類上皮血管内皮腫、14年目の通院の記録です。(肺と肝臓に腫瘍あり。肺は小さいものが無数に、肝臓は3つで石灰化が進んでいます)


地元の病院でいつもどおり胸部ctを撮り、診察。

「変わらないね。よく、こんなに変わらないで保ってるよね。。。」と先生。

画像をデータに出力してもらって、がんセンターへ。


今回、がんセンターの前に健康診断を受けたところ、あちこち引っかかってしまい、そちらの精密検査などを優先しました。

なので、いつもよりがんセンターに行くのが遅くなってしまいました。


健康診断でひっかかったのは、

腎尿路?、乳癌の超音波、胃外石灰化。。。の3つでした。


もしかしたら、類状皮〜との関連があるかも??と思うので、健康診断の結果は割とナーバスになってしまいます。


腎尿路は、10月に再検査予定。

乳癌は、再検査の結果何もなし。

胃外石灰化は、肝臓の腫瘍の事を指しているとのこと。「きちんと健康診断してもらえてますね!」とがんセンターの先生より😊


やっと辿り着いたがんセンターで、いつも通りct結果の画像を先生とチェック。


最初は昨年?の画像と比べて行きました。

肺のチェック。小さな白いぽちぽちを、去年と今年で見比べる作業です。(場所とか大きさ)

私の場合、両肺に無数の5ミリ満たない程度の腫瘍があります。なので、チェックは概ねザザッとって感じですね。

新しいのが増えていないこと、一つ一つが大きくなっていなそうなことを、確認して行きます。

最後に肝臓が現れて、いつも見慣れていた〜2.5センチ程度の腫瘍と数年前から移るようになった他の2つの腫瘍もチェックしました。

肝臓は石灰化というのが14年でとても進み、灰色に見えていたのがかなり明るい白に写るようになりました。(白には200色あんねんな笑笑)

この、「石灰化」という現象が何度も説明を聞いてもよくわからないのですが、先生には「特に悪いことではない」と言われます。

ちなみに、私の健康診断での肝臓の数値は🅰️判定です。腫瘍以外の正常な部分が頑張ってくれているのでしょう。


肺も同じなのかな??日常生活では全く支障なく、症状もなく、この通院以外には病気に対して何もしていません。


ですが、新薬の開発には、当たり前にかなりの興味があります。

ちょうど?先生が新しいお薬の開発に関わっていらっしゃるので、いつもその話を伺います。


14年前、私が初めてがんセンターに行った時に、「もしかしたら効くかも?」と紹介されたのは、血管新生阻害剤という種類のものでした。これに関しては、研究が進み承認がされているようです。「効いた人もいたし効かなかった人もいた」とおっしゃっていました。

昨今では、分子解析という研究が進められていて、「今は何十通り?とかの解析なのが数年で2万?通りとかの解析を行えるようになるだろう」と仰っていました。

それによって、この病気に限らずすべての人に対して、「オーダーメイド治療」が可能になっていくはずだ、と。

そして、「国からその研究を進めるように、強く言われている」との事でした。


「効くか効かないかわからない薬を、副作用覚悟で服用する」ということを、しなくて済むという事だと思います。


私に関して言えば、「貴方が薬服用した場合には、副作用を感じる事で体調がむしろ悪く感じると思う。今元気だから。遠くない未来にものすごく進歩が望めるはずなので、そしてまだ貴方は急いで治療する必要がない。なので、今急いで分子解析する必要もなく、貴方はまだ出番じゃないです」とのこと。

この、「出番じゃない」は14年間一貫して先生から言われている事です。

経過観察という、なんとも中途半端な対応が不安だった事も当初ありました。

でも、先生の判断が正しかった事は、この14年で証明されました。

お医者様ってすごいですね。この病気のことなんて今よりわかっていなかった、そして今だって地元の病院(☜かなり大きい病院)では、患者は私1人という、そんな状況なのに。

未知の病気に慌てふためく私に、丁寧にお話しして最良の未来へ導いてくれるのですから。



この病気でも、私と違って進行の早い方は「治験薬であっても試したい」と思うでしょう。今は、情報が開示されているから全国から患者さんが集まってくるとのことでした。


以前から新薬が必要な患者さんは紹介されてくるようでしたが、その辺りもより良くなっているようでした。

前は、全国から来るなんて話していなかったです。もっとこの病気の事例が開示されないでしょうか??という私の質問への、数年前の先生の回答は「個人情報にうるさくて、、、」というものでしたし。


朝、3時に起きて、5時にアメリカと一緒に開発している薬の会議をしているそうです。

日本は敗戦国ですから、向こうの都合のいい時間に会議がされるんですよ!!と、先生。


そうやって、使えるようにしてくれた薬が、たくさんの日本人を救うのですね。

本当に、まさに、尊いです。。。


ありがとうございます😭の気持ちいっぱいで、今回も270円?の診察料を払って病院を後にしました。。。

こんばんにゃ。

そうでした!そうでした!

しんさんにメッセージいただいて、久しぶりの更新です☺️


と、、、いうのも、私の病気の件は、まーーったく何もしておらず。

年1の病院巡りと、先生との雑談。がんセンターでは、新しいお薬の情報を訪ねてみたり。


ct画像的には、肺は本当に変わらないんですよね。パラパラした腫瘍は消えずとも、14年みてきても増えてる感じはないです。肺は生検して病気が確定診断しているので、類なんちゃららに、間違いないのですが。。。

本当に、ゆっくりなんですね。


一方、肝臓の腫瘍の方は、ここ数年で新しい腫瘍らしきもの?が映るようになってきました。「新しく増えたのか?石灰化によって見えるようになったのか?」先生にもわからない様子。

ですが、そちらも今すぐどうこうという感じではないようで、「また来年来てねー」でいつも終わっています。


私はそんな感じで、普通に日常生活を送っています。。。元気です。

免疫力は、高めなのか?家族は私以外コロナになりましたが、わたしはなっていません。

でも、病気なのでと申請したら、4回目だかのコロナワクチンが普通より速く打てたりしました。


今日は娘のピアノコンクールがあり、ヘトヘトです。ちょっと失敗してたけど、なんとか弾き切ってくれました。


この病気ごわかった時、まだ影も形もなかった娘が今中1です。

確定診断した頃に、「子供がほしい」と主治医に言った時のことを思い出します。


当時、先生は「治験でもなんでもやれる治療があるならやった方がいい!」という立場でした。「子供よりあなたの身体が先でしょう」と。。。でも、実際は何の治療もせずとも14年後の私は元気で、子供も生まれてて。

わからないもんですよね。本当に。。。


この病気の事は、本当にわかってない事だらけなんだろうなーーと思います。


別に恨んだりしてないけど、病気が確定診断された時の先生に「10年とか15年とか経った頃に、息苦しくなったりするかもしれないですね」って言われたの、私真に受けてたからな!!余命15年て言われたように取り乱したからな!!☜ちょっとおこ、笑

その外科の先生にはその後は、診てもらってません。

なので、わからないことをわからない、と言ってくれる今の先生方をすごく信頼してたりします。


そういえば、なぜかわからないけどガン掲示板が見れなくなっちゃって、あちらにも行けてないんですよなーー。

元気に生きてるぜ!!って書き込みたいのだが。。。。困ったにゃーー

これ書かないと、このブログの存在意義無くなってしまう。。。と思い、めっちゃ久しぶりに書くことにしました。


病気→類上皮血管内皮腫

(肺に小さいのたくさん、肝臓にも転移らしきものあり、無症状。無治療にて経過観察中)


今年も、地元の大学病院にてCTを撮るところから‘恒例の病院巡り’が始まりました。

正確にいうと、、

1️⃣CT予約するための診察(雑談)

2️⃣CT撮って結果を見ながら診察(雑談)

3️⃣撮ったCTもってがんセンターで診察(雑談)


これを、毎年のルーティンとしています。


大学病院の先生は、去年のCTと見比べて。。。


👨‍🏫「うーーーん??変わらないね。どうしてこんなに、変わらないでいられるんだろう??不思議だね」とのこと。


よかったーー☺️

長い付き合いだけど、このCTの結果見る時、やぱちょっとドキドキするもん。

その後、雑談。。。「娘に子宮頸癌のワクチンを必ず打たせた方がいい」とアドバイスを受ける。

「先生がそう言うなら、必ず受けさせます!」と伝える。


次、がんセンターへ行く。

がんセンターでは、特筆すべき良いことが二つあった。

1️⃣この病気の治療を一番の目的とする薬の開発が始まる


2️⃣肺に関して「どう見ても、初めのCT画像より良くなっている」と言われた


↑↑このせいで、私の心の中では、今までの‘おばあちゃんにはなれないんだろうなー’みたいな漠然とした諦めが、、‘え!?やだ、いけるかも??’みたいな希望に変化しました。


レアすぎて誰も薬なんか作ってくれないよね?だって、作ったって儲かりゃしないもんね??と諦めていたのに。。。最近は、普通のガンでも解析が進んで、治療や薬はその人に合ったオーダーメイドだそうで。

その様な理由で、こちらにも風が吹いてきたみたい。。。☺️


そして、CTの画像の件。

がんセンターの先生は、わりと発見時のCTを引っ張り出す確率が高いのだけど。。。

「どうみても、良くなってる。驚くべきことだけど。明らかに、今の方が良いです。」とのお言葉。でも、「ガンだって、自然治癒する事がありますからね」との事。


そう言われて、13年前の私の肺を見ると。。。たしかに、白い。白いモヤモヤが、たくさんたくさんあって、落っことして細かいヒビが入ったスマホ画面みたいに。。。


今の画像を見ると。。。うん、、、白いモヤモヤ全然少ない。少しあるけど、これなら全然まだ液晶使えるって感じ。


これに関しては、直ぐ思い当たる理由がある。

13年前の私は、病気が発覚するほんの3〜4ヶ月前、最初の子供をお腹の中で亡くしていました。


ものすごいストレスの中で、更に病気が発覚して、精神的な方の受診(心療内科でしょうか)を勧められたりもしました。


確実な理由は、わからないけど。。。これからもストレスのない生活を心がけよう😊


それで、あと5年とか10年頑張ってたら、、、この病気の薬が開発されてるかもしれない。


また、来年行ったら、先生にお薬の開発状況を教えてもらおうと思います😊


以上、シタ。