徐々に体力がついてきたのか、黄疸が少し改善して元気になったのか日中起きてる時間も長くなり楽も出来なくなってきました
生後19日、まだまだ産まれて間もない時期ですが、我が家の長男は生後19日で入院となっています。
長男は4年8ヶ月前元気に出生。あまり手もかからず実家でヌクヌク時間を持て余しながら過ごしていました。長男出産後退院時に、私が橋本病なので長男も念のため甲状腺の採血をして退院しましょうと言われそこで、甲状腺刺激ホルモン（TSH）が12.42
【TSHは正常値0.34-3.50でこどもの場合5以上で要経過観察、10以上で治療対象と言われています】
出生直後で異常値が出てる可能性もあるので少し様子を見て退院後2週間でまた採血に来てくださいと言われ実家で10日過ごした所で自宅に一時帰宅して生後19日日で小児科受診。
採血後やたら待たされ、身長体重も測られ、これは何かあったなとソワソワしていたところ診察室で告げられたのが即入院。TSHが108にもなっており、甲状腺ホルモンも低下。急いで治療が必要とのことでした。
診断は
先天性甲状腺機能低下症
（クレチン症）
診察室で気丈にしていたものの、授乳で長男と2人きりになった時に涙が溢れ泣きながら授乳したのを覚えています。
私が橋本病だから？この子の将来はどうなるの？こんな小さいのに入院？
そのまま入院となり、付き添ってくれていた妹が実家や夫に連絡してくれ、妹や夫に必要なものを色々持って来てもらって夜に夫とともに再度主治医より詳しい話を聞いてまた涙。何でも出生後に行う新生児マススクリーニング検査でも甲状腺機能低下症の項目があるのに、それには引っかからなかったよう。念のための採血をしていなかったら見つかることもなく、甲状腺ホルモンが足りずに発達に障害が出ていた可能性があると。色々検査はするが、治療は内服治療。内服で甲状腺ホルモンを足すので、コントロール出来れば普通の生活が出来ると。
入院と言えど長男の入院なのでもちろん私の食事は出ない、幸い長男が小さくコットで十分だったので私は入院患者用のベッドで寝泊まり出来ました。
その日の夜はご飯も食べられず長男と添い寝しながら涙が出たけれど、一晩で気持ちの切り替えも完了。
命に関わる病気でもないし、見つかって本当にラッキーだったと感謝。
入院中はレントゲン、心電図、脳波、心エコー、甲状腺エコー、採血など色々な検査を小さな小さな体で受けて、内服も粉をシロップでと溶かして注射器で口に流し込み、1週間後にはTSHが7.22まで改善、甲状腺ホルモンも上昇した為退院となりました。
入院中は3食自分の食事を確保しなけれぼならずで、母が電車で片道1時間かけて作ってもってきてもらったり、夫が作ってくれたりコンビニ弁当やパンで済ませたりと食事事情が一番大変でした
その後自宅に戻り2週間おきに採血、TSHの値を見ながらチラーヂン（甲状腺ホルモンの薬）の増減を繰り返して、病態の再検索のために遺伝子検査をしたり（詳細は後日時間のあるときに記載します）、その後採血の間隔は１ヶ月おき、２ヶ月おきと変わり現在３ヶ月おき受診でチラーヂン25で数値は落ち着いています。
長男は現在4歳で３月産まれにも関わらず年中さんの中でも体は大きく精神的にも正常な発達を見せています。
それもこれも早期に病気が発見できて治療開始できたおかげ。何に感謝して良いのかわからないけれどとにかく感謝です。採血の度に大泣きして可哀想ではあるけれど、採血することで貧血なども発見できて鉄剤を内服出来たこともあったし、最近は採血も泣かずに出来るようにもなったし、チラーヂンも喜んで内服するし苦になることは何もありません。
同じ疾患で落ち込んでいるお母さんがいたら励みになってもらえれば嬉しいです。
生後１９日の思い出でした