29日、日曜日の早朝から熱。
昼には39℃越えで鼻水と痰が緑色。
このまま抗生剤なしの様子見だと悪化して肺炎コースだなと早めに救急外来へ行く事に。
今までは高熱とセットだったミオクロニー。
しかもダイアップ効くまでは止まらないミオクロニー。
今回は発熱して高熱でも発作も増えないしミオクロニーもなくダイアップ使わずにアンヒバ使ったら、その後すぐにミオクロニーが始まる…
そして最悪な事に間に熱性痙攣も起きる。
判断ミス。
やっぱり先にダイアップ使うべきだった。
その後もミオクロニーが続くのでダイアップが効いてくれると信じ、アンヒバから45分後にダイアップ。
10分程でなんとか止まった。
落ち着いた所で病院へ。
救急外来での小児科医はちょうど感染の先生。
このまま様子見ても良さそうだけど、元の病気の事もあるしお母さんはどこまで検査したいか？と聞かれた。
初めてのパターン。
以前、高熱とダイアップ使っても発作が止まらず熱も下がらないし発作で全然寝れなくて受診したのに、何も検査もせず発熱が発作を誘発させるからアンヒバで熱を下げるようにと言われ帰され、結局翌日もう一度受診したら炎症数値が高く誤嚥性肺炎だった事があるから、血液検査はして欲しいとお願いする。
(この件は病棟の神経担当医に報告し、また同じ事があったら発作が止まらない時は入院して様子を見るレベル。または神経の先生に直接連絡を取って指示をもらって欲しいと言うようにと言われている)
結果 白血球21000 CRP2
発熱していても呼吸状態が安定している。発作が落ち着いてから脈拍数も落ち着いている。
入院じゃなく自宅で様子見ていいよと言われ、抗生剤をもらって帰る。
また連休に入るので1日か2日受診して様子見せてねと言われたので抗生剤が無くなる２日に受診。
ちょうど目が開かなくなる位目やにがひどくなっていたので、追加の抗生剤と目薬をもらってくる。
いつもどちらになるのかよく分からない乳幼児医療と小児慢性。
滑脳症に関連しない物は乳幼児医療だよと教えてもらった事があるが、主治医に診てもらうと風邪でも小慢の事がある。
今回は感染の先生に処方してもらった目薬が、乳幼児医療の対象にならない？目薬らしく、抗生剤は乳幼児医療、目薬は小慢とややこしい事になった。
よく分からないな…
(乳幼児医療ではなく重度心身障害者医療でした…)
今は落ち着いてきたけど、起きてるとよだれがすごくて痰がよく出る…
完治まではもう少しかかるかな？