先天性心疾患のいっくんの成長記録

先天性心疾患のいっくんの成長記録

ホームピグアメブロ

芸能人ブログ人気ブログ

27Jun
- 運動会に出られませんでした(T_T)
  ４月に入学してから毎日３～４時間のペースで楽しく通っています。少し前のことになりますがＧＷ明けから運動会の練習が始まるということで先生と何度もお話をして玉入れとダンス(音遊？)に参加することになり楽しみにしていたのですが運動会の１週間前に４０度の発熱で入院してしまいましたダンスの練習で疲れてしまったのか急に暑くなったり寒くなったりで体がついてこなかったのかいっぱい考えてくれた担任の先生ごめんなさいいっくんごめんね。出たかったよね。。。お昼までとても元気だったのに夕方まさかのお昼寝お昼寝をしない子が寝ている！調子が悪い？と思っておでこを触ったら熱い。。。お熱を測ったら３９度土曜日の午後だったのでかかりつけの小児科はやってないし休日診療の病院に電話したら小児科はやってないから市民病院に行ってくれと言われ。。。行ったら即入院になってしまうのもわかっていたので自宅でしばらく様子を見ることに。眠れているし呼吸もサチュレーションも悪くないおしっこも出てる。。。熱が４０度を超えてきたので常備しているコカールを飲ませてみたところ３８度台まで下がりご飯と食べる元気まで出てきました。このままいけるかなーなんて思っていたのですが薬が切れるとまた４０度に。しばらく落ち着いていたのですがサチュレーション83％これはまずいチアノーゼと悪寒。。。迷わず救急へ。インフル、アデノウイルス、溶連菌すべて陰性。ＣＲＰは少し高いけど白血球は高くない。肺もきれい。風邪の症状もなし。持病のことを考えると急変しかねないので入院しましょう。ということでそのまま入院になってしましました。ですよね。そのつもりで来たので準備万端です。２～３日で帰れると思っていたのですが入院中にも熱があがり再度検査、培養の結果まさかのＭＲＳＡ検出そりゃ抗生剤効かないよね原因がわかって薬も変えたらすっかり元気に。結局退院できたのが運動会の前日。いっくんは自宅でお留守番でしたが私はお弁当を作ってお兄ちゃんの運動会にしっかり参戦してきました。来年はいっくんも参加できるといいね！ＭＲＳＡ保菌者ということで来月のオペが心配で仕方なくなってきました。。。
16Apr
- 手術＆カテの日程が決まりました。
  小学校の入学式も無事（？）終わり１週間通うことができました。お兄ちゃんと同じ小学校の支援級の病弱クラス在籍なのですがいっくん１人なので先生がずっと付いてくれています。とてもありがたい。。。発達支援センターに通っていた時は１日過ごせていたのですが幼稚園は１時間から２時間程度に小学校はどうなることやら。。。という感じです。手術の予定なのですが７月３０日に決まりました。退院前に経過が良ければカテも。ということになりました。お兄ちゃんのこともあるので夏休みにということとできるならカテも同じ入院期間でということをお願いしてありました。日程を聞いて安心しました。毎回お兄ちゃんのことを考慮してもらえてありがたいです。２歳だったお兄ちゃんがもう９歳です。きょうだい児。。。ほんとうに難しい。。。当時お兄ちゃんのココロのケアをどうしていいかわからず随分悩みました。今も悩むことがたくさんありますが一緒に遊んでいる二人を見ていると大丈夫。と思えるようになってきました。先日、お兄ちゃんが「ぼく、ふつうにせいかつしていることがうれしいんだ。」なんて言ってくれました。母、号泣です。
21Mar
- 卒園式。
  先週の金曜日いっくんの卒園式でした。ほとんど練習に参加できていなかったのですが修了証書をしっかり受け取りみんなの前でとっても小さな声でしたが楽しかったことを発表していました。歌の時は椅子を用意してもらい座ったままみんなと一緒に歌うこともでき最後まで参加することができました。いっくんの成長した姿や優しくしてくれたお友達の姿を見ているだけで涙が止まりませんでした。保育園に受け入れてもらえず悩んでいた時に快く受け入れてくれた園長先生。本当にありがとうございました。いつも体調を気にしながら優しく接してくれた担任の先生短い時間しか登園できなかったけど同じクラスの仲間としていつも優しく受け入れてくれたお友達みんなありがとう。毎日の付き添いも一旦終了なので母も卒園気分です。。。４月から１年生。お兄ちゃんと同じ学校の通います。お兄ちゃんが一番喜んでくれています。
10Dec
- またまた発熱。さらに胃腸風邪。そして紫斑病再発。
  11月に紫斑病という聞き慣れない病気にかかり幼稚園を1ヶ月ほどお休みしていたにもかかわらずまさかの発熱。風邪の症状もなく発熱だけだったので遊びに来てくれたお兄ちゃんのお友達の弟くんから拾ったかなーと思いながら小児科を受診したところインフル陰性白血球、炎症反応共に高め。入院するほどではないのでお薬をもらって帰宅。お粥を作って食べさせたところまさかの嘔吐💦夜には下痢が始まったので次の日またまた小児科へ。初めての胃腸風邪でした。菌の培養検査もしてくれて後日連絡がありましたが先生曰く、何も出ませんでしたノロでもサルモネラでもなく何かの菌ではないかと…何ひろったのかなースプーンでお茶を一日中飲ませるというミッションをこなしたおかげか症状も落ち着いてきたのでお粥から再開したかったのですがお粥は吐いちゃうからもう食べないと言い張るので小さめの塩むすびからスタートすることに。彼はこの先もお粥さんは食べないんだろうなーと内心思いつつも食べる元気が出てきたので一安心。胃腸風邪も治り紫斑もほとんど消え血尿もマイナスになったのでそろそろ幼稚園に行ってもいいよーって先生から許可が出たので久しぶりの幼稚園へ！体力がないのもわかっていたので1時間だけ登園した次の日。まさかの紫斑病再発再発といっても前回ほどではなかったので次の日も1時間ほど登園させたのですが…まさかまさかの発熱。久しぶりの幼稚園。この季節。風邪引いてコンコンしてる子ぐらいいますよね。ていうか、いました。気になったのに、マスクをさせなかったことを後悔しながら小児科へ。いっくんごめんよまたまた楽しみにしていたイベントをお休みしてしまいました。年末年始の入院だけは避けなければ。母のがんばりところです。
15Nov
- 発熱からの・・・・・紫斑病。
  保育園、幼稚園の申し込みが始まっていますね。去年の今頃、病児の就園の難しさを実感したことを思い出します。この件に関しては、またゆっくり書けたらと思います。１０月から１１月にかけて発熱が続いていたいっくんですが先週から「紫斑病」になってしまいました。元気になって、幼稚園に行き始めて３日目左足に湿疹らしきものが点々とあるのに気が付き本人も気になるようでさわりすぎたのか血が出ているところも。お薬塗ろうねーってズボンをあげたら・・・何コレ麻疹？水疱瘡？それも両足のヒザ下だけに点々がいっぱいお兄ちゃんにうつるヤツ？？？見たこともない湿疹らしきものに軽くパニックになりながらもiPhone片手に調べ倒したところたぶん「アレルギー性紫斑病」と判明夜だったので、念のため訪問看護師さんに足の写メを送って症状を伝えたところ「紫斑病っぽいから明日の朝の受診で大丈夫でしょう。」とのこと。安心して一晩越していつもの小児科へ。先生も今日はどうしたの？と半笑い週２.３ペースで受診したら笑っちゃうよね。私も熱は下がって元気なんですけど今度は足が・・・・（笑）丁寧に足の湿疹を確認して紫斑病だね。大人しくしてるんだよ。って言っても無理だよね。幼稚園はお休みしましょう。明後日また来てくださいね。って先生とバイバイしたのに次の日、足が痛くて歩けなくなってまたまた受診。ひどくなった足をついでに診てもらい痛み止めをもらって今度こそ明後日ね！って行く予定が今度は腹痛を訴えまたまた受診（笑）行くたびに去年まで通っていた療育園や幼稚園のお友達に会うっていういつも蛋白でひっかかる検尿も今回は異常なし。紫斑も少し落ち着いてきたし入院するほど重症ではないので明後日また受診することになりました。最初は聞いたこともない病気でびっくりしましたが本人はまあまあ元気だしお兄ちゃんにはうつらないこともわかったのでお家で様子を見たいと思います。
31Oct
- またまた発熱です。
  運動会からの農場見学などなど疲れが出たのか40度の熱が２日続き、熱が下がった２日後にまたまた39度の発熱。風邪の症状もなく…インフル陰性CRP2.2白血球14500基準値より高いけど入院するほどでもない…両方上がってるから細菌拾った様子。うーーーーん…3歳ぐらいまでは熱が上がる前にチアノーゼが出てあっという間に40度近くに上がり呼吸も苦しくなって悪寒でガタガタ震えて救急に駆け込んで即入院。だったのが最近は高熱でも自宅でみていられることが増えました。風邪を引く回数よりひたすら高熱が出ることの方が明らかに多いです。心疾患があるからなのか脾臓がないからなのか重症化しやすいということでお兄ちゃんなら自宅で様子をみるぐらいの症状でもいっくんの場合は何かあればすぐ診てもらうようにはしているのですが毎回心配になります。あまりに入院することが多かったので23価の肺炎球菌を打つことを勧められ自費で打ったのに(公費で打てたのでは？)肺炎球菌拾ったりまー心配が尽きません。2袋増えましたが薬だけは毎回ちゃんと飲んでくれるので助かります。まだ粉なので全部混ぜて水を加えてストローでチューっと1回で飲んでくれますが錠剤になったときのことを考えると今日から登園してみました。早めに帰るつもりでしたが2時間も過ごしてしまいました。また熱が出ないことを願うばかりです。
23Oct
- 運動会。
  先週の土曜日、幼稚園の運動会に参加してきました。年少、年中と療育センターですごしていたので運動会ごっこ的なことは経験したことはありましたが本格的な運動会は今年が初めてでした。いっくんが参加するのは体操、竹馬、帽子とり、ダンス、リレー年長さんは忙しいですね。全部まともに参加できるわけでもなく…運動会気分を味わえたらいいかなーって感じで先生方にもお願いしてあったんですが補助付きの竹馬に乗ってる！！！スタートはゴールの手前1メートル。みんながスタートしてからゴールしだしたところでいっくんスタート。全員が終わる頃いっくんなんとかゴール！！リレーはバトンを、受け取り1メートル先のお友達へバトンを渡してる！！！みんなでどうやったらいっくんが参加できるかとかいっくんが走る時は優しく走る！なんて先生と一緒に相談してくれてそうです。なんて優しい子たちなんでしょう熱で1週間休んだりダンスの練習に参加できないまま最後の練習から1週間もたってるのにちゃんと踊ってる‼️色々フォーメーションが変わるのですがいっくんはずっと同じ場所色々考えてくださった先生方に感謝感謝です。私は何を見ても号泣してましたが先生も園長先生もウルウルしながら私に声をかけてくださいました。出番のない時は日陰のテラスにゴザを用意していただいて涼しいところでゴロゴロしながら私と一緒に応援していましたが最後はみんなと一緒に座りたいと言って少しだけ自分の席座って応援していました。みんなと一緒って嬉しいよね。色々分かるようになってきたりやれることが増えてきた分自分だけ参加できないことを我慢しないといけないことが増えてきました。悩ましい限りです。毎日付き添いだけど療育センターから思い切って幼稚園に入園して改めて良かったと思う運動会でした。いっくんがんばったね！
18Oct
- 主治医&学校の先生と面談をしてきました
  主治医の先生と学校の校務主任の先生を交えての面談がありました。私の運転で1時間ほどかけて病院へ行ってきたのですが、後ろにはいっくんと学校の先生がのっているので何だか変な緊張感がありましたが色々学校のことも聞きながら行けてよかったです。いざ、主治医と面談ってことで病状から色々先生が説明をしてくれました。とてもわかりやすく説明をしてくれているのですが学校の先生には複雑なようで何度も聞き返したり、色々質問が出ていました。改めてかなりの重症心疾患だったことを実感してしまいました。いっくんの体の仕組みがわかったところで学校生活だったり体育の授業の質問になりました。学・先生「マラソンはできますか？」主治医「やれないと思います。」学・先生「短距離は？」主治医「やれないと思います。」学・先生「球技は？」主治医「当たりどころによっては危険なので(笑)」学・先生「じゃあ何ならできますか？」色々先生が聞いてくださるのですが、できないことだらけで、だんだん主治医も私も笑いがこみ上げてくるほどでした。運動制限はないんだけどやれないと思います。というのが主治医の見解。母としても、普段の生活ぶりをみているとできなくないけど無理だよねーっていう主治医ともよく話しているので私は頷くことばかりで(笑)体力や発達をみてもやれないし見学もできないので体育の授業はなしでいいよって伝えてはあったんですが…どうしても学校の先生だったり今通っている幼稚園の先生方はできることがあるなら頑張らせたい！という気持ちが強いようで元気なお子様にはとてもいいことだとは思いますがいっくんには運動より少しでも長い時間学校で過ごしたり色々なことを経験させてあげたいので私としては、無理はさせないでください。と先生に理解して欲しいのです。主治医から最後の一言が「頑張らせないでください。」うんうん。その一言が主治医から先生に言って欲しかった。母から言っても伝わらないんです。歩けるけど普段の移動はベビーカーだし登れるけど階段は抱っこなんです。甘えているわけではなくすぐに限界がきて横になったまま動けなくなるんです。疲れると何かの菌？ウイルスを拾って高熱が出るんです。発達支援センターの肢体不自由のクラスに通っていた時も話がわかってもらえるのは担当の看護師さんだけで保育士さんにはなかなか伝わらずお部屋の温度だったり顔色のことだったりやれるから大丈夫じゃないんですっていうのがいつもわかってもらえなくて憤りを感じていました。今思えば、幼稚園に入る前にも同じように面談してもらえばよかったとつくづく思いました。色々話していたらあっという間に1時間もたっていました。顔色が悪くなったらお迎え横になりだしたらお迎え4月のうちは待機？まー幼稚園に入ってからずっと待機してるんで慣れたものですが。たまには1人の時間が欲しくなってきました。面談を終えて、車中色々話しながら帰ってきました。付き添いが必要なときはいつでも行きますので。とか、もし、先生のほうから支援学校の方がいいんじゃないかなって思ったら遠慮なく言ってくださいとか。最初は面談までしなくても…なんて思っていま主治医先生からいっくんの場合は面談をした方がいいと言ってもらってほんとによかったです。いっくんのこと心配したり応援してくれる人が沢山いてくれることに嬉しく思いました。支援級で楽しく過ごせるようにこれから準備をしていきたいと思います。そして明日は就学時健康診断です。
16Oct
- 手術記録
  2012.9.11無事産まれてから1ヶ月手術ができるよ！っていうことで2012.10 右BTシャント手術2012.10 ICUから出た日に血栓でシャントが詰まり緊急オペ2012.11 一旦退院。初めてお家に🏠2013.1 左BTシャント手術2013.6 両方向グレン手術+共通房室弁形成酸素療法開始2013.9 口唇手術鼻にチューブとカニューレで大変💦2014.8 フォンタン手術+共通房室弁置換 CRT-Pペースメーカー装着さらっと書き出したらこんな感じになりました。順調でないことが多くありましたが同じような心疾患でもみんな違うし余計な不安を煽ってもいけないので記録だけで。先生方のおかげで無事退院でき今年は幼稚園に通えるようになりみんなと一緒に運動会に参加します。毎日少しずつだけど元気な子たちと一緒に過ごせるようになりましたほんとに感謝してもしきれません。今週の土曜日が楽しみです。
09Oct
- 発熱
  先週の月曜日いっくん、なんだか顔が浮腫んでるし様子がいつもとちょっと違うなーと思ってたら夜中に発熱38.0度少しゼコゼコしてましたがサチュレーションも悪くなかったので朝まで様子をみてたら明け方まさかの39.7度もしやインフル？？？とビクビクしながらかかりつけの小児循環器の先生のところへいっくんがお世話になってる心臓の病院の先生が自宅近くの小児科に戻って開業なんて有難いことでしょうインフルの検査の結果は陰性じゃあなんだろう…肺炎球菌？RSウイルス？とりあえず抗生剤で様子をみましょうってことでお薬をもらって一旦帰宅しましたが座薬で熱を下げてもまた上がってくるという繰り返しでやっぱりおかしいってことで木曜日に再度受診。インフル再検査も陰性CRP2.4白血球は忘れてしまいましたが高いけどそんなに危険な数値でもない💦お薬変えますねってことで新しくもらった薬が効いたみたいで金曜日にやっと37.5度まで下がりました3連休はのんびりすごして今日からやっと幼稚園に登園できました体力なさすぎてお部屋に上がる階段はもちろん抱っこで無脾症だからなのか心臓病持ちだからなのか風邪じゃない熱をよく出します3歳ぐらいまで夜中に高熱とチアノーゼと嘔吐で救急に走ったり救急車を呼んだり度々入院することがありましたが最近、熱が出ても急変することがなかったので油断していましたいっくんが回復するころに私がダウンするっていういつものヤツです💦まー子供が元気になったんでOK。
01Oct
- ６歳になりました。
  ９月１１日　いっくん６歳のお誕生日を迎えることができました。１歳、２歳と病院で迎えていたのでお家で迎えられるたびに改めて有難いことだなーと実感しています。少しずつ思い出しながら成長記録を書いていこうと思います。７か月の検診の時心臓の部屋が足りないのを見つけてもらいついでに口唇裂もって言われて（ついでって・・・）この時はお顔のほうがショックで心臓のことはまだまだ理解できていなかったかな。紹介状もらってスーパードクターのいる病院へ胎心エコーで確認をしてもらったところ部屋が２つしかないということ肺動脈が閉鎖していること・・・いろいろ聞いてたはずなんだけどあまり記憶がなかったりする。次回の受診の時一緒に産婦人科もってことで受診したらまさかの切迫早産でそのまま入院・・・・・色々な偶然が重なって切迫がわかったり今回だけお兄ちゃんを実家に預かってもらってたりいっくんはきっと分かってたんだなー(´∀｀)お兄ちゃんにはいっぱい寂しい思いをさせちゃったけど２か月の入院の間に泣いたり落ち込んだりしてる間に色々受け入れることができたのはほんとによかったと思ってます。２か月続いた点滴抜いて明日から誘発剤で小児循環器の先生たちがいる間に出てきてくれるといいねなんて言ってたらその日のうちに陣痛が始まってちゃんと日にちをまたいで３７週０日で自力で出てきてくれたことがまたまたいっくんっぽい(´-｀*)お顔だけ見てあっという間に連れていかれちゃったけど全然寂しくなかったし不安もなかった。先生方にお任せしたら大丈夫って。またゆっくり書いていこうと思います。
29Jul
- 久しぶりのペースメーカー外来
  大雪と発熱で２回も延期になっていたペースメーカー外来へ。前回、１０月の時にあと１年半で交換ということだったのでそろそろかなぁなんて思いながら聞いてみたらまさかのあと１年大丈夫とのこと交換オペは１年生になってからの夏休みだね！お兄ちゃんのこともあったので一安心。毎回心エコーで確認作業と微調整で１時間弱ゴソゴソしながらもがんばってくれました。分かるようになってきた分長い時間じっとしているのが難しくなってきました。エコーのあと主治医の先生と雑談。ついでに先日、自閉症スペクトラムと診断されたことも伝え就学のことも相談しつつまた来月ね！って先生とバイバイ。診察室の前にいっくんの描いた絵がラミネートして貼ってくれてありました。ありがとうございました。
03Jul
- 次男について
  随分前にも書きましたがいっくん(次男)は先天性心疾患と口唇顎裂をもって生まれてきました。単心室単心房肺動脈閉鎖無脾症候群etc…2歳までに色々ありましたがフォンタンまでなんとか辿り着きフォンタンのオペと同時に共通房室弁の人工弁置換とCRT-Pペースメーカーを装着しました3歳で歩けるようになり発達支援センターで2年過ごし現在幼稚園の年長さんになりました。体調のことを考えて1〜2時間の登園ですがとても楽しそうに通っています。登園中、母は園内に待機ですが…同じような病気のお子様のブログを見つけては元気をもらっています来年はいよいよ1年生です。支援級か支援学校か迷いつつ上手に病気と向き合っていけたらいいな。
30Nov
- 息子のこと
  2012年9月11日に生まれたいっくんは単心室単心房肺動脈閉鎖動脈開存症口唇口顎裂をもって生まれてきました10月15日にBTシャント手術を終え11月11日に退院しました3歳までにまだまだ手術を何回かしないといけないのですが只今自宅にて3歳のお兄ちゃんと格闘中ですAndroid携帯からの投稿
20Jan
- やっとはじめました
  今まではmixiで書いてましたが、育児ネタがほとんどなのでこちらで少しずつ書いていこうと思いますただ今２歳３ヶ月の男の子の育児に奮闘しておりますなかなかおしゃべりが上手にならないので心配しておりましたが最近言葉数が増えてきて安心しました溿お昼寝はしないし、イヤイヤも始まって毎日バタバタしてるのでワンダホー踊ってるスキに更新していきたいと思います。