜　×　　　　　　　　　　　スープ　　全部　　　　　　　　　ヨーグルト　全部食べたねって笑顔で、天使ちゃんが下げてくれた。途中途中のぞいてくれて、声掛けしてくれてすごい安心した朝、食べれたのが安心したのか1時間くらい寝た。午前中の病院は安心するのか、眠りやすいそのあとナースステーションの周りをぐるぐるあるいてたら、看護師さんにだいじょうぶ？って声かけられたそのあと少し、昨日のことをお話しした機能の夜勤さんの声かけがうれしかったことを話したら、無理だったら無理でって言われると食べやすいよねってわかってくれたのがうれしかった＞＜昼ごはんパン：5割　　おかず　ナス　1口、2口　　　　　　　　　　　　　　魚　　　1口、2口　　　　　　　　　　　　　　スイカ　　　　全部　　　　　　　　　　　　　つけもの　　　×少しずつゆっくり食べれた。スイカが季節感感じて、おいしかった。さっぱりしてて甘くて明日が体重測定＞＜食べれてないのもああって痩せてそうでショック受けそう。。。誕生日には帰るのが夢。わがままかもだけど、帰りたいいつになったら、拘束のベルト置きっぱなしなくなるのかな？看護師さんに聞いたらまだ先生指示出してなくて、だから、取れないんだって＞＜せんせいたべれなかったらする気満々なんだって。。意外にも置きっぱなしって気持ち悪い＞＜///主治医さんが来たチューブを入れる判断なんだけど、特に基準はなく、食べれてない状態が続いたらたべれていても、1，2割とかで食べれてなかったら、入れるって判断するって。基本的に主治医の判断。私の困ってることなども聞いてくれた。夜の状況もまあ、せんせいいつも、たべれてる？ねてる？困ってることある？で回診かえる人って有名らしい内科医の説明不足からの医療不信があり、ステロイド入りってずっと生食の点滴で嘘つかれていたことへの不信感があり、内科医をしんらいできないこと、一度、嘘つかれちゃうと、そこから不信感が高まり、人を信頼できず、その人からの説明を受けても、もう、不信感だらけで終わる。症状があっても、今までなにもされず、わかってもらえずくやしかったこともあり、内科医への医療不信があることを話した。精神科としてはそこを埋めたいって思ってるみたいだけど、この気持ちはたぶん変わらないだろうなってことも//まずは、摂食障害の問題、少しずつでいいから量をふやせるようにだって><後呼吸困難感とかが取り除いて日常生活がおくれるようにしようとのことも＞＜ステロイドの減量は母親がこだわってるだけで、私的には、症状の改善をしてほしいって思いが強いことも言えた。元主治医さんのことを信頼してるのもあって、元主治医さんが医師として一番信頼してることも。。チューブについては次入れるときがきたら、入れてほしいことを日記に書いて、みせた。食べられないっていうことって、いのちにかかわるって初めて間近で知って、向き合えたこと、素直にお礼をかいてみせた。先生は少し照れてた思い出＞＜病棟の主治医さんはまっすぐに問題を向き合ってくれてそこが好ききさくでやさしくて、そういうとこもすき誕生日に帰りたいって言ったら、そこまでに帰れることを目標にしようだって・・・これかなったすごくうれしかった。そして最後になぜか、おれ、そこまでチューブ入れる気ないからってあっさり。。さっきまで、ちゅーぶいれることとかはなしてたのに、あれまその正直さもすきチューブ入れたら食事見なくなりそう。。それまでに食べる＞＜日記みながら、いろんなことはなした。なんか、すこしだけ、他人の心配してた。先生や看護師さんの心配。自分が大変なのに、人の心配するとこって、わたしらしいなあ。。。なおしたいってきもちもいえた。はれた。青空キレイやった。ちゃんと向き合ってほしいなって思う、今日この頃。そういう主治医さん希望人の傷つくことをわかってほしいって思う15時ごろ　拘束道具をベッドから、はずしてくれた。主治医さんが許可したって＞＜邪魔やったからうれしい＞＜日勤看護師さんに、食事量、水分量チェックしてもらった。4連勤目で疲れてる中気遣ってくれてうれしかった担当看護師さんが夕方様子、見に来てくれた。細かい気遣いがうれしかった。夕ご飯メニュー的に食べやすいご飯パン：6割　おかず：ハンバーグとアスパラ　全部　　　　　　ポテトサラダ　半分　　　　　　　ミルクプリン　全部　　昆布　全部夜勤さんが担当看護師さん。わりとわたしいるでしょだって。。たしかにいるｗｗでも、あんしんするからいい。。寝る前の薬の時、すこしだけ、普段の食事とか話した。たぶんまだおきてるかなっておもったらおきてたって><よるって病院だと消灯早くて、わりとおきてるっていったら笑ってた。わかいから、たくさんねたほうがいいよだって担当看護師さんだから、ねれるといいなあねれますように＞＜　

こんなにつらいなら・・・

こんなにつらいなら、にげてもいいよね。。食べることに逃げたい。だけど、本当は食べたいって気持ちであふれていて、だからか、ものすごく食べれない自分がいるのが、怖い。一瞬、チューブになって逃げようか、そんなきもちになったんだ。でも、チューブになっても食べ物から逃げられないのはわかってるから・・・だから、その限界を決めるのは、医師であって、看護師じゃないよね。医師に言われて、チューブになるんだよね＞＜それも、私が食事から、逃げたときだよね。。。そしたらチューブって言われるんだろうね。。。こんなに、食べるのにつらいなら、にげたい。ねえ、じつはいま、看護の形がわからないんだ。。自分が目指した看護の世界。だけど、看護師の言葉一つでいやになるし、だからこそ、声かけってこんなにも必要だったんだって初めて気が付いたよ・・・いまは、少しだけ休憩時間。だけど、なた、治ったらまた歩き始めるよ。こんなにつらい道があったから、人にやさしくなれたって思えていい看護師になる道を。。今の私はどんな看護を求めてるんだろう＞＜食べやすい声かけってなんなんだろう？

入院7日目。。

入院7日目のこと朝は疲れ切ってたのに、全然眠れず夜勤さんに見つかった。明るくて元気でのんき君って感じ朝から息切れしんどかった。無理せずに動かずにいた。朝ご飯：食べたいって思いはあるのに、うまく食べれなくて、痛みがしんどくてはいちゃったりもした。パン　2割　おかず：　卵焼き　半分　　　　　　　　　　　　　　　　　野菜　　1口　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　あずき　×　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　チーズ　半分　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　味噌汁　全部　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ヨーグルト　全部食べるのってどうしてこんなに体力使うの？食事に対する疲労感がすごくて、格闘している自分いた同じ年くらいの看護師さんが日勤担当。今日で3連勤目だよだって、ずっと担当一緒だからか、やっと慣れたのもあるけど、明日も出勤だよって＞＜神経質なのもあって、何気ない会話で傷ついていやになったことを話した。かんごしさんはうなずきながら、聞いてくれた。週一回のシャワー。助手さん見回りのもと、はいった。週一回しか入れないから、気になるよね><って会話した。助手さんの石鹸の香りが好きでいい匂いでいっやされた。昼ごはん：パン　2割　　　おかず　スープ　全部　　　　　　　　　　　　　　　　みかん　全部　　　　　　　　　　　　　　ほうれんそう　半分　　　　　　　　　　　　　　　ほっけ　×はいたものが多く、手を付けても、すぐはいてでつまづいた。。。食事のことだけつまづいてくやしかった。朝、はくのが続いてるのもあって、看護師さんが電話で呼んだのもあって、午後一で主治医さん。。はいたりしてても、食べられてるから入れないよって主治医さん。。少しだけ安心した。食べる量にむらはあるけど、食べれてるからだいじょうぶだよ・・・って、いいにきてくれた。そのあと話あるからって紙もってあらわれた。今後の治療方針まずは内科のICをうける。受けてからの減薬といっても、これは納得できてから。納得できなかったら、そのまま退院。自閉症から喘息のこだわりがあり、喘息じゃないっていうのがないかの返答。ないかがやったことなので精神科はわからないって。。苦しくて苦しくて動いたり、暴れたりするのは自分なりの表現なことを主治医さんが認めてくれた。うれしかった。病院では暴れてないのもあってだいじょうぶそう・・・。過去の経歴とかも詳しく聞かれた。中学生時代のこと、高校生時代のこと、いろいろと＞＜中学生時代は体重の平均を知らなくて、だからか、周りよりも太ってるっていう思いももあり、痩せたいと思い、食事の制限をしたことを話した。主治医さんからは痩せすぎてたのもあって、、先生とかに気がつかれなかったかとか聞かれた。気がつかれずに、すぎさっていった。高校生時代は普通体重を知ったのもあって、痩せようとも思いもなく、普通に食べてた方。プレドニンを飲むのに太る薬だから抵抗なかったとか聞かれたけど、抵抗はなくて、少し過食気味に。。それ以外は特になく、一日の間 むらがあって、少し少なめ位かなって。。割と制限してた頃もあるけど。過去のこともあるからか、やせたいの思いが強く、摂食障害っていう診断。。。後で病名かわります。確かに痩せたいって理想はあっても、やせたいかっていうおもいでごはんをぬいてることはなかった。。そしてちょっぴり、主治医さんに意地悪な一言。。「主治医さんってチューブ好きなの？」そしたら、主治医さん。「好きじゃないよ。食べれない限り経管栄養はやらないよ。」だって。。。あっさりかえってた。一時間半もいた。。ながかった。。そのあと、主治医さんとの会話を看護師さんと話したら、「一度チューブ入れると食べれなくてしんどくなるから、食べれる間はちゃんと食べよう」だって。他の看護師さんから、「はいたから経管栄養ね」とか、いわれすぎて、それで精神が嫌になったのもあって、主治医さんが来てくれて安心したことも話した。夕ご飯：メニュー的に苦手なものだらけ。。においとかで気持ち悪さ増して果物だけ食べた。パン：×　おかず：ナポリタン　×　　　　　　　　　　　唐揚げ　　　×　　　　　　　　　　大根　　×　　　　　　　　　　果物　　全部看護師さんに、「この量じゃ、チューブね。今から連絡して入れようか？」って言われて、でも、昼間主治医さん食べれない限りはやらないよ。。って言ってたことを言ったら、「じゃあ、朝ご飯しっかりたべな」ってその後夜勤さん。天使ちゃん（呼び名）が心配してくれて、夜話聞いてくれてうれしかった。看護師さんにチューブ、チューブって言われるのが負担なことをいったら、無理しないで食べてねだって。優しくて天使ちゃんって感じ少しだけ安心した。医療の統一がされてないからか、不安でそこがまだネック。。看護師さんによっても声掛けが違って、だからか、それで傷つきやすい　睡眠薬は12時までだって。。明日、少し相談してみよう＞＜///

許されるなら時間が欲しい。

いのちの現場に時間はない。患者の病態は一刻一刻をあらそって、移り変わりそれに合わせて治療が始まる。それは急に宣告されることも。。だからか、受け止めるのに時間がかかって、しんどくて仕方ないんだと思う。ねえ、でも自分の体が動けなくなるって前にわかったら何をするだろう？だれだって、その時間がわかってその時間が長いことを願うよね＞＜だってきっと、自由に動けないってきっとしんどくて、我慢できないことだと思うんだ。でも、いのちの現場はそれを許さず、いのちを結ぶんだよね。。。当たり前のように手を動かせること、歩いたりできること、それを失った時って人ってどう思うだろう?ただ生かされてる世界って怖い。。。生きる希望はあるのかな？今日はやっと主治医さん出勤日。どんなひとことをいわれるだろうか？まだ、わからない。食べれてないから、不安だらけで。。。予想のつかないことだらけだけど、今の私は、時間が欲しい。ただ自由に動ける時間。人生って、当たり前のようで普通に過ごせるってこんなにも幸せなんだろうね。。。

入院6日目

入院6日目のこと睡眠薬使って、やっと眠れた寝た感じがしてうれしかった＞＜朝は、朝日を昇る瞬間を見つめた。こんなに早起きすることないから、すごくきれいで、だからかずっとみつめてたいって思えたんだそして朝ごはん：食べた後の痛みに負けて、はいての3割。現状よくないのがみえてて、代診の女医さんが来たとき食べれてないこと、それがつらいことを素直に伝えた。担当ナースさんがその後朝様子を見に来た時、少しだけ日記を見せた。ただ、読むだけで、何も声かけず、だけどそういう時間、気遣いがうれしかった。なんでご飯が怖くなったのって聞いてくれたけど、きっかけが見つからなかった。。。だって、こんなにも食べたいって思いがあってでもどうしてかきっかけがわからなくて・・・だけど、わかったこと。私は人の言葉を気にしやすいんだってこと。それだけだった。。。昼ごはん：パン2，3割　　おかず　鮭のムニエル7割とたくあん残した。口に入れることはできても、口に入れてもはいちゃったりしてうまく食べれずつらかった＞＜廊下を歩いた。ほかの患者に声かけられて、少し傷つくことを言われた。若いから、すぐ治る。すぐ退院できる。なんていわれた。若いからじゃないよね。新患は先生にかまってもらえていいわねともいわれた。私なんかかまってもらえないわよとも言われて、なんだか、つらくなった。好きでかまってもらってるじゃないし、見えないからこそ、わからない。。いま、つらいからこそこえかけがほしいっておもった。担当ナースさんが廊下歩いてたら、大丈夫って声かけてくれた。大丈夫って言われると大丈夫っていっちゃうからって言った。心配してくれた。実は、最後の空を見ておきたいって気持であふれていて、もうすぐ拘束されて食べれなくなった自分を受け止めなきゃいけないって思うと怖かった。。でも、こんな時自分って笑顔でだからか苦しいのがわからなくてだからきっとたくさんの人に声かけられたんだろうね。そのあと、部屋に戻ったら、体は素直にしんどくて、すぐに具合悪くなった。期っとメンタルやられたんだろうね・・家族からの手紙が届いた。父親の手紙は嬉しかった。父親の手紙が心を少しだけいやした。夕ご飯：パン3割　おかず　果物　全部　　　　　　　　　　　　　　　　　　　野菜　少しはいたけど全部　　　　　　　　　　　　　　　　おかず　4割おなかはすいてて素直やったのに、きもち悪くて体は受け付けず、はいてばっかりでびっくりした。私にとっては、食べれる人がうらやましくて、だからか、廊下で話したtら、食べ物の話ばかりで、いやになった。。でも、いつか食べれるよね？夢見てもいいよね？食べれる体が合って、たべたいものがあってそれってものすごくめぐまれてるんだよ。。だって、」たべたいおもいがあっても、今の私はどうしようもできなくて悔しくて仕方なくて、苦しくて仕方なくてだからわかんないんだ＞＜私は心に余裕がなかった。。しばらく人と距離を置こうっておもった。夜勤の看護師さんに昼間のことを相談したら、若くてもつらいよねって話聞いてくれた。外歩くんだったら、今の時間なら人いないからっていって安心させてくれた。男の看護師さんでのんきだけど、割と好き。

自分の病気に向き合おうと決めた日

わたしはふとこんなことをおもったんだ。うまく食べれないのが嫌すぎて、だからか、食べれるのか自分に負けて、食べれないのかって深く考え込む。でもね、どんなに逃げても、少しでも食べないとっていうのはわかってるんだ。ほんとにくやしい。なんで食べれないのっていつも自分を追い込む。経管栄養だってそう、やりたくてやった処置じゃないってわかってる。私の命を守ろうとしてやったことだってわかってる。やられないようにしなくちゃって思ったら、食べようと向き合わなきゃいけないってわかってる。食べれなかったときは布団に隠れたりしちゃう。だけどね、自分の現状に向き合わなくちゃいけないんだよね＞＜まだまだ心の弱い自分。。ごはんになんで自分は逃げるの？主治医があの時助けようとして、入れようとしたチューブは入れられるときは心の準備ができてなくて受け止められなくて、何回も入れられて、入らなくて、腸管手術でしようって言ったとき、いやになり食べるって泣いたのを今でも覚えてる。主治医が救おうとした命。その思い出があったのもあって、食べるっていうことに向き合えてるんだ。。それってきっと、自分の心に向き合えてるっていう証拠なんだろうね＞＜たぶん、あのとき先生は私の命を救ったんだって初めて気が付いた。きっとそうだったんだ。だからね、実は感謝の気持ちでいっぱいなんだ。。これが今のホントの気持ち。。ありがとうね。主治医さん。。主治医さんのやさしさを少しだけ感じた。あのとき、先生は経管栄養を入れないで、私を信じたんだろう？こんな私を信じたんだろう。そして、だったら食べなっていってあっさり帰ったんだろう。ふと考えた。だけど、きっとそれって主治医がやろうと思ってやったことじゃないのもわかったし、主治医の心が少しだけ見えて、だからもう困らせないようにむきあおうっておもえたよ＞＜だからね、次もし、食べれなかったときは経管栄養を入れて、命をつないでほしい。私はちょっぴりわがままで経管栄養をしてまで生きたくないし、自分が食べたくないこなんて思われるのがはっきり言って、こわいんだ＞＜だからね、向き合うよ＞＜少しでも、頑張ろうって思えたんだ＞＜今の願いはね、治療が早くうまくいって、なおしたい。。そんなきもちであふれてるんだ。もう少しだけ信じて、治るって思ってもいいよね＞＜

入院中のブログについて＞＜

こんばんは＞＜退院してから、すこしたって、外の景色ってきれいだなとか思いながら、自宅療養中＞＜//入院中のブログについてなんですが、一日一日更新なので、にかっげつくらいかかると思いますが、長い目で見てくださるとうれしいですあ、現在、家では食べれてます少し量は少ないけどちなみに食べられない原因は段々に、紐とかれますので、お楽しみに番外編として退院後のこともたまに載せますね台風でいろいろと悪化してますが、ゆっくり休めますようにおやすみなさい。

入院5日目

入院5日目のこと朝：主治医さんにこないだ当たったのに、連休中で主治医さん来ないのがさみしくて、すこししんどかった代診は食事のことしか聞かれないのもあってか、そのぶぶんしかみてないのがいやで代診を看護師さんにいって断った。朝ご飯：主食全部　おかず8割中学生時代にパンだけ食べれてたのもあって抵抗なくたべれた玉ねぎみたいなサラダはいた気持ち悪くて、にがてやった＞＜看護師さんが食べれたことを喜んでくれて、朝だけパンだったのを、三食パンに無理だったら無理でいいから、ためしてみようかって看護師さんが＞＜小さな声かけがうれしかったこんな看護師さんになりたいってこころからおもえた。やさしかった。たべれたことをほめられたことで頑張ろうと思うと、痛み痛くて仕方なかった。。。がんばろうとするとくじける。。。昼ごはん：痛みが強く、食べようとするとはいた。しんどかった。。主食　一口か二口おかず　7割くらいいやなことを考えた、食べなかったりすると命を守るために、拘束して栄養剤は落すからねって言葉。いつかそれをやられるのかなって思うとつらいって感じちゃう。またお昼頃、37，5℃看護師さんから水分取ってていわれた。だけど、なかなか取れない自分に嫌気がさして、少し寝てみた。いろいロなことを考えちゃうのもあって、ものすごく怖かった。。15時ごろ少し廊下に出た。食べてないからか、体力は弱っていて、だけど、外の景色はきれいで立ち止まった。でも、しんどくて戻ってきた。。そのあとさみしさがあふれてないてた。泣いてる自分に嫌気がさして、外に出た。あたり前のように時間は動いていてだけど、時間はわたしの中の時間むなしくて、それもあってか、しんどくかんじて。。。自分だけが取り残されてるようで怖くて、だからか、余裕がなくて怖かった＞＜夕ご飯　5割手を付けたけど、はいての繰り返しで、結局3割。おなか痛くて気持ち悪くて、食べ物を受け付けなくてつらかった。食べたいって気持ちあるのに＞＜夜勤さんに睡眠薬を使うタイミング聞いたら、11時ごろ声かけて、もらえた寝れそうな予感＞＜

目に見えない症状

目に見えない症状はあふれてる。医療の世界ではたくさんの症状と隣り合わせこの時の私は見えない痛みにおびえていました。だから、いつも心の中では、食べたい自分がいて、たべたいものであふれててほんとはもっと食べたくてしょうがなｓくて、やせたいきもちもじつはなくて、ありのままを受け入れてた私だけど、そんな私が摂食障害？医師が言った言葉はまだこの時は受け入れられてて、でもなんか違って心のもやもやがありました。なんで、たべたあといたむの？胃に異常がないのになんで？こんなになんでいたいの？この時の私は実はこの痛みにおびえていて。でも医師にも謎で仕方なくて。。それでご飯が怖かったし、なにより、ごはんが減ってる状況がつらくて仕方なかったこんなにも食べたいって思ってるご飯を目の前で見たとき、なぜかうまく食べれなくて、すごく悔しくて、休憩したいって思いがこみ上げてくる。休憩したら、食べれなくなるよね＞＜だったら、食べれる体があるんだったら、食べようって思えた。ときにくじけてもいいんだよ。。だけど、心の中では食べたいって思いであふれていたんだ

入院4日目

入院4日目のことこの日も苦しくて眠れず。。。入院してからずっと寝てない・・・悲しい現実まだ、じょのくちだけどね。。巡回に全部寝たふり通過でも、声かけなかっただけでばれてたよ・・・そして、この日は代診。主治医さん祝日だから、三日位いないって。だけど、医師の手配されてた・・・。食べれてるか聞きにきたけど、あっさり、、。食べれててよかったねだって。でも、実はごはん気持ち悪くてはいちゃったのもあって、朝は3割いかないくらい。おなか痛すぎて気持ち悪すぎて、はいた食べれない自分が嫌すぎて、医師には話せず、結局看護師さんに相談。水分が取れてるか見たいから、コップの水の量書いといてだって＞＜水分が取れなかったら経管栄養だよって言われた。少しショックやった。でも、この日は水分ちょこちょこっと取れてて4はい。とれてるねって夕方ごろ看護師さんが見に来てくれて、嬉しかった思い出午前中寝てないのもあって、一時間くらいお昼寝＞＜そして、お昼ごはん。少しはいちゃって。。。痛すぎて気持ち悪くて＞＜でも、おかず7割、おかゆ5割割と食べやすいものが並んだ少しだけ見つけたこと・味付けが濃いと食べやすい。薄いものだと食べにくい。・固形物になぜかつまずき中＞＜・口にたくさん含んだりしてあせるとはいちゃうみたい＞＜息苦しさとかはなくなってきていいかんじに3時ごろねれてないのと、いろいろ重なって熱が３７，４℃に。だるさもあった＞＜夕ご飯3割程度いの痛みだったり、苦手だったり。。白いご飯が苦手。おかゆは食べれるけど、味がないからか食べにくいのもあって、看護師さんに相談した。中学時代の先生に痩せなさいって言われたのがきっかけで、白いご飯がすごく苦手で、いつもふりかけとかかけてごまかしてたのもあり、すごく苦手そのことをはなしたら、パンに変更の電話を栄養部に当時の名残かまだ克服できてないみたい・・・夜はだるくて寒くて熱が上がりそうな予感><妹の手紙がうれしかった＞＜妹はわたしのことをかけがえのない姉だって思ってくれていて、っていう手紙の内容。母親の手紙。あとでしったこと。じつはうそばかり書いてあって、友達からのラインがたくさん来てるとか、など変な妄想＞＜そこまで来てなかった。。母親のウソでした。。。悲しくてしんどかった。。そして、よる。雷が鳴って、ものすごく怖かった＞＜

母親の裏切り行為

お母さんは何で見えないものにおびえないの？お母さんは他人の気持ちわからず、自分の都合ばかりで。。。だからか、いまだに母親がやったことが許せません。でも、いえなかった。。それくらいに私はいまだに母親のことが嫌いで、許せない相手で、今回のことでさらに亀裂を生みました。入院中たくさんのウソを私につきました。友達からのメールが何通も来てたなどとか、のウソ。本当のことを言ってほしかった。母親の不信感。。。一生私に残る傷。。。だけどいいんだ・・・母親がそういう人だったなら、私の中で母親っていう形を変えて生きていく。私は、多分見えない障害者。。見えないから、苦しくて、わからなくて、でもね、人に支えられて生きている。そう少し思えた。。医療の形ってきっと、一人ひとりちがって、だからかきっと難しい。でもね、私は私の力で成長しようと思えた日でした。。病気ってね、つらいものじゃないよ、、病気ってあんしんかんもあるんだ。私は大丈夫だったんだの安心感。病名をもらえず、症状でさまようよりはぐっといい。。ショックはあっても、きっと前を向けるのかなって思います。。

入院三日目。

入院三日目のことこの日も主治医さん朝から来た。。。チューブ入れたのがすごい嫌だったことを言ったら、いやだったかあ、たべれてるからいまはいれないよ、、って言ってくれました。そしてもう一つ。。病院食を食べれなくても退院はしていいよだって。。偏食が多い私にとっては、嬉しかった。この日は祝日でしただから、そこまで主治医さんとか、他の先生ほんとはこなくて、だけど、緊急の対応なのか、主治医さん、そして、もう一人の先生がきてくれました。食べれてるかとか、顔色を見に来てくれた。きのうの夜と違って、優しい主治医・・・。すこしずつでいいよ・・・あせらなくていいよ。。。実は朝ご飯は苦手で。少ししか食べれなくて。。。でも、主治医はそこまで、朝はたべれないことについてはいわなかった。。じつは朝ご飯ずっと苦手で、ヨーグルトとかしか食べてなくて、それが普通かなって思ってたのもあって、看護師さんや医師にいったら、それはもう少しの反応・・・おどいてた・・日中は苦しかったのもあってか、でも、しずかにすごした。。日勤担当は、同じ年ぐらいの看護師さん。チューブ入れられたのが嫌で仕方ないって話して、チューブのほうが依存しないのって聞いたら、チューブでも依存するときは依存するよだって。。変わらないって言ってた。。お昼ごはん　おかず6割　おかゆ3割はじめて、おかゆの甘さを感じた。焦らずゆっくり食べれた証拠かな？お昼は昔からなんとなく、食べてこなかったのもあってというのも、母親の弁当が苦手だった。。まあ、この理由ものちにわかります。。。そして、あっという間に部屋でいたら、夜勤さん。来た時よりも元気そうやって。。のんきなひとの登場。。夕ご飯　　おかず7割　おかゆすこし食べた後、相変わらず、痛みが強くなり、きもちわるくなるのはかわんない。。看護師さんに聞いたら、胃を動かしてる証拠。。。この時はそう思ってたけど、のちのち違います。。。それは後で・・・この日の夕ご飯は、ロールキャベツ。家のより味が染みてておいしかった。。

ほんとのきもち

それはいきなりでした。私にはなぜ泣いたのか、わかりませんでした。だけど、いま、考えると元の病気、線維筋痛症の悪化だったんだと思います。痛いなんて、信号忘れるね。。。なれてきて、日常生活が遅れてた私にとってはこの病気の恐ろしさを知りませんでした。でもね、一つだけ。。あきらめないよ。ごはんを普通に食べれる日を夢見ていいよね。。どんな病気だって、食べたいって思ってもいいはず。治療法がないから日常生活を送れない、いや、それはないって、だって、未来を決めるのは、自分であって、他人じゃないよ。。私はずっと、普通に好きなものを食べて、おいしいって言える日々を願ってました。だから、胃に異常がないって言われたときショックで、だけど、どうして私が食べれないのって聞きたくて仕方なかったです。でもね、摂食障害だからよってこのときはかたづけられていました。摂食障害。。。過去はそうだったかもしれません。だけどね、純粋にこの時の私は、普通に食べれて生活するを夢見てた一人の女の子でした。そして、かなえたいって思うような少女でした。

入院二日目　　経管栄養チューブ

入院二日目の出来事はっきり言ってこの日は最悪な日ー〰。朝　味噌汁一口程度しかくちにできず。。それくらいに痛かった思い出主治医が朝、夜の様子を見て、飛んできました。だけどこのときはまだ主治医のことを信頼していませんでした。看護師さんからは「ここは病院だから、たべないと鼻からのチューブをいれて治療します」と、たった冷たい一言。治療のことは主治医からききたかった。看護師から初めていわれるのはいやでした。昼　うどんを一口程度めんつゆをすこしでも、それくらいしか食べる勇気はなく、痛かった思い出。案の定、悪化でした主治医が言ったこと。食べたくない私にたいして、「夕飯食べれそう？」といわれたのでうなづけず、だるそうに主治医を見上げました。そして、主治医「胃に異常がないので、摂食障害の状態です。すぐに拘束して、チューブを入れましょう。」私「なんで点滴じゃないの？鼻のチューブは飲み込むのは嫌だから痛いからいや」主治医「点滴だと依存してしまう可能性が高く、チューブのほうが苦しいからはやく抜ける可能性があります。」それでもいや、いやしか言えず主治医は立ち去り、二人目の医師が来て、食事のことを聞かれたけど頷けず、主治医からこのままでは命の危険性があると言う紙をみせられ、手と体幹の行動制限をし、鼻のチューブを入れて栄養を取ることを言われました。ここまでがとんとん拍子でものすごく受け止められず30分ぐらいの出来事でした。そして、泣いて興奮して咳き込む私を横にいのちをつなぐ準備を看護師さんたちはし始めました。それぐらいにピリピリしていて、わたしもパニック状態で辛かったです。その後ベットにもどるように言われ、ベットに体を固定されました。ベットでは固定されたけど、ずっといやがり、主治医を後ろ目にそっぽを向いて、いやだってなきました。だけど看護師のちからが何人も私を動かないように抑えられ、チューブを鼻から何回もいれられました。でもチューブを入れるたびに咳き込むし、飲み込めず、口の中でだからか、5回入れられたところで、「いや、いや、食べるから。」って、なきわめき、口約束をしました。それぐらいにチューブはうまく飲み込めず、苦しくていやでした。食べれなくなるんじゃないかってくらい嫌でした。。。そして、夕ご飯を食べやすいようにおかゆに変更しました。主治医「たべられるかどうかをみてたべれなかったらまたチューブを入れます」私は主治医を睨みつけました。はじめてみた主治医のピリピリ感、あれは私の命に向き合おうとして、行ったことでした。手のベルトだけはずして夕飯の時間がきました。夕食　一生懸命またチューブを入れられないように食べました。だけどあじはまったく感じられませんでしたはじめて半分以上食べれたご飯は、こんなに味がなくてはじめてで驚きました。はっきりいってしんどかったし、食事は怖かったです。そして、食べれたので体幹のベルトが取られました。あと、ナースコールが近くに取り付けられました。そして、その後主治医さん。半分たべれたからチューブはいれないから。って。とその後、主治医は生育環境について、聞かれました。でも、主治医をすこし無視しました。それぐらいに辛い処置だったし、主治医がちゃんと顔出して心配してくれるのに、苦しいからか話せませんでした。　なんか、食べたいのに食べれない自分がいやになった、一日でした。チューブはそれくらいにいやで食べれない子っておもわれるのがいやでいやで仕方なかったですそして、ふくれて、子供みたいに看護師や医師のことを嫌いになり、抵抗した日でした。夜も眠れず、不安だらけの一夜でした

入院一日目の夜

やっぱりくるしくなり、一瞬で発作になり苦しくなりました。よるも3割以下でてがつかず、入院主治医が「心配です」と心配そうに顔をのぞきにきました。でも、このときのわたしは先生もきっとうそつくのかなって疑いの目でしかなかったです。そして、寝る前のくすり。飲めないくらいになり、水も飲めませんでした💦全部水もはきました。それくらいに気持ち悪く、お腹がいたかったです。その後夜、うごけなくなるほど苦しくなり床に座り込みの一夜でした。あの夜ナースコールを何度おしても、ベットで寝てください。って言われたことをいまでもずっと覚えていて、深いキズでした。ものすごく傷つき、発作になりながら、一晩中廊下にいることできをまじわしました。　

入院一日目の昼

入院してました。

20日から緊急入院してました！誕生日に最高のかたちで退院できましたこれから入院の経過をまとめてきます

休んでます。

こんばんは！どうやったら書いたらいいかわからず近況だけ。相変わらず、息苦しさ、咳続いており、気持ち悪さで食欲不振で辛い日々。どうしたらいいのかわからず、だけどqolは下がっていて、だからかよくわからず。。おととい点滴したけど、昨日は中発作、夜になると大発作の状態。。。主治医にみてもらったけど、ヒューヒューなってなくだからか苦しさわからず、吸入したけど落ち着かず。。。でも吸入だけのオーダーで点滴せずに夕方頃帰宅🏠👣サチュレーションも下がっていたが90以下ではないので無視。。。鬼なのかって思い、さすがに主治医変えることを考えました。喘鳴なっていないと喘息の発作時の対応はしてくれないので、いつも主治医のあとのひに悪化😂はっきりいってもと主治医は非典型の喘息発作をよく理解してくれてたので、そこが救いで。。。だからかもと主治医のクリニックに戻りたくなった。だいたい、知識のない医者にあたるといつも悪化して、救急パターンとか繰り返していて、それで限界になるのがお決まりパターン。今の主治医は話は聞いてくれるからいいかなって思ったけど、主治医のなかでは、喘鳴がない喘息はないって思っているらしく、だからか軽症扱いで治療がうまくいかず、それもあってか今月中に転院をしようかなと思っています🙄息苦しいのはなにかほかに原因があるのかとか言われたけど、はっきりいって今の主治医のもとで治療するのはきつく、だからか精査目的とかも考えて転院をしようかなと。どうしても、精神的な扱いに持っていくので、だからかそこがモヤモヤ。精神的な扱いをされてもものすごく困るし、もと主治医は精神科に一度かかるのはどうとは言われたけど、断ったら、いいよって受け止めてくれたこともあり、はっきりいって精神扱いはやめてほしいことと精神科の薬はきかなかったことはいった。精神で喘息症状は起こらないし、それを精神科の主治医には言われてたので、もうかかりたくないなと思い、精神科のほうはかかっているが、もういらないというきもちもあり。。。喘息と精神科をくっつけるのはやめてほしい。ものすごく。。そして、結局夜水が飲めないまでの発作をおこし、それでも掛かり付けの救急に断れ、精神扱いで話きけば落ち着くでしょでまじでいみわからず、それもあってかモヤモヤ。。。この対応されたことにものすごくムカつき、だからか掛かり付けに行き、かかれないなら救急車呼びますということをいい、それでやっとかかれての状態。。。はっきりいってそこまでやられる意味がわからず、転院しようと思い、他の病院へ行こうと思いました。掛かり付けの救急でも病院変えたらどうですかって軽く言われたし、そこら辺があり得なくていやになったのも理由のひとつ。あまりにもよくなくてだからか転院しようと思い、少しでもよくなりたいし、悪化も減らしたいからというのが理由。そして、お仕事のほうは結局お休みをもらっている状態です。行けたら明日少し行こうかなっていうのも。。食べれていないからメンタルも。。。食べれないのは消火器系か呼吸器系に問題あるんじゃないかが精神科のこたえで。。

一人前って難しいね。。。

こんばんは！はぁ。。体調はわるすぎて。。。じみに食べれなくて、一人前が食べれない状態➰一人前の量って多いよね。。五割食べれればまるで、三割でいいほうかなっと。。気持ち悪さが続いておる。。。薬飲んでも効かないからか、ちょっとね。。。喘息の方にもじみにきてるよ～💦咳少しするとお腹にひびいてお腹痛くなる➰だからか咳極限まで我慢して、だからか苦しいな。。。でも今回、メンタルでこんな状態ではないから、まだ大丈夫！うつ病でメンタルにくると食べるの事態できないよ。。。だから、食べて気持ち悪かったりとかは胃の問題。。。もしかすると、喘息発作が落ちつけば食べられたりするかもね😢あまり食べないのがつづくと、貧血とか低栄養とか血液検査でわるくなってて、だからか少しでも食べようとするけど、そこが難しい～😐喘息発作って、じみーに消火器系にもくるんだねー。太りぎみの体重が普通体重になったけど→維持できるといいけど。。。一人前って胃が小さくなると難しいね( ´-｀)