2021年初発時の記録として
化学療法も3クール目
と同時に放射線治療が始まる
土日祝を除く毎日連続で28回
抗がん剤と併用だったので
副作用が大きく頻繁に嘔吐や発熱を繰り返していた
食べれないから日に日に体重が減っていく
なかなか血球も戻らず一時退院も叶わず
4クール目、そして最後の5クール目は
大量化学療法
ようやくゴールが見えてきた
が、4クール目が終わった頃
主治医から告げられた
腎機能が低下した為最後の大量化学療法ができなくなった
すなわちここで治験から外れる
腎臓の機能は1度低下するともう元には戻らないらしい
病棟で大量化学療法をする子たちを何人も見てきた
お母さん方からも情報をたくさん頂いていたので怖いな大丈夫かな？とずっと不安ではあったが
最後の最後で"できない" となると
ちょっと複雑
仕方ない、いよいよ最終の5クール目
大量ではないが標準治療の抗がん剤
が、最後のクールは息子の身体をこれでもかという位苦しめた
特に粘膜障害がひどく痰が絡んでも
自力で出す事もできない
そのうち口を開ける事もままならず
もちろん食事もとれないので
高カロリーの点滴が入る
話せない 歯磨きもできない
トイレすら行けなくなってしまった
横になってばかりで起き上がる事が出来ない
痛みを緩和する為に医療系麻薬を使い出す
血液や血小板を幾度となく輸血してもらい
血球が回復するのをただただ待つ
この頃は本人はもちろん側に居る私も苦しかった
病棟で仲良くなったお母さん方と話す事で何とか救われていた
少しずつ回復の兆し
あとは口から薬や食事が取れる様になれば
いよいよ退院が見えてくる
そして復学カンファレンス
入学式には出れなかったが高等部1年生
中学から支援学校なので息子の事を
知ってくださってる先生方ばかりで心強い
治療を全て終えて退院したらまた学校も
放課後デイも行くねん‼︎と
帰れる場所があるという事は息子にとってとても大きな目標で有り難かった
医師、看護師、ソーシャルワーカー、わたしが揃った病棟の会議室と
学校の職員室の先生方とをZOOMでつなぎ
復学した際に気をつけて欲しい事や
先生方からの質問なんかにも医師が答えてくれる
後日担任の先生が教室のカーテンを全て洗濯して下さったと聞き感謝の思いでいっぱいだった
ようやく少しづつ食事も口から取れる様になり主治医から退院の話が出た
治療の後遺症として
腎機能、内分泌、平衡感覚などへのダメージが残る
全てはリスクとして初めに説明を受けていた事
主治医はもちろん色んな科の医師、看護師、理学療法士、薬剤師、放射線技師、SW、病棟保育士、本当に色んな方々の力で息子の命を繋いでもらった
もうそれだけで充分だった
身体の機能はまだ少しづつ回復するはず
自宅で生活をしていくのが1番のリハビリ
そしてようやく退院
そこからは少しづつ日常を取り戻し体重も増えていく
体力をつける為にじいちゃんとの散歩が日課に
学校へも最初は1時間からどんどん伸ばして
2年生になった頃は普通に登校できる様に
放課後デイも毎日通い出し
気がつけば病気をする前とあまり変わらない生活を送れる様になっていた
そして３年生、卒業後の進路の為
現場実習へも2度、就Bのアセスメントで夏休みに１週間研修
全てやりきり望む所に進路も決まった
そして元気に卒業式を迎えたのが
ついこの間
初発時の記録
本当はもう少し詳しく書き残そうと思っていた
けれど書いている内にどんどん切なくなってきて
あんなに大変な日々を頑張って乗り越えてきたのに、やっと掴んだ幸せな日常やったのに
"再発" 常に頭の片隅にはあったよ
3ヶ月に一度のMRI検査の時は毎度不安で
仕方なかったけれど
本当に再発するとは思っていなかったのかも
告げられた時は
まさか嘘やろ…という気持ち
そして今もそう思っていたりする…
さあて、ぐだぐだしてないで
梅田まで献血に行ってこよ~
そして息子の大好きな堂島ロールと
551の豚饅を買ってこよぅ‼︎
ミセスのLIVEも気がつけばあと２週間
念の為チケプラトレードも
出来る事なら2日とも行きたいなぁ~
流してるだけで元気な気持ちになる
楽しい楽曲〜コロンブス
元気をもらってます
ありがとうミセスー‼︎