2023/02/23

こんばんにゃ。

そうでした！そうでした！

しんさんにメッセージいただいて、久しぶりの更新です☺️

と、、、いうのも、私の病気の件は、まーーったく何もしておらず。

年1の病院巡りと、先生との雑談。がんセンターでは、新しいお薬の情報を訪ねてみたり。

ct画像的には、肺は本当に変わらないんですよね。パラパラした腫瘍は消えずとも、14年みてきても増えてる感じはないです。肺は生検して病気が確定診断しているので、類なんちゃららに、間違いないのですが。。。

本当に、ゆっくりなんですね。

一方、肝臓の腫瘍の方は、ここ数年で新しい腫瘍らしきもの？が映るようになってきました。「新しく増えたのか？石灰化によって見えるようになったのか？」先生にもわからない様子。

ですが、そちらも今すぐどうこうという感じではないようで、「また来年来てねー」でいつも終わっています。

私はそんな感じで、普通に日常生活を送っています。。。元気です。

免疫力は、高めなのか？家族は私以外コロナになりましたが、わたしはなっていません。

でも、病気なのでと申請したら、4回目だかのコロナワクチンが普通より速く打てたりしました。

今日は娘のピアノコンクールがあり、ヘトヘトです。ちょっと失敗してたけど、なんとか弾き切ってくれました。

この病気ごわかった時、まだ影も形もなかった娘が今中1です。

確定診断した頃に、「子供がほしい」と主治医に言った時のことを思い出します。

当時、先生は「治験でもなんでもやれる治療があるならやった方がいい！」という立場でした。「子供よりあなたの身体が先でしょう」と。。。でも、実際は何の治療もせずとも14年後の私は元気で、子供も生まれてて。

わからないもんですよね。本当に。。。

この病気の事は、本当にわかってない事だらけなんだろうなーーと思います。

別に恨んだりしてないけど、病気が確定診断された時の先生に「10年とか15年とか経った頃に、息苦しくなったりするかもしれないですね」って言われたの、私真に受けてたからな！！余命15年て言われたように取り乱したからな！！☜ちょっとおこ、笑

その外科の先生にはその後は、診てもらってません。

なので、わからないことをわからない、と言ってくれる今の先生方をすごく信頼してたりします。

そういえば、なぜかわからないけどガン掲示板が見れなくなっちゃって、あちらにも行けてないんですよなーー。

元気に生きてるぜ！！って書き込みたいのだが。。。。困ったにゃーー

2021年病院めぐり（13年目らしいです）

これ書かないと、このブログの存在意義無くなってしまう。。。と思い、めっちゃ久しぶりに書くことにしました。

病気→類上皮血管内皮腫

（肺に小さいのたくさん、肝臓にも転移らしきものあり、無症状。無治療にて経過観察中）

今年も、地元の大学病院にてCTを撮るところから‘恒例の病院巡り’が始まりました。

正確にいうと、、

1️⃣CT予約するための診察（雑談）

2️⃣CT撮って結果を見ながら診察（雑談）

3️⃣撮ったCTもってがんセンターで診察（雑談）

これを、毎年のルーティンとしています。

大学病院の先生は、去年のCTと見比べて。。。

👨‍🏫「うーーーん？？変わらないね。どうしてこんなに、変わらないでいられるんだろう？？不思議だね」とのこと。

よかったーー☺️

長い付き合いだけど、このCTの結果見る時、やぱちょっとドキドキするもん。

その後、雑談。。。「娘に子宮頸癌のワクチンを必ず打たせた方がいい」とアドバイスを受ける。

「先生がそう言うなら、必ず受けさせます！」と伝える。

次、がんセンターへ行く。

がんセンターでは、特筆すべき良いことが二つあった。

1️⃣この病気の治療を一番の目的とする薬の開発が始まる

2️⃣肺に関して「どう見ても、初めのCT画像より良くなっている」と言われた

↑↑このせいで、私の心の中では、今までの‘おばあちゃんにはなれないんだろうなー’みたいな漠然とした諦めが、、‘え！？やだ、いけるかも？？’みたいな希望に変化しました。

レアすぎて誰も薬なんか作ってくれないよね？だって、作ったって儲かりゃしないもんね？？と諦めていたのに。。。最近は、普通のガンでも解析が進んで、治療や薬はその人に合ったオーダーメイドだそうで。

その様な理由で、こちらにも風が吹いてきたみたい。。。☺️

そして、CTの画像の件。

がんセンターの先生は、わりと発見時のCTを引っ張り出す確率が高いのだけど。。。

「どうみても、良くなってる。驚くべきことだけど。明らかに、今の方が良いです。」とのお言葉。でも、「ガンだって、自然治癒する事がありますからね」との事。

そう言われて、13年前の私の肺を見ると。。。たしかに、白い。白いモヤモヤが、たくさんたくさんあって、落っことして細かいヒビが入ったスマホ画面みたいに。。。

今の画像を見ると。。。うん、、、白いモヤモヤ全然少ない。少しあるけど、これなら全然まだ液晶使えるって感じ。

これに関しては、直ぐ思い当たる理由がある。

13年前の私は、病気が発覚するほんの3〜4ヶ月前、最初の子供をお腹の中で亡くしていました。

ものすごいストレスの中で、更に病気が発覚して、精神的な方の受診（心療内科でしょうか）を勧められたりもしました。

確実な理由は、わからないけど。。。これからもストレスのない生活を心がけよう😊

それで、あと5年とか10年頑張ってたら、、、この病気の薬が開発されてるかもしれない。

また、来年行ったら、先生にお薬の開発状況を教えてもらおうと思います😊

以上、シタ。

経過観察〜12年目⁉️

12年め？らしい、私の類上皮〜の経過観察の記録です。ここ数年では、年1の胸部単純CTがこの病気に対して行っていることです。

1番最初は肝臓を良く見るために造影剤ctもとりました。身体がカッカしてなんとなく不快でした。あと、３年前くらいにペットctをとりました。この時は、お医者さんが針を血管？に入れる時に、「難易度が高いなーー」と声に出した事に苛立ちました😂

今年はコロナカで、病院に行くのどうなのか？と思いましたが、なんとなしに気になってしまうので、やっぱり行ってきました。

毎度、先生との雑談、「僕は来年いないかも」と毎度言うけど、次の年もいてくれるK先生。ある時本当に別の先生になってたら、泣いちゃうかも😂

肺は、１２年経った今も目に見えた変化がないようです。ものすごくゆっくりの進行。。。という事なのか？

肝臓の方は2センチ程度だった腫瘍は、数年前から輪郭がハッキリと白くなってきました。大きさは変化なし。先生からは「石灰化している」と言われています。

石灰化は、特に悪い傾向ではないとのこと。

加えて、更に二つほどの、同じく石灰化した腫瘍が肝臓に写るようになりました。「今までもあったが、画像にうつらなかった」のか「新しく腫瘍が増え、更に石灰化した」のかは、先生にもわからないそうです。

もちろん、増えない方がいいに決まってますが、普通に「また一年後きてね」の結果であるということが、緊急性のなさの証拠と、思っています。

私は毎年2人の先生に画像をチェックしていただいてます。

新しいお薬の開発に携わっておられるY先生は、メールのレスがものすごく早いです。年1しかメールしない私に対して、2.3時間で返信をくださいます。ときには飛行機の中から、ときに早朝の返信。。。

そんな先生は、アメリカやらヨーロッパの国々と共同で新しい薬の開発をするそうです。

「一生懸命に積極的に、開発段階から係わらないと、良い抗がん剤が出来ても日本に入ってこなくなっちゃうんだよ」という先生の言葉に、大変に驚く私。

「お金払えば売ってくれるものではないんですか？ケチなこと言わないで、良い薬なら売ってくれたらいいのに。。。」と素人患者丸出しの私。

「日本という小さな市場でビジネスをしなくたって儲かるから、それが現実なんだよ」と先生。

「良い薬が世界には存在しているのに、日本では使えません！！なんて言われたら、諦め切れないです。泣」と私。

「そうならない為に、はいはい！って手をあげて発言や質問をして、日本🇯🇵いるよ！アピールをして、会議が終わったらご飯を食べて仲良くなるんだ。食べながら、英語を理解しながら食べるのは、とても難しいけど。。。」

偉い先生だから、なんか美味しい料亭とかで接待とかされまくってるに違いない、、、みたいな訳わからない想像をずっとしててごめんなさい。

先生がそんな風に、一生懸命積極アピールをしまくって、会議の後もご飯食べて世界のお医者さんと仲良くして、日本人が良い抗がん剤を使えるように頑張ってくれてるんだと知って、尊すぎて拝みたい気持ちになりました。

今はもう、あまり患者さんは診ていないらしいけど、先生が使えるようにしてくれた薬が、これから先の沢山の患者さんを救うんだって思いました。そんな話を聞いていたら、私の病気には、まだ特効薬がないけれど、、、なんとなく、1人じゃないという気持ちになれて、元気が出ました。

この先生にお薬を処方していただいたこともなく、検査もしていただいていないのですが、、、いつもお会いすると元気な、前向きな気持ちになります。

今はコロナだから新薬の開発の会議？もリモートらしく、当然お食事会は無いそうです。。。

私は、「就業後の飲み会は参加したくない」などという若者がいるのなら（実際には会ったことが無いけど、、、）隣に座らせて延々と先生の話を聞かせてやりたい！という、謎のモチベーションを感じています。