9日から母子通園開始。
うちは母子通園だけの申請で月10日間で決定通知がきた。
週２回の予定。
でも仕事の関係で注入時間をずらす事が出来ず、給食中は皆が終わるのを待つだけになってしまうので午前中のみ。
でも通園開始した事により園でのPT週２回、ST月１回出来るようになった。
初めてのST。
主治医から誤嚥するからと経口摂取禁止されていて、誤嚥繰り返したら切開と言われている三男。
口腔内のマッサージをすることにより唾液が増える事、それにより誤嚥する可能性もあるから摂食については積極的には行えないと言われた。
そして追視はやっぱり出来なくて、目は合うから知的な問題だけなのか…
自宅でも音のする方には視線を向けてて、STでも音のする方を追っていた。
快、不快のうち不快だけは泣いたり、声だして伝えられる三男。(最近は便したら声出して教えてくれる。)
快の方も理解出来てくると表情も変わるかもしれないと言われた。
まだ薬の調整中で単発発作が多くて、先月してくれたニヤニヤもしてくれなくなってしまってる三男。
生後すぐから飲んでいるフェノバールが無くなるまであと少しかな。
てんかん薬は今日から中止と出来ないから難しい。せっかく発作０になって喜んだのに、調整中だからまた単発発作が出るし。
フェノバールを減薬してる事が関係するのか一時期、手に力が入ってる事が多かった。
更にフェノバールの緊張を緩める効果が、
喉の緊張を緩める=飲み込みにくい
これが改善されたのかもう１週間以上サクションを使っていない。歯が生えてきて唾液が増えてるのに、上手に飲み込めている。
主治医にはフェノバールは関係ないて言われたけど…
早く調整終わって色んな事を楽しめるようになって欲しいな～